二十载同辈互助,这里为9万人打造一座汇聚爱的港湾
青年报·青春上海记者 顾金华 通讯员 钟轩
“妍”意为美丽,“康”代表康复。在这个温暖的大家庭里,他们走出了病痛的阴霾,打开了“心结”。
在第十七届全国乳腺癌会议暨第十七届上海国际乳腺癌论坛召开之时,全国首个乳腺癌患者康复沙龙——复旦大学附属肿瘤医院妍康沙龙,近日也迎来了自己20岁的“生日”。20年来,从患者互助到同伴教育,从生理康复到心理抚慰,从回归家庭到重返社会,妍康沙龙为上海乳腺癌全生命周期管理理念的建立发挥了重要作用。
// 这个沙龙,始于一个暖心的故事 //
由肿瘤医院终身教授沈镇宙倡导发起的妍康沙龙,始于20多年前的一个暖心故事。当时,沈镇宙教授为一位患者做了乳腺癌手术。术后,这位患者希望表达物质感谢,但被沈镇宙教授婉言谢绝。最终,她提出向医院捐赠100万元用于学科发展和建设的想法。
沈镇宙终身教授
沈镇宙教授发现,当时以医院为主体成规模的乳腺癌患者康复组织还没有建立,许多患者难以走出疾病带来的身心压力,甚至对疾病的治疗和回归社会存在许多认识误区……严重影响后续康复。为此,沈镇宙教授计划成立一个乳腺癌患者互助组织,以帮助乳腺癌患者重归社会。这一倡议很快得到捐赠者和医院的大力支持。于是在2003年,国内首个以医院为主体,集“医、护、患”紧密结合、三位一体的乳腺癌患者康复患者俱乐部——妍康沙龙,在复旦大学附属肿瘤医院正式成立。
“妍”意为美丽,“康”代表康复。20年来,妍康沙龙以“关爱、支持、互助、促进康复”为宗旨,在沈镇宙教授、邵志敏教授的领衔助力下,依托医院专业团队的支撑,在给予乳腺癌患者支持、指导和帮助的同时,搭建了一个医患、患患之间密切交流的平台。
// 二十载同辈互助,打造了一座汇聚爱的港湾 //
在妍康沙龙,乳腺癌病友们对胡织初的故事耳熟能详。16年前,胡织初在肿瘤医院乳腺外科接受了乳腺癌手术治疗。在治疗期间,她开始参加妍康沙龙患者互助活动。在这个温暖的大家庭里,胡织初不仅走出了病痛的阴霾,更开启了自己从患者到妍康康复志愿者带头人的身份转变。
2015年,全国首个乳腺癌全程管理平台——“妍康e随访”在复旦大学附属肿瘤医院发布。平台为乳腺癌患者建立个体化的随访档案,并开通线上、线下康复随访绿色通道,同时涵盖“妍康学苑”、康复功能锻炼等多项功能。自上线以来,平台已经达到数百万阅读量,数万名乳腺癌患者在平台受益。
“随着治疗技术的发展和筛查意识的提高,乳腺癌已经成为一种可防可治的慢性病。肿瘤医院2021年乳腺外科年手术量超过8100例,10年总生存率达到82.6%,其中早期患者5年生存率更是达到93.6%,总体诊治水平已齐肩发达国家水平”,肿瘤医院乳腺外科主任、大外科主任邵志敏教授表示:“让乳腺癌患者活下来、活得更好,一直是我们持续不懈的追求。在努力提升临床疗效的同时,我们还提倡乳腺癌患者的全方位、全生命周期管理,深深关注乳腺癌患者康复水平对其预后和生存质量的影响。恩师沈镇宙教授创立的妍康沙龙康复俱乐部,将改善乳腺癌患者的康复品质推向了新的高度。”
据统计,妍康沙龙的患者会员已经发展至9万人;妍康专家义诊团队的足迹遍布我国多个省市。互联网技术的赋能,还使得“妍康+”线上功能不断拓展,沙龙病友们的病友互助体系更趋成熟。
20年来,爱在汇聚,妍康沙龙的影响力也不断拓展。越来越多的社会知名人士加入妍康沙龙,成为健康大使,共同照亮乳腺癌患者的生命征途。
邵志敏教授。
“在未来的临床治疗中,我们仍将不断探索,进一步提升乳腺癌患者整体生存率和生活质量,同时,妍康沙龙也将被赋予更多的使命”,邵志敏教授表示,“在乳腺癌多学科的支持下,沙龙功能和服务模式将持续升级扩展,致力成为更多乳腺癌患者获取身心帮助的‘动力引擎’。”
青年报·青春上海记者 顾金华 通讯员 钟轩
编辑:梁文静
来源:青春上海News—24小时青年报
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