青年报·青春上海记者 顾金华/文 常鑫/视频

又到了萱萱（化名）来做化疗的日子了，妈妈提前跟病区护士申请了小布家园项目的免费住宿。去往小家的这条路对她们来说已经很熟悉了，这是她们母女第11次入住“小家”。但这次萱萱很惊喜，因为小家和以前不一样了，它变得更温馨更漂亮了，在阳光下闪闪发光。

在位于闵行区的疏影路上，有着这样一个小家，光亮则是“小家”的主旋律！截至今年11月19日，这个由复旦大学附属儿科医院等共同打造的“小家”已经为近400个家庭提供超3500次住宿。如今“小家”还在不断扩容，为的是正是能够为异地来沪就医的大病患儿家庭带来一丝光亮。

// 点亮战胜疾病的光 // 

家庭就是一个太阳，但当孩子生病，就像是一个太阳失去了光。一个失去光的太阳该如何渡过难关。而“小家”就是一个被光笼罩的地方，这一抹阳光可能非常微弱，却让一个个失去了光的家庭重新被阳光点亮。

“在我们最困难的时候，这个临时的家给我带来了很大的温暖。”这是萱萱全家第11次来到临时“小家”。因为疾病，她每三个月就要到儿科医院来复查一次。懂事的萱萱这次来看病还带上了作业，白天去医院看病，回来后还不忘在“小家”学习。

自从萱萱被发现得了白血病以后，对于全家来说是致命的打击。因为家里经济条件不好，来上海来看病住宿是一笔巨大的开销。让全家人惊喜的是，有了这样的临时“小家”，为他们解决了住宿难题。

为萱萱全家点亮一盏灯的是由复旦大学附属儿科医院、北京同心圆慈善基金会共同发起的重病儿童住宿项目“小布家园——复旦儿科上海同心圆小家”，旨在为异地来沪就医的大病患儿家庭提供短期住宿，减少患儿家庭经济负担，降低交叉感染风险，提升患儿就医体验。

去年11月17日，第一位来自PICU的患儿家庭入住“小家”。截至今年11月19日，项目已开设了17间房间，为近400个家庭提供超3500次住宿，覆盖复旦儿科17个病区。项目实行病区负责制，每个病区有专属的“小家”房间。项目有严格的评估和审核机制，交由专人审核方可入住。

 // 他们互相传递温暖 // 

5岁的小亮（化名）患有一种淋巴肿瘤，安徽芜湖人，同样在“小家”感受到了光亮。

3岁时小亮还说不清话，后来发现生病。2019年10月转院到上海治疗，现在是治疗维持阶段，每28天来一次复旦儿科医院。母亲陈女士告诉记者，之前都在医院住院，病房满了就得排队等，先到外面住宾馆。“小布家园”项目运营后，医院血液科医护人员建议她申请，她的家庭符合条件。所以从2020年底开始，每次到上海来之前，陈女士都会提前申请免费的“小家”房间，到医院看病期间就能住进来。

陈女士说，免费房间确实可以缓解一定经济压力，而更多的还有精神上的慰藉。在“小家”里住的全是一些重症的患儿家庭，彼此能理解对方。“小家”有专门志愿者提供服务，许多志愿者也来自治愈者的家庭，最能帮助新入住的、最无助的家庭。彼此之间，经常会互相打气鼓励。

对于“小家”，他们有着太多的感情。萱萱每次离开“小家”前，都会提醒父母一定要将房间整理干净后才一起离开。

和萱萱家庭一样，“小家”的家长们形成自助互助的良好风气，他们会将必须的生活用品留下，还会在本子上写上鼓励和感谢的话语将爱和温暖传递。也有家长自发地成为家长志愿者协助其他患儿家庭，为小家服务。“小家”的患儿和家长还可以留下自己对“小家”的建议和意见，共同参与“小家”的建设，为“小家”未来更好的发展贡献自己的力量。

 // 这盏灯的背后，是上海温度 // 

为了让患病儿童同样享有公平、便利、安全的服务，让居住空间承载更多丰富的人文内涵。复旦儿科在“小家”项目运营一周年之际对大楼进行了部分升级改造。

记者看到，改造后的“小家”外墙采取多彩的色块互相交叠，原本黯淡单调的走廊被涂上明亮的色彩，分离的色块，聚集在每个房间的门口处，突出房间入口，就如同一抹抹阳光透过云层，星星点点地洒落在每个房间的房门上。

而在“小家”一楼入口处墙面上的小留言板，让住在这里的家庭可以把自己想表达的心情或语言写在上面，相互鼓励、相互扶持、相互传递温暖。而每多一人捐赠，一个捐赠牌就会出现在留言板周围，捐赠牌越来越多，就像一抹抹小阳光，温暖了住在这里的人们。

“小家”项目是上海打造儿童友好型城市的缩影，将医疗从个体延伸到家庭再到社区、城市，展现上海温度。

“如果可以的话，偌大的上海，万家灯火，我们也想给外地来沪治疗的重病患儿家庭留一盏灯。未来，希望小布家园平台能吸纳更多的爱心力量，租下更多的房间，同时借助小布家园平台开展更多志愿服务和家长互助活动，使项目形成良性循环，帮助更多患儿家庭。”儿科医院党委书记徐虹教授对此满怀期待。

青年报·青春上海记者 顾金华/文 常鑫/视频

编辑:张红叶

来源:青春上海News—24小时青年报