​上海为孤独症家庭点亮“蓝丝带”
2022-04-03 上海

青年报·青春上海记者 张逸麟

上海新一轮全市核酸筛查正在推进中,对于孤独症孩子的家庭来说,遇到了更多的困难,孩子无法去专门学校上课,家长在封闭环境下也需要调节情绪,非常时期这样的家庭更需要关怀。2022年4月2日是第十五个“世界孤独症意识日”,旨在关爱孤独症人士的“蓝丝带行动”在上海市残疾人联合会、上海市志愿者协会、上海广播电视台、上海文化广播影视集团有限公司的指导下继续推进,青年报社、阿特麦等数十家单位、企业和社会组织纷纷为“蓝丝带行动提供支持。

自2012年至今,“蓝丝带行动”发起已十一年,一直通过在全市交通要点,主要商圈的户内、外大屏上播放蓝丝带公益宣传海报和视频,并走入街道、社区、乃至街头巷尾,将蓝丝带的公益理念带入千家万户,目的是吸引更多公众对孤独症群体的关注、了解、接纳与包容。尽管目前上海处于疫情防控的非常时期,但是昨夜的东方明珠、外滩之窗大屏、上海中心大厦、上海金融信息中心蓝宝石大屏、白玉兰大屏等上海地标性建筑都为孤独症群体变成蓝色,以此参与上海地区的“全球点亮蓝灯活动”,让黄浦江畔映衬如星河般璀璨,如同天上的银河,指引我们跨越,与星星的孩子相会。

“蓝丝带行动”格外关注这一波疫情防控下孤独症群体的生活状况,上海爱好儿童康复培训中心王钰微老师接受记者采访时表示,因为疫情管控的原因,孩子们无法到学校上课确实会给他们带来一些影响,“他们特别需要面对面的沟通、教学,而自从2020年那波疫情开始,我们学校两年多来一直保留着线上教学模式。所以这次疫情之后,我们的孩子们都已经转为网课了。”

据王钰微老师介绍,线上教学目前分为两种模式,一种是老师面对面给小朋友上课,另一种则是在小朋友没办法直接上网课的情况下,由老师指导家长给小朋友上课,而目前两种模式的反馈都还不错。

线上教学经过近两年时间不断优化,已经比较成熟,不过通过指导家长来给孤独症孩子教学还是有一定挑战的,“有很多教学的技巧要和家长沟通,比如孩子为什么会哭,为什么有时候的哭你不要去理孩子,有时候的哭就要马上抱起孩子哄一哄,这些教学的原理原则家长必须要掌握。”王钰微老师表示,有时候家长们的情绪也需要安抚,“因为家长的情绪也会传染给孩子,孤独症的孩子有时候很敏感,他们会感觉到家长在生气,但又弄不明白为什么生气,这样的话就会很忐忑。所以家长也需要安抚,需要调节自己的情绪。这些都要老师们通过大量的视频沟通传递给家长们。”王钰微老师还特别提到,疫情防控期间,老师和家长要帮助孤独症孩子建立新的规范的作息时间,这对孩子在非常时期的生活非常重要。

非常时期的孤独症家庭,需要整个社会更多的关爱,“蓝丝带”希望织起彼此的桥梁,一直支持“蓝丝带行动”的交通广播,在3月23日已率先通过上海交通广播电台FM105.7,于每天6点至23点整点播报“聆听孤独症家长心声”,这是孤独症家长最迫切、最诚恳的声音,希望能通过这个方式传递出去。阿基米德还在其平台上搭建了“蓝丝带行动社区”,在那里可以了解到更多关于孤独症群体的现状和讨论,加深社会公众对孤独症群体的理解,用更多社会力量去帮助这个群体。

青年报·青春上海记者 张逸麟

编辑:梁文静

来源:青春上海News—24小时青年报

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