青年报·青春上海记者 顾金华/文 常鑫/图、视频

番茄炒蛋、青椒炒毛豆，简单两个菜，10岁男孩成成（化名）却吃得津津有味，一边吃一边还直夸妈妈做的菜“好好吃”，因为这是家的味道。

或许，这里无法承载所有孩子的病痛，但这里给孩子们送去家一般的温暖……由复旦大学附属儿科医院等共同打造的这个小家，不仅为外地来沪患儿家庭提供免费住宿和关爱支持服务，更是为他们打造了一个家。而未来，也希望有越来越多的人能够看到这些异地求医的患儿家庭，加入到这支爱心队伍中来。

  可口的饭菜，家的味道  

一个星期前，来自安徽颖上县的高亭亭带着孩子第一次住进了这个“小家”。从成成满月开始，因为严重的黄疸被诊断患有严重的肝病。过去的十年间，带着孩子穿梭于各大医院，几乎成了高亭亭全部的生活。

今年9月，成成的病情严重恶化，急需进行肝移植。幸运的是，他很快等来了合适的肝源并顺利进行了手术。手术后的三个月，成成每周都要按时前往儿科医院进行复查。

对于高亭亭全家而言，除了治疗费用外，住宿费自然成了最大的开销。“真的没钱了，也不知道该问哪里借钱。”高亭亭告诉自己，从孩子出生后，全家就始终处于欠债状态。成成的父亲在老家开了一个小店，一边还照顾着5岁的女儿，微薄的收入供全家开销；而高亭亭则带着成成四处求医，长期医疗花费巨大，欠债已达数十万元。

每次带孩子看病，高亭亭通常会在医院附近租借民宿或者条件比较差的旅社，一晚上的费用在260元到280元之间。异地求医的艰难和经济上的压力，都不是最难扛的，让高亭亭难受的是，她租住的旅社不能做饭，孩子想吃一顿适合自己胃口的饭菜都难以满足。通常情况下，她都尽量给孩子买点好吃的，自己靠方便面、外卖盒饭这些简单食物打发。

意外住进“小家”，让一切变得不一样。上周，在（复旦）儿科医院社工部老师的帮助下，高亭亭申请到了28天的免费住宿。在“小家”，每个房间里都有冰箱、洗衣机、消毒设备等，并配有独立的卫生间和阅读书桌。配套的综合功能区更包含厨房等供入住家庭使用。高亭亭给自己算了一笔账，至少为她省下了五六千元的住宿费，最关键的在这里还能给孩子烧上可口的饭菜。

  你就是“家”里幸运的那个孩子  

从万源路上的儿科医院到疏影路上的“小家”，直线距离大约5公里，对于很多患儿而言，如今这条路已经愈发熟悉。下午4点左右，和妻儿告别后，来自贵州省罗甸县的熊才顺独自坐上了班车，准备回到闵行区的“小家”。他在“小家”已经居住了14天，这是他第二次续签。

入住“小家”，是因为13个月的儿子天天（化名）来上海动了一场大手术。天天出生后没多久被诊断为颅缝早闭，这是一种严重的疾病，未闭合的颅缝代偿性生长将导致头颅变形；如颅腔的扩张不能适应大脑的生长，则会产生颅压高及潜在的认知障碍。

熊才顺在贵州当地打工，年收入仅4万左右。家中有三个孩子，天天是最小的。“知道孩子的这个病后，全家一下子蒙了，不管怎么样，都要把孩子的病看好。”熊才顺说。

这个月初，熊才顺夫妇带着天天来到儿科医院，并顺利接受了开颅手术，前后花了超过7万元。对于熊才顺而言，这是个不小的数字。“手术后，老婆陪着孩子住在医院，我只能在外面找地方住。”熊才顺告诉记者，在上海这样的大城市，能找一个安全舒适的住所，也是一笔很大的支出。他想过在医院的走廊里面凑合过夜，但是那样的话一家三口吃饭就成了难题。

得知自己的家庭条件符合申请入住“小家”的资格后，在医院社工部门的协助下，熊才顺完成了资料的准备及递交。经过评估委员会的审核后，他住进了“小家”。在这里，不仅有了独立舒适的家庭房间，更重要的是，宽敞明亮、设备一应俱全的厨房可以自己做饭，全家吃饭就有了着落。

“‘小家’还专门为我们患儿家长准备了一天两趟班车，上午一趟下午一趟，我上午坐班车去医院送饭，下午坐班车回‘家’。如果错过了班车的时间，自行车也非常方便。”熊才顺说，因为“小家”的存在，让他觉得自己的孩子仍然是幸运的；而他每天独自回“家”的路也不再那么害怕。

  家，唤醒人身上有生命力的东西  

害怕孩子的疾病、害怕没法给孩子做好吃的……这些窘迫，在住进“小家”之后，都开始变得不一样了——这里有宽敞的厨房，还有像家人一样的“邻居”。高亭亭说，在“小家”，彼此间一起抱团取暖，相互鼓励，异地求医的无助感瞬间消散。熊才顺觉得“孩子不幸，同时也很幸运”，因为“在最困难的时候这里给了我们一个家”。

“小家”，不仅仅是一个免费的住所，它更像一个家，一个能量加油站：有热乎乎的饭菜温暖这些人的胃，有柔软的床缓解他们的疲惫，有工作人员的鼓励萦绕在耳边。在“小家”，10岁的成成可以看着电视，吃着妈妈做的饭菜；空余的时候他还会去前台找工作人员聊天，玩玩桌球；在“小家”，熊才顺开始期待儿子出院的日子。

住在“小家”的孩子们：白血病患者萱萱，淋巴肿瘤的小亮，白血病复发的琳琳，已经战胜病魔的小丽……

每一个孩子都心怀感恩：

“谢谢你们，让我在上海有个‘家’。”

“这是我睡过最软、最舒服的床，谢谢你们！”

“…………”

在这些孩子们心里，小家是他们温馨的住所，是他们抵抗病魔时的一方乐土。这里保存的，不仅是孩子们异地就医中独一无二的快乐回忆，对以后住进“小家”的患儿家庭来说，这更是希望的传递。

为了儿子的病，高亭亭已经奔波了10年，但是她仍然乐观而坚强。对于这个为全家带来希望的“小家”，高亭亭说，“真心‘小家’希望越多越好，能帮助到更多像我们这样的贫困家庭。”

总有一些地方，非家却胜似家。位于闵行区的这个“小家”，正在为外地来沪就医家庭打造着这样的一个温暖的家；同时也真心祝愿能有越来越多这样的“小家”，为患儿家庭们留一盏温暖的灯！

青年报·青春上海记者 顾金华/文 常鑫/图、视频

编辑:陆天逸

来源:青春上海News—24小时青年报