本报讯 记者 孙琪 日前，一场主题为“心温暖，爱解冻”的主题公益活动带着社会各界组织和个人的爱心，共同点亮东方明珠，为渐冻人，也为全球新冠病毒疫情好转祈福。

该活动由上海市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市罕见病防治基金会、上海市残疾人福利基金会、阎宝航社会公益基金会等几十家单位和企业联合举办，也是上海自2005年起，连续16年开展的关爱渐冻人活动。该活动已成为上海市为这一特殊群体打造的品牌项目，有如东方明珠的灯塔，为这一群体的患者带去温暖和希望。   

朱常青基金与中国企业报中企视讯从5月31日起联合推出了用爱解冻系列公益直播。直播受众多达十余万，不仅惠及出行不便的渐冻人群体，也让十余万人共同走进了渐冻人的世界，共同掌握了这些知识的力量，他们会与这些渐冻人一起，携手同行，战胜恐慌。

著名遗传学家、会元遗传发起人黄尚志教授出席了纪念日活动，20年来，黄尚志教授一直致力于罕见病和孤儿产品的政策推动、遗传咨询从业人员的培训和倡导基因检测联盟以推动遗传服务全流程的规范化建设，擅长遗传病基因诊断和产前诊断咨询。由瑞金医院李启芳教授讲解演示睡眠疗法，进一步提升渐冻人的生活质量。医学遗传所任兆瑞教授、颜景斌博士在研究中也有了新的进展。上海第六人民医院的呼吸科和心脏科的专家讲解神经肌肉疾病患者出现危象的症状和护理干预的方法，让患者科学正确地对待自身的严重疾病，乐观积极地生活，尽最大努力活出自己的精彩，同时让社会大众了解这一疾病的特殊性与残酷性，希望社会爱心人士能够尽自己所能，伸出温暖的手扶他们一把。