每天刷牙洗脸时的陶瓷水槽是他们做的、穿戴的光彩宝石是他们切割的、取暖的煤炭来自他们日复一日的挖掘……然而，由于缺乏保护意识等原因，尘肺病成为了中国头号职业病“杀手”。近日，青年报记者走进湖南多个“尘肺村”探访一线故事，在采访中发现，上海各方正在伸出援手，共同助力尘肺病救治。

青年报记者 陈诗松

头号职业病杀手 600万尘肺病人需帮扶

湖南省涟源市石等村，这是一个再平凡不过的小村庄。每家每户最大的客厅里，都会供奉着神明和家里已逝的上一辈。走进村民吴建香的家中，一眼就能看到客厅中央的对联：钟情似海百年长，相敬如宾四季乐，横批：天长地久。然而曾经美好的祈愿如今已经成为了悲伤的回忆。她的丈夫，确诊了12年的尘肺病患者吴海凡，没能撑过2018年的春节，因为呼吸困难永远地离开了人世。

为了尽快还清吴海凡看病欠下的12万元债务，其子女在浙江没日没夜地打工，吴建香一个人带着两个孙女留守在家。孙女们只能从供奉桌上的新遗像和爷爷“说话”，刚刚学会写字的大孙女嘉恬用蜡笔在墙壁上涂鸦：“我爷爷非常好”。

从上世纪80年代开始，吴海凡在多家煤矿打工，几乎与煤尘天天接触。因为极度缺乏防护意识，吴海凡在2006年被确诊患上了尘肺病。这是一种不可逆的疾病，患者将面临日趋严重的胸闷、咳嗽、气喘，并逐步恶化成肺组织弥漫性纤维化，以及心衰、肾衰等各种并发症，直到失去呼吸。

吴建香回忆说，吴海凡离世前的3年，完全靠制氧机在维持生命，体重从130斤骤降到80斤，有时候呼吸困难到连续咳十分钟都咳不出痰。然而，在同一批打工的矿友中，吴海凡是最后一个走的，他所在的村已经被人们称为了“尘肺村”。

观音村、双龙村……在小煤窑遍布的湖南，由于特殊的地理环境，其煤窑的岩石层特别多，缺乏自护意识的煤矿工人接受的粉尘“袭击”也就更多，“尘肺村”的现象越发“不足为奇”。

根据相关统计数据显示，中国目前有600万尘肺病人。2016年，尘肺病占了职业病80%以上，已经成为中国头号职业病。这些尘肺病患者，大多从事掘井打石、挖采煤炭、焊接轨道、灌注水泥等工种，接触高浓度粉尘，但他们普遍文化水平不高，职业病防治意识薄弱，在患病之前，对尘肺病完全没有概念。尘肺病在职业病中占比最大，且无法治愈，威胁着数以百万计的农民工的生命。

“尘肺病患者确诊之后，一期患者不能从事需要体力的工作，二期患者基本丧失了劳动能力，到了三期的话，只能卧床休息了，日常起居都需要有人照顾。”涟源市疾控中心副主任童海波说。

各方伸出援手 强化源头保护意识

“有人形容尘肺病患者是‘跪着离开尘世的人’，因为跪着的姿势使他们呼吸更顺畅，我们一直在做的是将他们托举起来，减轻他们的痛苦。”戴春是湖南省总工会干部学校的一名普通教师，也是一名为尘肺病患者提供志愿服务长达7年的志愿者。这些年来，戴春不停地走访各个村庄，收集尘肺病患者的第一手资料，联系有关机构进行制氧机的捐助和爱心善款的资助。

当向记者回述起走访的家庭故事，戴春的语气冷静中依旧透露着心痛，“因为经历得太多，泪已经不会流了。”在湖南，像戴春这样的个人志愿者不计其数，他们出于自发的关心，奔走于各个乡村，不计时间和金钱的报酬。他们每年寻找人大代表联名提案，希望为尘肺病人争取更多的关注和关怀。

