徐家汇地铁站里的“迷失钟表展”,创作者是阿尔茨海默患者
2023-09-21 上海

青年报·青春上海记者 范彦萍/文、图、视频

艺术家达利最有名的代表作《记忆的永恒》中,正在融化的钟表如同时间一般慢慢流逝。

吴奶奶(76岁,阿尔茨海默病病龄4年)、陈爷爷(85岁,阿尔茨海默病病龄5年)……今天是“世界阿尔茨海默病日”,在徐家汇地铁里,当7岁的桐桐在妈妈的带领下路过“迷失钟表展”时,惊讶地发现这些弯弯扭扭的钟表的创作者竟然是一群患病的爷爷奶奶。有的作品和达利的作品有异曲同工之处。

画钟测试(CDT)是全世界公用的阿尔茨海默病的检测量表。此次,德高申通联合剪爱公益邀请数百位老人描画了400多个自己脑海中“准确的”时钟。其中有5件作品被遴选出来,打造成实物“迷失钟表”。

  在“画钟游戏”中完成一场测试  

青年报·青春上海记者来到徐家汇地铁站12号口,在通往商场的长廊里正展示着上海地铁迷失钟表展,其中的一块展区陈列着5个来自“混沌时空”的手绘时钟。在被歪曲的时间缝隙中,能看到一个阿尔茨海默病患者眼中的世界——他们的时间逻辑不再有序,晨昏与年月不再清晰,家人面容逐渐模糊,记忆渐渐迷失在时间里……在逐渐模糊的记忆和认知中,一位位患病的“设计师”用纸笔画出他们眼中的时间。尽管是患病老人进行画钟测试的“答卷”,但因为天马行空、看起来毫无章法,反倒和艺术作品有的一拼。

“我知道这个病,现在周围好多人都知道了。”白领何先生告诉记者,这几年关于阿尔茨海默病的宣传越来越多了,也让公众开始理解这些老人。

“妈妈,这个钟上画了一个×,是什么意思呀?”80后白领吕小姐专程带着儿子桐桐参观了这个展览,面对孩子提出的各种稀奇古怪的问题,她耐心解答。吕小姐的奶奶今年98岁高龄,患病已有五六年,已经不认识家人了。只有偶尔清醒的时候能依稀记得她这个孙女,这让她倍感困惑。

“这个病没有我们想象中离我们很远。我国最年轻的病例是名19岁的男生。”来自德高申通的许思迪是参与此次展览的策展者之一,他透露说,之所以将展览放在地铁,策展团队有着诸多考量。“随着我国人口老龄化的到来,阿尔茨海默病病例也逐渐加速。与此同时阿尔茨海默病也出现了年轻化的趋势,大量患者在出现记忆力减退、认知障碍等症状后没能及时注意患有阿尔茨海默病,或老人自身对病症有一定抗拒和病耻感,从而失去了尽早干预治疗、控制病情恶化的机会。”

以前为何好说歹说,老人们还是不愿意来做测试,剪爱公益创始人汤彬苦思冥想了许久这个问题。汤彬告诉记者,前几年,公益人会呼吁公众老人们去筛查,去关心已经得病的家庭。但这样的初心没有那么生活化,距离实际场景有些远。“首先,这个病有病耻感,让老人来做测试,许多家庭是不愿意的。我觉得筛查阿尔茨海默病可以化繁为简,未必一定要通过智能化的检测设备、数字化的手段、繁琐的医疗检查,在全世界范围内画钟试验是最精准的量表。这样的测评没有那么正式,没有那么强的病耻感。测试可以融入生活中,让老人跟着家人、小孩一起做,而非只是做冷冰冰的测试。”

“还记得小时候长辈们会在我们手腕上画一个手表,即便是手绘的手表也会让我们很开心。时过境迁,现在我们让长辈画钟表,是不是像一个轮回?”在头脑风暴的过程中,汤彬分享给青年策展团队成员,在阿尔茨海默病的基础筛选中,画钟测试(CDT)是一个随时随地可以完成的方式。只需手绘一个钟即可对病症进行初步筛查。

