青年报·青春上海记者 顾金华

医生患者一起站上了舞台，他们携手以真实故事为蓝本，共同编创并演绎了三幕人生剧。在剧中，他们展现了医生团队的坚守执着、患者选择的勇气与信任，舞台上模拟电波FM086电台搭建起的“无限”生命桥梁，这些选择重写生命可能，在绝望中锻造出坚韧治愈之光。

国内首个聚焦弥漫性大B细胞淋巴瘤患者的专项公益活动“人生A/B面”近日在上海、北京、广州三地同时举行，项目旨在构建全新的医患互动平台，提高弥漫性大B细胞淋巴瘤患者对于疾病规范化诊疗的认知，呼吁社会关注淋巴瘤治疗药物的可及性与可支付性，增强患者与疾病斗争的信心和勇气。

舞台上，年轻患者初遇“无痛性淋巴结肿大”时的忽视，到反复检查后确诊的崩溃瞬间。幸运的是，她遇到了专业而耐心的医生以及医生带来的创新疗法。当患者康复后带着伤疤走上台，分享“回到工作岗位”的日常，那一刻，医患紧紧相拥。

淋巴瘤是常见的恶性肿瘤之一，目前在中国的发病率约为6.68/10万，每年约有10万名新发淋巴瘤患者。当前，淋巴癌在年轻人中的发病率正逐年上升。数据表明，全球每9分钟就有一位新患者被确诊为淋巴癌。但数据表明，中国整体淋巴瘤5年生存率仅为38.4%，与“健康中国2030规划纲要”提出的2030年总体癌症患者5年生存率达到46.6%的目标仍有差距。

“我们一同见证了淋巴瘤治疗方案的不断更迭，尤其是创新ADC疗法的到来，突破了20余年来弥漫性大B细胞淋巴瘤标准一线治疗方案的‘天花板’，对于弥漫性大B细胞淋巴瘤患者而言，治疗就是‘与时间赛跑’，我们要争取在早期患者身体情况较好的时候，抓住一线治疗‘黄金窗口’，助力患者获得早期、深度的缓解，降低疾病进展风险，并降低后续治疗费用。”上海交通大学医学院附属瑞金医院副院长赵维莅教授表示。

创新药无疑为患者带来新希望，不过，其可及性和可支付性是患者的核心关切，尤其是治疗结束后的复发风险与潜在医疗负担。根据《2022中国弥漫性大B细胞淋巴瘤患者生存状况白皮书》调研结果，弥漫性大B细胞淋巴瘤患者的医疗自费支出占家庭收入均值的157%，远超国际公认的灾难性家庭支出标准（40%），其中弥漫性大B细胞淋巴瘤患者平均年医疗支出在31.8万元，复发患者的医疗支出平均则在43.6万元。

据悉，本次由“淋巴瘤之家”主办，罗氏制药中国公益支持。淋巴瘤之家创始人顾洪飞表示：“作为一名曾经的淋巴瘤患者，我深知治疗带来的经济负担对患者的影响。目前很多用于二线治疗的创新疗法尚未被医保覆盖，这使得许多患者在治疗选择上面临很大的经济压力。希望一些在二线获批、创新程度高、临床价值又的巨大的治疗药物尽快进入国家医保目录。”

除了站上舞台外，医学专家们接受采访时还提醒，须警惕淋巴瘤的“伪装”。若出现以下症状，应高度警惕淋巴瘤——

淋巴结肿大：无痛性、进行性淋巴结肿大是淋巴瘤的最常见表现，可能发生在颈部、腋下、腹股沟等浅表部位，也可能发生在纵隔、腹腔、盆腔等深部。

局部压迫症状：当淋巴结肿大到一定程度时，可能压迫邻近器官，引起如声音嘶哑、胸闷、呼吸困难、恶心、呕吐、腹痛、腹泻等症状。

结外病变：淋巴瘤可侵犯任何脏器，如中枢神经系统、乳腺、肝脏、胃肠道、骨骼、睾丸和皮肤等，引起相应器官的损伤和功能障碍。

全身症状：淋巴瘤患者常伴有发热、盗汗、消瘦、皮肤瘙痒等全身症状。这些症状被称为B症状，若出现不明原因发热超过38℃且持续3天以上、夜间盗汗浸透衣物、体重在半年内下降超过10%等情况，应考虑合并B症状。

青年报·青春上海记者 顾金华

编辑：张红叶

来源：青春上海News—24小时青年报