然而，个人的力量是微弱的。同时因为生存难、执行难，在湖南地区专注于帮助尘肺病人的社会组织寥寥无几。而有幸的是，他们的呐喊声，得到了上海多家机构和单位的回应。

“我接触的尘肺农民，他们是眼神非常单纯的一群人。他们死后，家人和孩子也没法得到关怀和照顾。我心里有一个很大的愿望，就是去帮助他们。”2016年，女演员袁立在上海民政局注册登记成立了上海袁立公益基金会，聚焦于尘肺病患者的资助和帮扶。

目前，基金会凝聚了一批下沉到云南、湖南、贵州等地区的志愿者，收集掌握第一手资料，并通过捐赠制氧机来提高尘肺病人生存质量，并用对口资助的方式为尘肺病家属就学解决学费和生活费问题。“在病人最后的时间里，尽我们所能去照顾他们的孩子。这样患者们会觉得离开这个世界很安心。当你所做的一切会把他的孩子照顾好，病人的眼睛里可能会从惶恐中透出平安。对我来说，这个事业可能比演员更难，也更崇高。”

袁立在每年不间断的探访中，也不断反思，“这些患者不知道要保护自己，也没有人告诉他们要保护自己。很多问题我自己不知道回答了多少遍，还是没有太多人听到。如果要真正减少发病率，源头的防护意识是至关重要的。”

为此，她联合了3M中国有限公司开展过多场职业防护培训讲座。在湖南娄底职业技术学院，袁立通过图片和短视频，向同学们讲述了尘肺病患者的痛苦和无助，以及目前解决该问题所面临的困境。3M的培训师李秀娟对健康安全防护用品的使用和防护职业病知识进行了讲解，并现场做了示范，“我希望同学们可以形成职业防护的意识，减少悲剧的发生。这是我最想告诉你们的。”

“防‘尘’于未然，这是我们一直在致力于推广的理念。如果有正当的防护措施，很多悲剧本可以避免。”3M相关负责人告诉青年报记者，企业已经连续14年开展各类职业安全防护科普及培训活动，走进1228个一线工作现场，将职业安全防护意识种入35万名工人心中。“即便是星星之‘光’，也能点燃‘尘’世希望。”

政策回应普洒阳光医疗软硬件齐跟上

值得欣慰的是，社会各界的呼吁和呐喊也迎来了政府在政策上的关切和回应。去年初，湖南省的尘肺病救助办法在“千呼万唤”中终于尘埃落定。当地的尘肺病患者，在就诊时所产生的医疗费用，用新农合医保可以报销65%，剩下部分中的80%可以通过申请尘肺病救助基金得到补助。这一基金是由湖南省民政局、财政局和省总工会共同出资的，三家每年共投入5000万用于尘肺病救助。记者算了一笔账，以一名当地的尘肺病患者住院治疗为例，其十天的住院花费约为6000元，享受救助政策后自己只需要承担420元。

正因为如此，越来越多的尘肺病人“舍得”来看病。湖南省涟源市疾控中心副主任童海波告诉青年报记者，以前尘肺病农民工来住院的只有几十人，政策出台后，去年门诊就诊人数就增长到了843人，住院人数增加到了230人。

与政策同步推进的是，当地的职业病防治医院也在不断改进。童海波说，2016年，他所在的疾控中心成为了湖南省第一批尘肺病专科医院的定点医院。成为定点医院后，政府和医院共同投入了110万元进行了住院改造，包括添置和改造呼吸机、肺功能仪、血氧饱和仪、雾化器、中心供氧系统等基础设备。

硬件完善了，软件也得跟上。得益于新制度，疾控中心的医生有机会可以到湖南省职业病防治医院进行培训，使得市里的治疗手段能够和省职业病防治医院保持一致。与此同时，每个月省职防医院还会派两名专家到疾控中心“驻守”三天，手把手指导。

童海波最大的感受是，医生们经过一段时间的培训后，综合用药的治疗手段跟上了。据他介绍，治疗尘肺病患者首先需要验血，通过验血单来判断其呼吸功能障碍是阻塞型、通气功能障碍型还是两者混合型，不同类型相对应的急救措施是不同的。“以前，医生们对于血氧饱和度、血气分析方面的技术水平不足，现在医疗水平跟上了，病人康复的几率也就更高。”