  从全国4所养老院征集400多件作品  

而之所以选择在地铁站开展览,这是因为上海地铁的主要乘客人群为20—40岁的中青年人群。“这个群体是家庭的支柱,能影响身边的老人,让他们了解阿尔茨海默病筛查的重要性,带动全民对CDT测试的了解。”汤彬介绍说。

展览的创意定调了,选址成了一大难点。在考察了人民广场站、金沙江路站等各种站点后,策展团队最终选择了人流量较大,白领较为集中,也符合展览要求的徐家汇地铁站。

许思迪介绍说,为了寻找最有创意的作品,他们奔赴上海、北京、深圳等城市的4所养老院,寻找院内的高龄老人,绘画了400多个时钟。

在此过程中,青年策划团队也将老人画钟的过程用视频的方式记录下来。“对普通人而言,画钟不是很难的事,但不少老人每画一步,脸上就露出迷惑,真正落笔后,他们无法理解这些笔触,在思考接下来的线路。他们中的大部分人对方向没有概念。”其中有一位老人昔日的高考状元、清华学霸老奶奶给许思迪留下了深刻的印象。老人举止优雅地拿起笔,在画到一半的过程中意识到自己画错了。“当时她说,‘我错了,能不能再画一遍?’第二遍她还是画错了。我看了心里有点难受。她在努力证明自己想完成这件事,却因为这个病,无能为力,很现实也很残酷。”

早些年有个叫冰桶挑战的公益广告,让全世界无数人知道了渐冻症。这一次,许思迪和他的小伙伴希望,在地铁这个公共空间将阿尔茨海默病广而告之。这是因为在公共交通空间中,往往艺术性、与常规具有差异性的视觉内容更能吸引乘客的关注。围绕CDT画钟测试的测试方法,将由阿尔茨海默病人在筛查判断病症程度时所画的钟带进地铁,使用“奇怪”钟表的放置或替换地铁原有钟表来引起人们的好奇,驱动人们对这样一个“奇怪”钟表的来源进行了解,从而了解CDT。

为此,团队成员专门制作了绘有钟表的纹身贴。“我长期做户外广告,公众的视觉对户外广告的停留的时间较少,需要极强的视觉符号,让他们产生好奇。基于强烈的好奇,根据墙上的文字提示,他们会了解CDT测试是什么,如何完成测试。”许思迪说。

许思迪认为,这个病症已经不算是罕见病了,但得病后不管是病人还是家人都要承担很大的压力,遇到各种不理解。但做这个主题的策展时,团队成员一致认为,公益不应该等于同卖惨,不要一味地宣扬可怜。而是应该让更多人知道,虽然这个病是不可逆的,但在初期的时候可以得到良好的干预,缓解恶化。

  如何关爱这个群体?  

汤彬认为,即便阿尔茨海默病能早筛出来,现在的社会资源、医疗资源也无法给到足够多的病人。反而会形成他们心理上的焦虑、恐惧,建议对于该病的干预尽量采取非医疗手段。

汤彬所在的剪爱公益在上海打造了两个忘不了餐厅。在环球港的一个餐厅里,有位患病“服务生”老冯天天来上班。一般到了五六点钟,他就吵着要回家。有一天,因为一件事老冯延迟下班了,那天他没发脾气,而是跑到汤彬面前打趣说,“小汤,今天要给我加班费的哦”。

那一刻,汤彬感到很开心。“看起来,老冯很享受当服务员的这个过程。听他的老伴说,老冯清醒的时候会说,在这个餐厅的日子让他感到了成就感和认同感。”

有一次,汤彬给老冯做了钟表试验,乍一看老冯似乎拿到了满分4分,但实际上对方却只得了1分。但汤彬还是觉得很满足,他认为,在社会参与后,老冯的平衡能力、执行能力等保持得相当不错。“如何关爱这个群体,不是简单的把他们筛查出来,就没有然后了,而是通过各种方式让他们融入社会,尝试更好的健康的生活方式,缓解病情,尽可能提高生存状态。”

青年报·青春上海记者 范彦萍/文、图、视频

编辑:陆天逸

来源:青春上海News—24小时青年报

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