​从想放弃生命,到坚强地站立!95后肿瘤患者说,别轻易放弃生命
2019-12-03 青年

青年报·青春上海记者 顾金华

两年前,1995年出生的大二学生浩浩(化名)被确诊为大腿尤文氏肉瘤,这是一种恶性程度很高的罕见肿瘤。在经过十多个疗程的化疗以及前后七次手术后,他的左侧髂骨已经去除,巨大的手术疤痕爬行在腰背部。

因为疼痛难忍加上不能独立行走,男孩几度想放弃。在上海市质子重离子医院医护人员的治疗下,男孩慢慢地站了起来。不久前,男孩来医院复查,目前恢复情况良好。他给照护过他的医护人员留下了一封感谢信:“因为你们,让我重新感受到活着的意义!我也想用自己的经历告诉更多的肿瘤患者,活着就是希望,别轻易放弃生命。”

 肿瘤复发了,男孩也与外界失联了 

一年前,上海市质子重离子医院的病房里来了一位大二学生浩浩。他被确诊为大腿尤文氏肉瘤,之前已经接受了多次手术及化疗,即便这样,肿瘤还是复发了。那一刻,浩浩感觉到的是满满的绝望。“虽然爸爸妈妈一直鼓励我会好的,但是毕竟才一年,可怕的肿瘤又出现了,我不知道这次自己还能活多久。”

刚住到病房时,浩浩不想接受任何治疗了,他想放弃。因为之前每一次的治疗经历对他来说都是一次折磨、一场苦难,他觉得自己看不到生命的希望。

来质子重离子医院时,浩浩是坐着轮椅、被推着进来的。康复知识的匮乏,以及长期卧床和剧烈的疼痛,让他失去了主动活动的意愿和能力。当护士们检查他的皮肤时,大家震惊了:浩浩的左侧髂骨已经去除,多次手术留下的巨大疤痕蜿蜒爬行在浩浩的腰背部,双下肢肌肉萎缩,瘦骨嶙峋。20岁出头的男孩是如何承受了这一切,这让所有在场的护士无比地心疼。

因为父母不允许他与同学、老师甚至朋友联系,很长一段时间浩浩就这么与外界失联了。当医护人员问他:你有主动和自己的好朋友联系吗?浩浩回答说:没有!我每天的生活就是化疗再化疗,手术再手术,我能和别人聊什么呢?没有人懂我的世界!

 他终于迈出了康复训练的第一步 

在接受第7次手术后,浩浩的病情渐渐趋于稳定,接着在质子重离子医院接受放射治疗,伴随他的还有艰险的康复之路。

若要康复,就意味着他需要从轮椅转移到治疗床或是病床上,而这每一步都需要父母、治疗师和护士们的帮助。浩浩说,身体本就疼痛,在转移的过程中更是加剧,这让他刚开始有些抗拒治疗。

医院护理团队迫切地想帮助浩浩早点康复,他们开始鼓励浩浩一家人参与到这场康复行动中。护士们首先对浩浩做了全面的评估,按照小步子渐进的原则,制定康复计划,从床上活动开始。

“来!我扶着你的腿,我扶着你的腰背部;来!你的腿慢慢地抬高往前伸,再来一点,有什么感觉吗?会觉得痛吗?”护士细心地询问着。浩浩微笑着回答“没有”。“太好了,你知道吗?刚刚都是你自己在床上移动。”浩浩取得的任何一点进步,都让护士们感到高兴。渐渐地,病房的走廊里、护士站、住院部一楼大厅的患者活动室、医院外面的小花园,处处可以见到浩浩的身影。

从最初的拒绝,到后来主动到护士站和护士聊一聊当天做了哪些康复锻炼。“他的生活不再只有手机,患者活动室里一粒粒细小的乐高积木在浩浩的手中搭建成了他心中的城堡;他一针一线在十字绣上认真编织属于他自己的梦想;每天下午八段锦养生操成了浩浩一家三口的必修课,尽管浩浩坐在轮椅上,但我们仍能感受到他在享受着这一刻的幸福和喜悦!”浩浩的责任护士冯沁告诉记者。

坚持治疗的这些日子中,在护士们的细心指导和帮助下,浩浩慢慢有了自理能力,能自己移动、下床泡脚、独立如厕等……最让大家开心的时,笑容重新回到了这个大男孩脸上。

 想对所有的肿瘤患者说,别轻易放弃生命 

转眼间,经过一个多月的治疗后,浩浩出院了。出院前,他借用助行器来到护士站,要求和全体护士合影留念,他站在了所有人中间。每一张照片上,浩浩都洋溢着幸福的微笑!

如今,浩浩已经回到老家的一家康复医院进行专业的康复训练,他希望自己在下次来医院复诊时,自己能够走到病房来看望他的护士姐姐们。浩浩说,他还想与所有癌症患者共勉,虽然不幸,但人间处处都是爱,活着就是幸福!一定要坚强地走下去!

在浩浩曾经住过的病房,记者看到了不少有类似遭遇的年轻患者。同样是在与疾病斗争后,很多人重新找回了生活下去的勇气。鼻咽癌患者小叶因为幽闭恐惧症,一开始不敢单独进治疗室接受治疗,护士们就用陶泥给她做了一个泥人,并写上“加油”两字,手握这个泥人小叶顺利完成了10多次的治疗;17岁的脊索瘤患者燕子(化名)因为暂时离开学校,郁闷到整日不说话,但在“1对1”的心理疏通后,如今乐观开朗的她又回来了,燕子还给自己定下一个目标:考上复旦大学……

“虽然我们的路走得比别人更难一些,但是我们一样可以生活得很有意义,想到这些仍然觉得很幸福。”燕子说,谈到未来的生活,大家感觉没那么害怕,毕竟最艰难的日子已经熬过来了。

据悉,为了更好地让患者在住院期间享受专业、周到的医疗服务,上海市质子重离子医院实施护理“1对1”服务模式。同时,为了提升服务品质,医院护理部在各病区相继开展了手工坊、趣味坊、健身操、共养盆栽等特色活动。在充实患者住院生活的同时,加强医护人员与患者间的沟通和互动,营造和谐的病区氛围和医患关系。

青年报·青春上海记者 顾金华

编辑:张红叶

来源:青春上海News—24小时青年报

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