青年报·青春上海记者 顾金华

目前全世界发现的罕见病超过7000种，约80%的罕见病与遗传有关，约50%的罕见病在儿童期起病。

“让罕见被看见，让关怀更早些”！12月5日，由上海市医师协会、上海市健康促进委员会办公室主办，上海市医师协会罕见病专业委员会、上海市健康促进中心承办，上海复星公益基金会支持的全国首个省级罕见病知识科普大赛在复旦大学附属儿科医院动员部署。

本次活动以知识竞赛体现广度，科普视频展现精度，最终呈现医学人文温度，通过“三个度”激发关注罕见病的“双提高”——提高全社会对罕见病的认知，提高医生对罕见病的精准诊疗能力。

现代医学和人文关怀发展，让罕见病患者成为医学和社会关注的重要人群。罕见病涉及多个系统/器官，治疗贯穿患者生命全程，因此亟需多学科团队参与罕见病管理。然而目前医务人员对罕见病的认知和诊疗水平有限，医生误诊漏诊时有发生，基层医院更是了解甚少，罕见病科普内容和宣传途径匮乏，使得罕见病患者及其家庭缺少更专业的指导。为推动罕见病治疗和全社会关爱，落实《健康上海行动（2019-2030年）》关于健康知识普及行动和人群健康促进行动的要求，首届上海市罕见病知识科普大赛应运而生。

据介绍，本次参赛对象包括全市医疗机构从业人员和罕见病患者及其家属，以及社会各界关心关心罕见病的热心人士。大赛形式包括知识竞赛与科普视频两大类。其中，知识竞赛面向全社会，以线上形式进行，题目聚焦罕见病筛查、诊疗、预防、管理和相关保障制定等。科普视频，选题包含早筛和早诊、多学科管理、治疗和预防、中西医结合、人文关爱、患者组织以及其他关爱关注罕见病领域等各方面。

决赛将于明年2月29日“世界罕见病日”举行，通过科普展示的方式比拼，包括但不限于科普演讲、脱口秀、微型舞台剧等。

主办方表示，病痛罕见，爱不罕见，每个生命都应当被看见。本市将组织主流媒体与各级各类媒介平台对此次大赛进行立体化、全方位、持续性宣传，希望通过首届上海市罕见病知识科普大赛，让广大医务工作者乃至全社会广泛了解和深入关注罕见病，进一步提高医生对罕见病的精准诊疗能力，为罕见病患者及其家庭带来更温暖的希望与更美好的未来，助力健康中国和健康上海建设。

青年报·青春上海记者 顾金华

编辑:张红叶

来源:青春上海News—24小时青年报