世界孤独症日,拥抱“星星的孩子”
2025-04-02 上海

青年报·青春上海记者 范彦萍 顾金华 刘昕璐 

4月2日是世界孤独症日,由市民政局、市教委、市卫生健康委、市妇联、市残联联合主办的“启航星光,在你的世界爱着你”——2025年度孤独症儿童关爱主题活动在上海宝龙美术馆开幕,并启动全市孤独症儿童关爱月系列活动。今天,市民政局正式发布了《孤独症儿童康复服务机构设置和服务规范》地方标准。而以华东师范大学闵行校区主会场为圆心的公益马拉松全国校园联跑行动,在全国20余个省市30余个分会场同步启动。

  闵行:为孤独症儿童家庭搭建多元服务平台  

范彦萍/图

《繁星之下 爱不孤单——上海市孤独症儿童关爱服务创新与实践》视频片,让现场观众不禁被这份深沉的爱打动。

情景剧《星星的“光”》生动展现了孤独症儿童家庭在康复、融合、就业等方面的困境与社会支持,引发强烈共鸣。

市民政局联合多部门历经一年多研制的《孤独症儿童康复服务机构设置和服务规范》地方标准正式发布。标准从总体要求、机构设置、管理、人员、服务内容、流程、评估与改进七个维度,为促进康复服务机构不断优化服务质量和水平提供了参考依据,机构的发展越来越规范,孩子们也将得到更加专业的服务。

闵行上线“MH星链”小程序,启动“星链计划”,给孤独症儿童及家庭搭建了多元服务平台,不管是康复疗愈、职业准备,还是融合活动,在这里都能实现,简直是“一站式”贴心服务。

现场还专门设置孤独症儿童画作展区,50余幅充满童真的作品吸引观众驻足,这些画作色彩斑斓、充满想象力,是孩子们内心世界的独特表达。同时,10余家专业机构设置摊位普及孤独症知识,市卫生健康委和市残联组织的咨询义诊活动也为现场观众提供了专业解答。

  杨浦:为孤独症儿童群体提供专属服务  

范彦萍/图

今天上午,“爱汇成长——拥抱星星的孩子”杨浦2025年世界孤独症日主题活动在上海市人民城市实践展示馆举行。

市区领导共同启动“孤独症家庭喘息服务”“‘检护暖杨’孤独症家庭监护支持服务”“中华武术传承”和“‘星愿剪影’孤独症儿童美发服务”杨浦区孤独症儿童关爱项目。

主办方向杨浦区内企业、公共文化场所等单位发出了“星光友好场所”的倡议,并为杨浦区人民检察院、杨浦区综合为老服务中心、杨浦区慈善超市、杨浦区未成年人保护机构、中国武术博物馆、上海磁浮交通发展有限公司、民生人寿保险股份有限公司、上海安可信口腔门诊部以及宝艺美发等首批“星光友好场所”授牌,这些场所将为孤独症儿童群体提供专属贴心服务。活动还向孤独症家庭捐赠了120本书籍,为孤独症家庭送上精神关怀。

孤独症是一种慢性神经发育障碍疾病,孤独症儿童也被称为“星星的孩子”。孤独症的早期“信号”通常在孩子的生命早期就有所表现,及时捕捉这些“信号”并进行干预,可显著改善孤独症儿童的社会功能和认知发展,帮助孤独症儿童更好成长。

杨浦区民政局相关负责人表示,杨浦高度重视孤独症儿童关爱服务工作,以促进孤独症儿童健康成长和全面发展为目标,积极探索人才队伍更专业、关爱服务全链条、保障体系再升级的工作路径。下一步,杨浦区民政局将持续开展系列关爱活动,进一步完善孤独症儿童服务体系,用理解与关爱点亮“星星的孩子”。

