青年报·青春上海记者 刘昕璐

施政是一名来自于本市交通行业的市人大代表，从民生视角关注上海疫情动向，积极提供有价值的建议供决策层参考，成为连日来的每天必修课。从3月底至今，她已经提交17份相关建议，最开心的是，为推动200名罕见病患者续上药食“补给线”出了一份力。“一件一件事来做，哪怕做成一件也是好的”，这一信念指引她尽力去推动每一件进入自己视野的民生事。

以下，是施政的“我在小区抗疫”自述——

爱心接力，给罕见病患者带来希望

给PKU患者配送特制米面的车辆通行证批下来了，新华医院也主动对接了需测血片的患者，一辆满载着特制米面的厢式货车也缓缓发动了……4月15日，我抑制不住开心，在代表群组中分享了这一连串好消息，患者们也请我转达对各位代表对我们上海人大的感谢。

这个事牵扯的部门很多，找到每一个部门的时候，大家虽然觉得困难很大，但都没有拒绝，都在各自推进。我记得，群里的代表曾说过，一件一件事来做，哪怕做成一件也是好的，今天算是做成了一件。

这件事的推进还要从一周前说起。4月8日，我收到闵行区人大代表李潇阳转来的一则求助信息。这是一群PKU（苯丙酮尿症）患者发来的求救。这个病症属于先天遗传代谢性疾病，是较为罕见的疾病，需终身治疗。患者入口的每样食物，都需严格控制。食用特奶、特制米面，是患者们的“专用口粮”。此前，依靠彼此“匀一匀”还能撑几天，但不少小区封闭管理已近半月，患者们的库存也快见底。

除了专用治疗饮食外，这些患儿还需要每两到三周去医院送血片测血值。患者基本都是孩子，如延误或放弃治疗，则将引起患儿的智力发育落后、运动语言障碍等症状。患者家长有一个病友群，每天都在群里交换着治疗信息。这些天，他们都面临着同一个难题，“我们的药食库存将于4月中下旬见底，可以帮帮我们吗……”求助言辞恳切，令人动容。

200户的病患放在上海2500万的人口基数上或者不算大数字，但对于城市来讲是关乎整个社会治理体系完善与否的重要指标。如何在战役的当下，为罕见病患者构建一个运行畅通的服务体系，帮他们跟上海一起渡过这个“倒春寒”，是上海在危机之下的应急和保障能力的最大体现。患者的求助，是“生命倒计时”的一种求助，我在得知后，也有一种“工作推进倒计时”的紧迫感。

当天，我立即将这个信息转给市人大常委会代表工委。疫情期间，市人大建立了代表点对点建议报送渠道。通过这个渠道，市人大又紧急将信息提交相关部门，作为交通行业的代表，我自己也在联系交通等部门。

随着各方面的接力，好消息很快接踵而至。4月15日上午，我在病友群里欣喜得知——配送特制米面的车辆通行证批下来了。外省市供应企业也来电说，他们申请到了通行证，在中转站就可以直接开进上海。新华医院也积极主动联系患者，为其开通血片检测绿色通道。

“太给力了，解决了孩子吃的特食和特奶！”“感恩的眼泪夺眶而出！”当看到病友群的反馈，我觉得，没有愧对代表的身份，也觉得，上海始终是暖的。

3月底以来，我就一直紧张地关注着上海疫情动向，希望积极提供有价值的建议供决策层参考。

从那时开始，我每天都会收集整理一线的信息，进行汇报，从个案之中看到共性价值，是我提交建议时的视角，希望战疫下的“民声”被最大限度听见和重视。我算了一下，目前已经提交了17份建议。

在我们的人大代表群组里，每天都有关切、讨论，既看到问题，更提出建议，还有很多身体力行的代表始终在一线……愿每一个代表，都在抗击疫情中履职尽责，以实际行动共筑上海疫情防控的铜墙铁壁。

讲述人：施政

市人大代表、浦东新区金高公共交通有限公司工会主席

青年报·青春上海记者 刘昕璐

编辑:张红叶

来源:青春上海News—24小时青年报