青年报·青春上海见习记者 陈嘉音/文 周紫薇/图、视频

三年前，28岁的柱子哥确诊了4期淋巴瘤合并系统性红斑狼疮。三年时间，她从一个普通的癌症病人，变成了一个著名的抗癌博主，被称为“灯塔病人”。

但当彷徨伴随着重病降临，屹立在惊涛骇浪中的“灯塔”也需要守望者。上海交通大学医学院附属瑞金医院血液科医生许彭鹏就是一位“灯塔守护者”。许彭鹏是柱子哥漫长求医经历中辗转住院时认识的医生，也是上海市第八批援藏干部人才，他曾经离家千里驻扎在青藏高原，诊断并治疗了当地第一例淋巴瘤患者。“有时是治愈，时常是帮助，总是在安慰”是他的信条。

当命运加速生命历程，带来诸多不能承受之重时，“抗癌博主”柱子哥和医生许彭鹏走上了殊途同归的道路。有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰。他们用自己的方式，为肿瘤病人减少困惑、遗憾和感伤，增加生命的长度和宽度。

  如何成为灯塔  

1990年出生的柱子哥毕业于复旦大学法学院。28岁的柱子哥确诊了4期淋巴瘤合并系统性红斑狼疮，写下了《如何度过人生艰难：魔都28岁硬核知识型美少女自救指南》，爆火出圈。从此，她主笔“一只柱柱柱柱子哥”公众号，时常用项目管理工作的方法论梳理抗癌中的困难，成为“思维导图抗癌知识型博主”，并在30岁生日当天发布了抗癌工具书《向阳而生：柱子哥的抗癌指南》新书。

“我当时同时确诊了滤泡性淋巴瘤和系统性红斑狼疮，两种疾病在我当时的年纪合并起来的概率是千万分之七。”她说道。千万分之七的几率遇到了万中无一的勇气。她选择将治疗过程展现出来，并源源不断地记录下细枝末节的经验和转瞬即逝的情绪。柱子哥自称是“硬核知识型美少女”。寻医住院、吃喝拉撒……在她的公众号里，全面而细致地分享一个普通人抗癌过程中会经历的东西。

此外，她也在输出一位90后对于社会、人生、婚姻的思考。例如她的一篇《病榻之上：没有英雄和美人》被《人民日报》公众号转载，点击量瞬时突破百万。在文中，她细数自己患病后与丈夫相处的点滴，更对大病之下的夫妻关系做出了理性思考。每次文章发表，成百上千条留言会塞爆她的后台，她会花上四五个小时去回复。久而久之，她的公众号和微博成了许多癌友和病患家属信任的“树洞”。

  谁来回答问题  

在树洞里，她看到了很多对疾病不确定性的恐惧，和对癌症治疗的困扰。这些感受都是她亲身经历过的。“开始治疗的时候，我是用了Rchop 【RCHOP治疗是指利妥昔单抗（R）、环磷酰胺（CTX）、多柔比星（ADM）、长春新碱（VCR）、Pred联合化疗，一般每3周一个疗程】，用了之后感觉非常好。”柱子哥感觉自己吃了半年的苦，终于要缓解一段时间了，可两个月后就复发了。随后她四处寻医，“基本上国内主流的血液科强项医院大概我都看过。”她回忆道。

祸不单行，接着她又查出来有风湿免疫的异常。辗转就医多次后，柱子哥被瑞金收治进行疑难杂症会诊。在她的内心，一直横亘着很多问题，比如自己为什么会遇到这个病？这个病到底怎么解决？“对病人本人来说是非常痛苦的。”她说道。

柱子哥说，自己所害怕的不是成为专职病人，而是只以“病人”的身份生活，只围绕着病友圈子打转，只在更弱势的群体面前找优越感，只安慰自己不必追逐曾经同行同伴的脚步，只顾盼眼前几个人的抱团取暖，看不到更大的世界、更广阔的天地。

“我才二十几岁，我要面对的不确定性太大了，我这辈子就不能正常生活了吗？”治疗的时候，她总是有很多问题，又怕这些问题太钻牛角尖，只敢发微信给实习医生。然而，颇让她意外的是，主治医师来看她，直白地解释了她的困惑。

柱子哥回忆，她当时大概问了十几个问题：“为什么是我这样子？”“我做了什么事情导致了我这样子？”“我这个样子会往哪里去，有哪几种可能性，现在还能做什么？”这些问题和她本人一样，注重逻辑和因果关系。但她自己知道，其实有些问题是没有答案的。

  答案以外的答案  

面对有些咄咄逼人的“灵魂拷问”。医生许彭鹏客观地分析了她的病情，然后告诉柱子哥，有些人先天就是这样的，她只是处在当前疾病发展的一个阶段。面临不确定的未来，唯一可以做的就是珍惜当下，接着分享了自己的人生观。

对于病人而言，在答案的期望背后，是对生命意义和对社会角色的思索。“我觉得许医生就非常的有‘人味儿’。”在柱子哥看来，真正的人文关怀就是体现在这一点上的：医生和患者的关系不是单一的照顾者和被救助者，而是两个平等的人。

其实，柱子哥很早就懂得，癌症病人身处一个怎样的处境。她的父母都是癌症患者，父亲罹患直肠癌，母亲罹患乳腺癌。他们都在年轻时患病，抗癌至今。少年时代，她就亲眼见过癌症被污名化的社会氛围。一个人遇到了困惑，感受到了痛苦，在心理层面是希望他人能够尊重和理解，也愿意陪着他度过这样的痛苦。但是，这种“感同身受”太稀缺了。

许医生的耐心让她印象深刻。“我看病看了这么长时间，就没有一个医生能老老实实真心实意地花一个小时来回答我这么多其实没有答案的问题。”这一个小时“人情味”的问答，让柱子哥获益颇丰。“我觉得我被安慰到了。”柱子哥说。

  用真诚抵消无力感  

医学不仅是一门科学，更是一门人学，它既离不开高精尖的科技、精湛的技术、充足的知识储备，也需要人性的光芒与对生命的敬畏，如此才真正称得上仁心、仁术。

许彭鹏是上海市第八批援藏干部人才，他曾经离家千里驻扎在青藏高原，诊断并治疗了当地第一例淋巴瘤患者，在日喀则医院完成了第一例骨髓活检诊断。刚进西藏时，他头痛欲裂，每天靠安眠药也睡不了几个小时。失眠、呕吐、胸闷，加上严重的高原反应让他自己的心脏也出了点问题。

他坦言，当得知自己心脏出问题之后，“医生”的身份并不能抵消掉那种恐惧感。

“恐惧源于未知，医生生病了可以自己去了解病情，去请教同行专家，但是很多病人做不到这一点。”这次患病经历，也成为了他宝贵的经验。“作为一个医生，患者问题的背后是恐惧和不安，作为一个医生，我有义务去解答。”许彭鹏说。

对此，柱子哥评价道：“在医疗条件如此先进的大医院，我认识的医生们在治愈上已经做到顶格了，现在医学界和科学界也就只能做到这份上了，但他们还在不断突破。即便如此，他们还是愿意花很多时间去帮助别人。”

患者之苦和医者之难确实带来过太多的无力感，但是“灯塔”与“灯塔守望者”给抗癌这件事，增加了新的可能。

青年报·青春上海见习记者 陈嘉音/文 周紫薇/图、视频

编辑:张红叶

来源:青春上海News—24小时青年报