青年报·青春上海记者 顾金华

舞台灯光亮起，走上台前的并非专业喜剧演员，而是与红斑狼疮相伴17年的青年患者、风湿免疫科资深医生、执业药师，还有患者组织负责人与药企代表。这是国内首场覆盖“医-药-患-企”全产业生态的医药脱口秀现场。

这场别开生面的对话，以轻松幽默的脱口秀为载体，打破诊室、药房与病房的固有沟通壁垒，让那些长期被忽视、被隐藏的患者真实需求，在笑声与共情中真正被听见、被看见。

  ◆  十七年“打狼”：笑谈病痛  ◆  

与红斑狼疮抗争17年的Summer，是这场脱口秀舞台上最能引发病友共鸣的讲述者。14岁青春年少时，她被确诊红斑狼疮，自此开启与疾病漫长相伴的旅程。如今的她，白天是金融行业干练的UI设计师，晚上则化身小红书上备受病友信赖的“打狼少女”，用自身抗病经历温暖着每一位同病相怜的人。

舞台上，她用幽默却藏尽心酸的话语，将难缠的狼疮形容为“怎么甩都甩不掉的恋爱脑式陪伴”，直白又贴切的表述，瞬间戳中台下听众内心。对她而言，每次复查的心情，远比当年查询高考分数还要紧张忐忑，“医生看着化验单眉头一皱，说出‘考虑住院吧’，那个眼神，就像看不省心的二哈”，一句风趣调侃引来全场笑声，可笑声背后，却是慢性病患者日复一日的煎熬与无奈。

Summer坦言，自己长期陷入“指标还行，人却不行”的困境，每每向医生诉说浑身乏力、关节持续性疼痛时，得到的大多是“指标正常，回去多休息就好”的答复，为此她还半开玩笑地说，想要专门开设一个“虽然指标正常但我真的很难受科”。

身为职场打工人，她用“脆皮，但命硬”精准总结自己的状态：身边同事熬夜加班只需一杯咖啡续命，可她只要过度劳累，就可能面临紧急就医的风险。17年的艰难抗病历程，也让Summer彻底领悟，慢性病患者必须学会正视自己、关注自己，“这不是自私，而是生存必需品”，这头相伴多年的“狼”虽带来病痛，却也逼着她真正懂得了自我关怀的重要意义。

  ◆  处方之外，藏不尽的暖心叮嘱  ◆  

“好好吃药，按时随访，不要瞎想。”这是上海交通大学医学院附属仁济医院风湿免疫科科副主任扶琼教授，最常对患者说的暖心叮嘱。

每天接诊数十位患者，她总能开出精准处方，却深知处方之外，还有太多无法用药物解决的情绪与顾虑。患者不敢问、不好意思说的真实需求，常常在离开诊室后才浮现，只能用记笔记、调侃“专家”与“砖家”等含蓄方式表达。

行医中不乏令人会心一笑的小故事：曾有外地老先生脚部青黑肿胀，她正思索疑难病因，触摸后才发现只是袜子掉色，轻松化解了紧张氛围。面对患者对病情与用药的困惑，扶琼教授习惯把专业医学知识转化为通俗语言：将诱导缓解比作“歼灭战”，病情控制不佳则视为“持久战”；把坚持用药比作感情培养，让患者一听就懂、愿意配合。

她深刻理解慢病患者长期治疗的不易，坚持用耐心与共情架起沟通桥梁。在她看来，问诊不仅是治病，更是倾听与疏导。“你负责勇敢提问，我负责专业解答，陪你一起‘打怪’，我们是认真的。”扶琼教授始终以温柔与专业，陪着患者一步步坚定走在康复路上。

益药·综合旗舰体执业药师薛静山，是患者院外的贴心倾听者，常用幽默化解焦虑，坚持规范用药理念，为患者送去用药底气。患者组织负责人凌惠吉（卓乐）八年守护狼疮病友，为避免误导病友坚持不染发，深知病友长期用药的经济与身心双重压力。捷信医药的趣多多则充当医患企三方信息传递者，着力打破信息壁垒，帮助患者及时获取临床试验信息，让创新疗法精准惠及更多慢病患者，为他们带来新的治疗希望。

  ◆  对话不止：让每一份患者需求都被照亮  ◆  

这场国内首创的医药脱口秀，没有生硬说教，更无严肃宣讲，更像是一场“医-药-患-企”四方平等参与的跨界对话实验。卓乐在脱口秀结尾说：“我们不想被同情，不想被特殊看待，更不想被疾病名字所定义、被体检卡脖子、被药费压得抬不起头。我们要的，从来不是惊天动地的帮助，只是被看见、被听懂、被公平对待。”

扶琼教授在台下聆听，她深知，患者说的“被听懂”，不只是被医生听懂，更是被整个医疗系统听懂。薛静山也在台下倾听，他明白，患者说的“被看见”，不只是被看见病情，更是被看见作为一个完整的人——有恐惧、有期待、有说不出口的困惑。

本次活动由上药云健康联合“SLE解忧杂货铺”、捷信医药共同打造，精准直击红斑狼疮等慢性病患者的核心痛点。活动落地益药·综合旗舰体，也见证了专业药房的全新角色转型。随着分级诊疗与医药“双通道”政策持续推进，专业药房不再只是药品流通的“最后一公里”，更成为患者院外健康管理的“第一站”。上药云健康以“健康驿站”为定位，将益药·药房打造成集患者教育、用药指导、长程管理于一体的综合服务平台，药师也从单纯的柜台发药员，转变为倾听患者心声、解答健康疑惑的贴身陪伴者。

同时，依托智能患者服务平台与AI随访系统，科技手段把药师从繁琐的重复性工作中解放，让他们有更多时间专注于人文倾听与个性化服务，让患者管理既保有专业效率，又充满人文温度。

作为一次全产业生态的创新沟通实验，这场脱口秀传递出慢病患者最朴素的心愿：不被廉价同情、不被疾病标签化、不被世俗偏见与长期药费束缚，只愿被看见、被听懂、被公平对待。

青年报·青春上海记者 顾金华

编辑：陆天逸

来源：青春上海News—24小时青年报