  长宁:“拾光9久”公益计划温情启幕  

2025年4月2日,在第18个世界自闭症关注日,上海长宁外环生态绿道5号木屋被爱与希望点亮。由棕榈星儿童康复服务中心发起的“拾光9久”公益计划正式启动,通过“9大维度百项行动”构建社会支持网络,为孤独症儿童及其家庭提供全周期、多层次的精准帮扶。启动仪式在温馨的氛围中拉开帷幕。现场嘉宾云集,包括长宁区残联、区妇联、团区委、区绿化市容局、区绿化事务中心、天山街道未保站、新泾镇妇联、新泾镇未保站等相关部门领导,喜马拉雅、KNOCK AI、兰卫医学等公益企业代表,上海心理发展与保障联盟、上海音乐学院人工智能音乐疗愈重点实验室等专业领域专家,长宁区青年志愿者协会、“小马姐姐”工作室以及热心公益的各界人士。他们怀着对孤独症儿童的关爱和对公益事业的热情,共同见证一科技与人文交融的温暖实践。

“拾光9久”公益计划突破传统公益框架,采用“社会力量协同+前沿技术介入”的创新模式。‌一是资源整合平台‌:汇聚百家公益企业支持、百名特教专家经验智库、百位志愿者陪伴网络,打造立体化支持体系。‌二是能力提升系统‌:推出200小时“双百课程”(百小时儿童能力训练+百小时家长专业培训),运用AI评估系统定制个性化干预方案。三是社会融合实践‌:通过百场社区科普讲座、百次融合实践活动,搭建公众认知桥梁,营造包容性社会环境。‌三是科技赋能关怀‌:引入人工智能音乐疗愈、专题音频听单、AI故事陪伴机器人等创新手段,建立"科技+心理"双重干预机制。

启动仪式上,棕榈星儿童康复中心理事长刘洛岑女士表示:“孤独症干预需要构建‘社会理解-专业支持-家庭赋能’的黄金三角,我们期待通过9项持续行动,让每个‘星星的孩子’都能被看见、被懂得、被成就。”

据悉,“拾光9久”公益计划已建立量化评估体系,通过季度成效白皮书、年度融合指数报告等工具,科学追踪儿童社会适应力提升、公众认知度改善等核心指标。项目首期将聚焦上海100个孤独症家庭,逐步辐射到更大范围。

“这不是一场活动的结束,而是一个社会工程的开始”。正如志愿者代表在倡议仪式上所呼吁,当科技的温度与社会的善意形成共振,“星星的孩子”终将在包容的星空下绽放属于自己的光芒。

  公益马拉松全国校园联跑  

在4月2日第18个“世界孤独症意识日”来临之际,由华东师范大学与全国学校体育联盟(体育教育)联合主办的“用爱奔跑 点亮星梦——2025KDL‘世界孤独症意识日’公益马拉松全国校园联跑行动”在全国20余个省市30余个分会场同步启动,吸引近千名孤独症儿童、青少年家长以及爱心志愿者参与。

从“家校社联动”全新升级为覆盖全国的“全国校园联跑”,以华东师范大学闵行校区主会场为圆心,通过标准化方案指导全国30余个分会场,全面扩大融合教育的受益群体,让更多人关注孤独症儿童的成长,打造更加深入人心的公益品牌。

80余名中小学生作为招募来的“小小志愿者”,在校园各个打卡点与孤独症小朋友一起互动游戏,大家在奔跑和游戏中深度互动,增进彼此的理解与接纳。

“孩子第一次愿意主动牵起别人的手,他的笑容让我知道,这样的陪伴是有力量的。”一位孤独症儿童家长激动地说。另一位家长表示,这场奔跑让孩子感受到世界的善意,这是任何药物都无法给予的治愈力量。

从北国冰城到岭南水乡,此次,全国联跑行动呈现多元创新格局。山东体育学院基于体教融合经验,构建分层分级的小学融合教育活动模块;哈尔滨体育学院依托体育专业优势,与当地特殊学校联合细化专项特质儿童活动方案;湖南科技大学通过组建近百名特教教师的专业团队,联动湘潭市残联建立常态化机制;香港教育大学则将适应性体育教育与公益行动深度融合;乌鲁木齐、西安、长春、大连、南京、武汉、广州、深圳、南通等地多所学校更是以学校间的协作共享为基础,建立起覆盖面更广的公益联跑网络。

​青年报·青春上海记者 范彦萍 顾金华 刘昕璐

编辑:张红叶

来源:青春上海News—24小时青年报

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