近日，“冰桶挑战”发起人之一、美国波士顿学院前棒球手皮特·弗雷茨因渐冻人症去世，享年34岁。渐冻人症是一种渐进且致命的神经退行性疾病，表现为全身肌肉萎缩和无力，最终导致呼吸衰竭。冰桶挑战发生在2014年，事实上早在2004年，渐冻人患者朱常青就开始委托上海“两会”代表提交有关提案，坚持15年为该人群发声。目前，她正在为2020年上海“两会”提案的提交而奔走。

呼吁更多“阳光”照进他们

作为一名渐冻人，上海市慈善基金会关爱渐冻人及罕见病基金负责人朱常青表示该人群在实际生活中需要的帮助非常之多。护理医疗方面，渐冻人的日常生活无法完全自理，身边应该时刻有人看护。此外，相关药物价格非常昂贵，比如能够治愈脊髓性肌肉萎缩症（Spinal Muscular Atrophy，简称“SMA”）的药物价格高达百万美元。它今年已经引入中国，给患者希望的同时，其高价也让人望而却步。而神经疾病患者的遗传基因检测项目，可使其家人提前做出应对。因此她呼吁让患者享受医保护理补贴、相关药物纳入医保、免费基因检测等。

无障碍出行方面，朱常青感受到上海无障碍出租车的便利和无障碍设施的改进。但是订车不便、未在指定地点接人也带来了一定的麻烦。不少公共区域存在无障碍厕所数量少，坡道不光滑，甚至无坡道的情况。她告诉记者，自己基本每天都会外出，非常愿意接受相关工作人员的邀请，一起沿着道路走走看看，共同提升无障碍设施的实用性和便利度。

为更美好的城市发声

上述情况和建议，被朱常青写入了2020年想要提交“两会”的提案中。自2004年起，她就围绕渐冻人的不同方面：教育、大病医保、护理、无障碍设施、残疾证申请等内容，撰写下相关提案，进而委托“两会”代表提交。

其中，护理补贴和教育方面得到了较好的回应和解决。前者，2014年通过上海慈善基金会的资助，一些渐冻人患者接收了护理补贴；2016年，中残联开始向重残人士发放护理补贴。在“两会”和市教委的努力下，“‘渐冻人’就学‘零拒绝’”被纳入了“十二五规划”。这令朱常青和病友们振奋和激动，这意味着患者们可以得到完整教育，以及在未来找到工作、实现价值的机会。但她发现学校的无障碍设施不够健全，这引发了她的进一步思考：是否可以建造一些无障碍的学校？

带着新一年的提案，朱常青希望借助媒体的力量找到提交代表，也希望更多人能够关注、了解渐冻人的需求。“或许有人认为我每年都在提问题，其实我唯一的目的是想用自己切身的经历来发声，希望这座城市在关注和帮助渐冻人等不同人群方面做得更好，体现其人文关怀。”

青年报记者 周琳琳