青年报·青春上海记者 顾金华

系统性红斑狼疮是一种高发于15-45岁育龄期女性的系统性自身免疫疾病，在中国患病人数高达百万。

这两天，申城气温升高、紫外线强度加大，不少狼疮患者又到了忧心疾病复发季。狼疮患者在夏日应如何做好“全面防护”以预防复发？一旦复发可能会对患者造成怎样的健康威胁？针对这些问题，专家接受记者采访时表示，对于这些患者应该规范治疗和日常管理并重，降低复发风险，助力患者安然度夏。

  复发引起的器官损伤影响长期生存  

“作为一种累及全身多个系统的免疫系统疾病，系统性红斑狼疮可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤，并显著增高患者的死亡风险。且由于疾病活动、反复复发和药物毒性，系统性红斑狼疮患者常存在多器官系统不可逆的损伤风险。”国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任曾小峰教授告诉记者，近年来，狼疮患者10年生存率虽已提升至89%，但25-30年的长期生存率却出现了断崖式下降仅为30%，这与不可逆的器官损伤有关。

然而，不少患者对于器官保护重要性仍缺乏足够认识，未建立长期规范管理的观念，往往会出于对激素等传统疗法的顾虑、诊疗服务便捷性不足等原因，一旦发现病情稳定后，就自行减量、停药、或不按时就诊，不仅影响治疗效果，且容易导致病情复发和并发症，影响患者的长期生存和生活质量。

狼疮的治疗不仅注重短期内尽快控制病情，更需要重视远期的器官保护，即兼顾“眼前”和“长远”。其中，肾脏是系统性红斑狼疮最易累及的器官。中华医学会肾脏病学分会全国常委杨向东教授表示：“对于狼疮肾炎患者来说，定期随访、及时治疗、规范化治疗三者缺一不可。这是由于狼疮肾炎病情反复、病理类型复杂，定期随访有助于医生判断病情进展、评估肾脏的受损程度，才能及时制定合理、个体化的方案，减少复发风险。此外，保护肾功能是狼疮肾炎治疗的关键，这就需要患者遵从医嘱规范用药。生物制剂的出现，可帮助患者在提高缓解率的同时，减少激素的使用量，降低药物不良反应，保护肾功能。”

  注重夏季生活方式管理可预防复发  

夏季紫外线强烈，研究证明，紫外线不仅是狼疮发病的重要诱因之一，还是导致狼疮复发、病情加重的重要因素，有高达60%狼疮患者因接受阳光照射激发或加重病情。

对此，曾小峰教授建议：“防止紫外线照射是广大狼疮患者们最重要的一项防护措施，尤其是曾经有过皮疹的患者。建议进行合理防晒来避免紫外线对皮肤的照射，减轻皮肤炎症，减少疾病复发。夏季紫外线强度增大，如果可能，尽量不要在中午阳光最强的时候出去，如果必须出去，一定要做好防晒防护，可以使用能够防止紫外线的防晒霜、遮阳伞或防护服。值得注意的是，若患者突然出现长时间的发烧，身上出现红斑、脱发，发生关节炎、关节肿痛的情况，建议及时前往医院复查。”

此外，杨向东教授也提醒，对于狼疮肾炎患者而言，夏季气温高，在饮水方面也需科学合理：既要避免饮水过多增加肾脏负担，也要避免因过度限水使肾灌注不足，促使已经受损的肾功能进一步恶化。同时，在饮食方面还建议清淡兼顾营养为主。

青年报·青春上海记者 顾金华

编辑:陆天逸

来源:青春上海News—24小时青年报