青年报·青春上海记者 顾金华

“不久前，我和全家前往了上海迪士尼，在璀璨的烟花下收获了我最幸福的时刻。希望我的经历可以鼓舞更多病友走出阴霾，迎接美好的生活。”病友婷婷是脑胶质瘤患者生存纪实影像集的主人公之一，今年也是她重获新生的第三年，镜头中的她笑容灿烂。

在7月21日世界胶质母细胞瘤关注日前夕，2023年版《每一秒都值得守护》脑胶质瘤患者生存纪实影像集正式发布，150多张照片真实呈现了患者们积极的生活状态和心愿实现的幸福时刻，在绚烂的光影之间让每一个人感受到了生命的力量。

那个爱哭的女孩

如今在迪士尼闪闪发光

“胆小、爱哭的女孩是我；但是，那个被爱、被鼓励，一步步走出黑暗，在迪士尼闪闪发光的幸福女孩，也是我。”婷婷是一名年轻的脑胶质瘤患者，曾因为卵巢癌、脑癌的接连打击难以释怀。“感谢家人、医生、基金会的帮助，让我有了直面疾病的勇气。在‘沪惠保’的帮助下，我的治疗费用得到了极大减免，目前我也进入了能够长期使用肿瘤电场治疗慈善贴片的阶段。”

脑胶质瘤起源于脑神经胶质细胞，是最常见的原发性颅内肿瘤，年发病率为5/10万-8/10万，根据WHO以恶性程度划分为Ⅰ-Ⅳ级。胶质母细胞瘤是恶性程度最高的Ⅳ级脑胶质瘤，患者复发率几乎100%，5年生存率仅为4.7%，被认为是神经外科治疗中最棘手的难治性肿瘤之一。随着新标准治疗方案“手术+放化疗+肿瘤电场治疗”的出现，越来越多患者已经回归家庭生活，甚至有机会重返工作岗位。

上海市抗癌协会神经肿瘤专业委员会主任委员、复旦大学附属华山医院神经外科吴劲松教授正是婷婷的主治医师。“脑癌患者，特别是脑胶质瘤患者，往往面临着沉重的疾病负担和巨大的精神压力。医生不仅需要通过治疗手段减轻患者的病痛，还需要设身处地关心患者，鼓舞患者的治疗信心。我们希望联合社会各界多方，进一步壮大我们关爱之家的力量，共建脑胶质瘤患者关爱生态圈，让医学治疗和人文关怀成为患者的坚实后盾。”吴劲松教授说。

在绚烂的光影之间

让人感受到生命的力量

而婷婷和疾病斗争的整个过程被真实地记录了下来，照片中的她笑容灿烂而美丽。

2021年，中国初级卫生保健基金会呼应当下医学关爱与人文关怀结合的主题，成立了脑胶质瘤患者关爱之家，陆续举办了多场关爱活动，收获了病友、医生、社会各界组织和爱心人士的积极响应。

为鼓励更多病友重拾治疗信心，“关爱之家”成立以来，已奔赴全国7座城市开展10场线下交流会。而在今年世界胶质母细胞瘤关注日前夕，中国初级卫生保健基金会和上海市抗癌协会神经肿瘤专业委员会联合主办、再鼎医药支持的以“每一秒都值得守护”为主题的“爱普新生-脑胶质瘤关爱之家2周年庆分享活动”上，2023年版患者生存纪实影像集正式发布。150多张照片真实呈现了脑胶质瘤病友们积极的生活状态和心愿实现的幸福时刻，在绚烂的光影之间让每一个人感受到了生命的力量。

谈及这本纪实影像集影集，拍摄者、南方都市报N视频摄影记者钟锐钧说：“他们面对疾病的乐观和对生活的热情，在一张张回归生活本味的照片中呈现。我希望通过我的镜头，能够让每一位正在抗击疾病的患者发现生活中被忽视的美好一面，也希望让每一位平凡人都能感受到原来‘人间烟火，岁月常伴’就是最大的幸福。”

青年报·青春上海记者 顾金华

编辑:张红叶

来源:青春上海News—24小时青年报