青年报·青春上海记者 顾金华/文、图

“得了这个病，连呼吸都痛，每分每秒都觉得难熬”。狼疮性肾病、关节疼痛导致的“瘫痪”、发胖、失明等并发症，一度使35岁的娜娜（化名）失去了活下去的勇气。8年来，娜娜无数次都觉得人生没了希望。

系统性红斑狼疮，一度被称为“不死的癌症”。这个主要集中在育龄女性的疾病，让无数年轻的女性面临绝望。

今天，一项针对系统性红斑狼疮患者的公益援助项目正式启动。该项目旨在为符合援助条件的系统性红斑狼疮患者提供规范治疗所需的创新药品，项目首期计划覆盖全国20家城市100家医院。

“得了这个病，连呼吸都痛”

 反复复发，多器官并发症和大剂量激素治疗副作用，严重损害着系统性红斑狼疮患者健康。娜娜就是这样一位不幸的患者，她与红斑狼疮抗争了8年。

“8年前，我感觉手无力且痛，随后手上和胸口开始长红色的斑点。辗转了几家医院后，最终得到了一个明确答复：系统性红斑狼疮。”

患病8年的娜娜不怎么愿意回忆那段日子。其实早期的关节痛真的不算什么，后来连呼吸都痛。因为红斑狼疮会慢慢地侵犯心脏，娜娜整天都感觉到胸口痛、呼吸痛，不知道自己还能活多久。

“连我自己都嫌弃我自己”，娜娜性格很温和，但因为身上布满了红斑，一直很自卑。由于长时间服用药物，再加上疾病带来的心理压力。她都怀疑自己可能是患上了抑郁症。

这个病，主要集中在育龄女性

“在国内，有上百万像我这样的患者，”娜娜说，红斑狼疮带给她们的伤害是巨大和长期的，由于激素的使用，满月脸，水牛背，骨质疏松很常见；由于疾病复发，许多病友肾脏的功能都在恶化，除了身体上的痛苦，疾病对生育的影响，治疗带来的经济压力，也让许多病友面临婚姻破裂，因病致贫的风险。

系统性红斑狼疮患者是一种自身免疫疾病，可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤，并显著增高患者的死亡风险。

上海交通大学医学院附属仁济医院风湿免疫科副主任吕良敬教授告诉记者，这个疾病主要集中于育龄女性。在现有治疗方案下，近六成患者仍会出现持续活动或者疾病反复复发，超过一半的患者发生器官损害。”

“长期大剂量使用激素等药物带来的各项副作用使得患者的生活质量受到严重影响，免疫功能紊乱也显著加重了患者感染及死亡的风险，给患者个人和家庭带来了巨大的痛苦和沉重的经济负担。”上海市光华中西医结合医院副院长何东仪教授说。 

专家呼吁，尽快让创新药纳入医保     

如今的娜娜已经积极接受了药物治疗，慢慢恢复了正常人的生活。而她也积极地参与各种公益活动，去帮助身边更多的人。

今年7月，全球首个获批用于治疗系统性红斑狼疮的生物制剂——注射用贝利尤单抗在中国获批上市。然而，目前红斑狼疮患者家庭中普遍存在着因病致贫，因病返贫的情况，导致患者对治疗的依从性下降，进而引起疾病反复复发。

为提高创新药物的可支付性，由中国初级保健基金会发起的“蓓丽新生”系统性红斑狼疮患者公益援助项目今天正式启动，主要针对因病致贫、因病返贫的低收入患者和低保患者，为符合援助条件的系统性红斑狼疮患者提供规范治疗所需的创新药品。据悉，该项目首期计划覆盖全国20家城市100家医院。 

同时，专家们呼吁，希望通过更多公益项目来倡导、组织、协调社会各界及相关单位、社会公益组织、爱心企业，充分发挥自身优势，共同凝聚社会公益资源。此外，专家也呼吁尽快将治疗红斑狼疮的创新药纳入医保，从政策层面给患者坚持长期治疗提供保障。

青年报·青春上海记者 顾金华/文、图

编辑:张红叶

来源:青春上海News—24小时青年报