青年报·青春上海记者 顾金华

如果脊柱侧弯近180°会是什么样？如果畸形的脊柱椎管内还有神经纤维瘤，是不是更加危险？20岁的女大学生雪娇（化名）就经历过这种痛苦——扭曲的脊柱犹如背着一个“驼峰”，脊柱椎管内的肿瘤压迫着神经导致下肢瘫痪。在上海交通大学医学院附属新华医院脊柱中心，经过多学科团队的努力，雪娇历经7小时手术，终于摆脱了轮椅，重新走了起来，并于近日顺利出院。   

雪娇是全家人的唯一希望，她爸爸是清洁工人，妈妈在家照顾患有智力障碍的弟弟，家庭经济收入十分微薄，但仍然培养了雪娇这个大学生。她是全家人的希望。可雪娇9岁起，就出现了病症，她的背部逐渐凸起，令她很难站直。

经过诊断，雪娇罹患的是神经纤维瘤病，这是一种常染色体显性遗传病，是基因缺陷使神经嵴细胞发育异常，并会导致多系统损害。随后，雪娇在北京的大医院里进行保守治疗，但由于学业压力大，治病就被耽搁下来，“驼峰”渐大，且陪伴雪娇11年之久。    

去年，雪娇读大二时，病情突然加重，无法正常行走，不得不以轮椅为伴。在患者的推荐下，背着脊柱“牵引架”的雪娇来到了新华医院脊柱中心杨军林教授的门诊，杨军林觉得，尽管风险很大，但再不手术治疗，脊髓进一步受压，日后行走机会渺茫，对这个家庭而言，手术矫正是唯一的希望。于是，新华医院脊柱中心开始两条腿走路，一方面为雪娇做术前准备，让她按求锻炼，一方面为她向公益基金会申请了善款。    

新华医院医务处为雪娇组织了全院专家大会诊，评估讨论手术方案，专家们普遍觉得风险重大，雪娇的神经纤维瘤病极易造成术中大出血；骨质疏松在术中置钉固定时难度大，术前牵引已经导致雪娇的脊髓有所损伤，术中大截骨过程中可能会再造成脊髓二次损伤；特别是雪娇的脊柱重叠，侧弯角度近180°……因此，把握手术的精准度是决定结果的关键所在，围手术期还需要各方通力协作进行管理，方能让雪娇安然度过。    

不久前，手术如期进行。在新华医院重症与麻醉团队的帮助下，主刀医师杨军林逐步开展手术。最终，手术历经7小时顺利完成。   

术后，雪娇依然艰难地面对着感染、疼痛等一系列问题，经过6天的恢复，雪娇在妈妈的搀扶下，在病区的走廊里走了起来。她重新挺直腰背，摆脱轮椅，还比术前长高了12cm。  

杨军林说，这次手术是他目前为止遇到过风险最大，难度最大的手术。如今雪娇终于出院了，将继续回家康复的日子，但对这个家庭而言，希望仍在。

青年报·青春上海记者 顾金华

编辑:陆天逸

来源:青春上海News—24小时青年报