一部短剧,23种人生!让这种“偏爱”年轻人的疾病被看见

青年报·青春上海记者 顾金华
炎症性肠病(IBD)——这个包含克罗恩病和溃疡性结肠炎的慢性肠道炎症,尤其“偏爱”年轻人。反复发作的病程,让许多正处于求学、就业、婚恋关键期的年轻人,承受着身体、心理与社会关系的三重挤压。很多时候,比疾病更沉重的,是难以启齿的尴尬、不被理解的压力,以及深深的无助感。
一部名为《我和我们》的公益短剧在上海完成首映。作为全网首部聚焦IBD患者群体的短剧,它以23集体量,承载了23组真实的人生切片。这不是虚构的悲情剧本,而是从无数患者的亲身经历中打捞出的生活本身——历时一年多打磨,只为让镜头里的每一帧,都对得起镜头外那些真实跳动的心。
◆ 看见疾病背后的人 ◆
记者了解到,《我和我们》要做的,就是让公众看见疾病背后那个鲜活的人。
短剧以青年患者肖强的成长为主线——从一次被误认为普通肠胃炎的腹痛开始,他辗转求医,直到因急性肠穿孔确诊为克罗恩病。手术、造口、鼻饲、长期管理……他一度跌入谷底,害怕成为负累而自我封闭。最终,在医生、母亲、恋人、病友和公益伙伴的陪伴下,他学会了与疾病共处,重新拾起生活的勇气。作品没有刻意渲染苦难,它只是安静地诉说:疾病只是人生的一部分,而非全部。
患者代表欣华从亲历者的角度分享了自己的心路。她说,剧中太多细节让她看到自己——从隐瞒病情、害怕被误解,到逐渐接纳自己、积极面对。“很多患者最大的压力,不是疾病本身,而是担心影响工作、家庭和身边的人,所以选择默默承受。”她希望这部短剧能让更多人了解IBD患者的真实生活,减少误解与偏见。“对患者来说,被理解本身就是一种力量。”
青年演员李晓龙在塑造主角肖强时,同样被一句话击中。拍摄前,他反复阅读患者故事,与患者面对面交流。一位病友告诉他:“我不是在对抗疾病,而是在学习带着它一起生活。”这句话让他真正理解了肖强,也理解了这部作品。他说,《我和我们》讲述的从来不是战胜,而是接纳、陪伴与共处。
◆ 当短剧成为桥梁 ◆
在健康传播领域,专业知识往往困在医院的诊室里、困在厚厚的医学书中,难以抵达真正需要它的人。传统的科普图文或讲座,常常止步于“告知”,却很难唤起“共情”。《我和我们》选择了一种更轻、也更重的方式——轻的是短剧的形态,重的是真实的力量。它让观众在跟随主人公命运起伏时,不知不觉完成对IBD的认知更新。
作为临床医生,中山大学附属第六医院郅敏主任分享自己的感受时表示:“门诊里,我能给患者的永远是‘点对点’的诊疗,但很多复杂的疾病管理理念,受限于时间,他们记不住,也来不及理解。”而这部短剧,把疾病的发展、规范治疗和长期管理统统放进人物的命运里——观众跟着主角一起困惑、恐惧、接受、成长,在情感共鸣中完成了一次系统的疾病教育。“这种沉浸式的认知,是诊室谈话永远达不到的。”她最希望的是,年轻人能通过这部作品明白:IBD不是普通的肠胃不适,它需要早识别、早诊断、规范治疗。
《我和我们》的诞生,源于长期开展的“改变IBD”公益行动。今年,行动进一步提出“双重掌控”理念:向内,通过规范治疗和长期管理实现疾病控制;向外,帮助患者重新掌控生活——继续学习、工作、建立家庭、追逐梦想。强生创新制药免疫负责人韩婷表示,支持《我和我们》的初衷,是希望探索一种更贴近患者、也更容易抵达公众的疾病传播方式。“研发和生产药物,是企业的本分,但不是全部。真正的责任,是全程陪伴患者走完漫长的慢病管理之路。”
作为全网首部聚焦IBD患者群体的公益短剧,《我和我们》邀请了临床专家全程指导,真实患者参与出演,用影视叙事连接医学科普与大众情感。它为疾病教育提供了一种更有温度、更有传播力的表达方式——让疾病认知从医学领域走向公共视野,也让更多患者获得理解、尊重与支持。
青年报·青春上海记者 顾金华
编辑:陆天逸
来源:青春上海News—24小时青年报
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