从新生儿到老年均可能发病,专家呼吁:推动癫痫疾病全程化规范诊疗与管理
2023-06-24 上海

青年报·青春上海记者 顾金华

癫痫是最常见的神经系统慢性疾病,其病程长,涉及全生命周期,从新生儿到老年均可发病。

今年6月28日是“第十七个国际癫痫关爱日”,中国抗癫痫协会将今年“关爱日”的宣传主题确定为“癫痫的规范化诊疗:从院内到院外”。6月24日,由中国抗癫痫协会和上海市抗癫痫协会共同主办,复旦大学附属儿科医院、复旦大学附属华山医院、复旦大学附属中山医院共同协办,卫材公司支持的“国际癫痫关爱日主会场活动”在上海举行。专家呼吁,鼓励患者和家属努力参与到疾病的管理中,期待社会各相关方都积极行动起来,为规范癫痫的诊疗做出各自的努力。

记者了解到,癫痫发作常常为急危重症,可危及生命,癫痫发作性疾病占到急诊就诊病例的1/4;癫痫的治疗相对困难,需要通过应用抗癫痫发作药物、手术、神经调控、生酮饮食、免疫治疗或靶向药物的治疗等,1/3病例为难治性癫痫,且伴随各类神经精神共患病,需要多学科的共同诊治和管理。

然而,我国的癫痫患者数量至少达900万,近三分之二左右的患者没有得到规范合理的治疗,从院内到院外的诊疗成为有效提升癫痫诊治能力、提升患者生活质量的关键。

随着现代医学模式的转变和慢病管理模式的创新,在院内和院外为癫痫患者提供全病程的规范化诊疗成为最新管理目标。如癫痫发作如何正确急救?如何实现高效有序的会诊与转诊?采访中,专家表示,这既需要医院和医生,还需要社会各方面的共同努力,才能使癫痫患者获得最大程度的帮助,控制疾病发作、提高生活质量、回归人生正常轨道。

为提高患者的依从性、推动优质医疗资源下沉、促进医疗服务的可及性、降低疾病负担,助力健康中国战略,在中国抗癫痫协会一直在努力呼吁下,经过6年努力,我国已建立标准化三级癫痫中心网络体系,进一步加强癫痫中心规范化建设。中国抗癫痫协会已在全国推动建立和评价了294个癫痫中心,覆盖31个省市自治区,逐渐形成了中国癫痫诊治模式和方案。

作为今年“关爱日”主会场活动的重磅内容,换届后的“中抗癫痫病友会”未来将承担起患者关爱和科普宣传的重任;“中抗教育工作委员会”正式成立,将为加强我国癫痫专业人员能力建设、探索在癫痫领域建立专业医生评价体系的目标而不懈努力。承载着癫痫患者全病程管理社会服务的大任,癫痫专病领域的数字化医疗平台“中抗互联网医院-银杏e院”也应用而生,备受专业人员和全国癫痫病友的瞩目。 

青年报·青春上海记者 顾金华

编辑:梁文静

来源:青春上海News—24小时青年报

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