青年报·青春上海记者 顾金华

孩子的皮肤上浮现的红斑、持久不退的高烧，伴随着关节痛以及反复出现的不明原因腹痛……系统性红斑狼疮是一种复杂的慢性自身免疫性疾病，以脏器受累为主要特点。据估测，我国约有100万系统性红斑狼疮患者，而这其中，约有6万名儿童系统性红斑狼疮患者。

目前系统性红斑狼疮尚不能彻底治愈。对于这些儿童狼疮患者而言，疾病病程更为漫长，他们的治疗过程还跨越学龄期、青春期。那么，家长如何帮助患儿更好地管理疾病？开学在即，针对这些问题，沪上专家在2023“小蝴蝶夏令营”儿童狼疮疾病认知公益活动中进行了解答。

  //  换了频道的人生  //  

13岁宗小安（化名）眼里，有时候生活像一台不受控制的无情电视机，会在自己毫无准备的情况下突然切换频道。一场不请自来的大病，让宗小安的人生从阳光明媚台瞬间切换到了乌云密布台。

一开始她也只是出现轻微的皮疹，有点发烧，经常感觉疲乏。“这没什么大不了的。”宗小安心里想。哪个小孩不会偶尔生个病呢？

但之后，皮肤上浮现的红斑、持久不退的高烧，伴随着关节痛以及反复出现的不明原因腹痛，让家人有种不祥的预感——不会是什么大病吧？在爸爸妈妈的陪同下，宗小安接受了医院里许多科室的会诊和检查，最后，医生才像侦探一样，艰难地排查出这一切的幕后元凶，确认了宗小安患上的是一种叫做儿童系统性红斑狼疮的毛病。

不过，在医生的耐心解释下，宗小安了解到这并不是一种治不了的疾病。在接受治疗后，他回到了学校，回归了日常生活。

宗小安的故事被化成了漫画

通常而言，儿童系统性红斑狼疮患者通常疾病活动度更高，病程更长。除了疾病更为严重以外，该疾病对儿童的生长、发育、学习以及心理都可产生不利的影响。目前激素治疗仍是治疗该疾病的基础用药，如同“短跑选手”起打头阵的作用，在短期内控制疾病活动、改善临床症状。就⻓期而言，医患双方则需要在控制好疾病的基础上，把最小化激素用量作为目标。

“不少患儿及家长担心糖皮质激素带来的各种不良反应，会对孩子的容貌和生长发育等造成影响。对此，我们建议应听从医生的专业建议，短期目标以缓解症状、控制病情、器官保护为前提，可以通过激素与免疫抑制剂、甚至联用生物靶向制剂，尽快实现疾病的控制，使快速减少激素用量变成可能。”复旦大学附属儿科医院风湿科科主任孙利教授表示，从疾病慢病管理的角度来看，在实现疾病控制的同时，最小化或停用糖皮质激素，做到疾病控制和器官保护两不误，使提高患者各维度生活质量成为可能”。

  //  需要多方共同参与的必修课  //  

对于狼疮患儿而言，还有一个必须经历的过程，即从儿科转至成人科。在这一转介过程中，患儿、家长及医护人员或将面对诸多问题与挑战，需要多方合力。

患儿对于系统性红斑狼疮患者缺乏足够的自我管理认知，对疾病管理，特别是长期管理的重要性可能没有足够的重视。此外，转介时期的患儿正处于青春期，除了承受来自疾病的心理负担外，他们还面临学业和升学的压力，会有对自我形象的思考、寻求独立、冲动行为增加等的特殊心理问题。这些都可能导致患儿的治疗依从性降低。孙利教授表示：“因此，在这一点上，可通过家长和医生携手，尽早帮助患儿建立疾病的自我管理意识，使患儿从被动地服从管理转变为主动地自我管理。”

另一方面，从儿童转入成人后，医生难以在短时间内掌握患者疾病情况，易导致过度治疗、无效用药的情况出现。医生会协助提前准备疾病档案并归纳重点内容，帮助成人科医生在短时间内了解患者疾病现状，并传递进一步治疗的目标。同时，儿童和成人医院之间可搭建转介平台，做到治疗方案的连续性、计划性。

“目前，上海交通大学医学院附属仁济医院正在与复旦大学附属儿科医院共同探索建立线上转介平台，提升儿童患者到成人患者在转介过程中的信息准确性，助力实现平稳顺畅的对接，使医患之间建立相互信任的关系，达到长期管理的目的。”上海交通大学医学院附属仁济医院风湿免疫科李挺副主任告诉记者。

不同于成人患者，患儿的认知能力、自控能力有限，需要家长参与引导，与患儿共同管理疾病。孙利教授告诉记者：“在确诊后，家长的心态显得尤为重要，如果家长能主动了解疾病，并保持积极健康的心理，那么孩子对抗疾病的信心以及自我管理疾病的意识也会提升。”

由于疾病本身加上一些药物的使用，尤其是激素的使用，会对孩子的生长发育、躯体外观、回归校园生活等产生一定的影响，外貌的变化以及特殊的防护会给孩子造成自卑感和另类感，因此需要医生和家长共同为孩子营造一个轻松、平等的沟通环境，聆听他们真实的诉求，而不是一味地阻止和否定，时刻关心、帮助孩子树立战胜疾病的信心，有利于孩子的心理健康。

​青年报·青春上海记者 顾金华

编辑:梁文静

来源:青春上海News—24小时青年报