青年报·青春上海评论员 郦亮

今天是田伟与儿子朱晨啸一起度过的第17个“世界孤独症日”。朱晨啸出生在“世界孤独症日”设立的两年之前。现年19岁的他在妈妈的陪伴下，已经成为一名钢琴调律师，在社会上找到了自己的位置。

自朱晨啸2岁确诊为孤独症，成为“星星的孩子”后，妈妈田伟便毅然辞职陪读，做儿子的同桌。晨啸小时候就表现出惊人的音乐天赋，所以在儿子初中毕业后，田伟便陪着他入读了一所培训学校，一年后母子俩双双通过资格考试成为了钢琴调律师。现在他们已经上门为40多架钢琴调律，走出了一条稳定的生存之道。

很多人感叹田伟母爱的伟大，觉得她在培养孤独症儿子时“授人以鱼不如授人以渔”，让孩子掌握一门生存技艺，未来靠自己也能生活下去。当然，田伟这条陪读的“自救”之路能够走得通，背后也体现了社会对孤独症孩子更多的尊重、包容和关爱。没有这份体贴入微的爱，没有社会的“他救”，小晨啸可能都无法入读培训学校，更不要说能成为一名钢琴调律师。

这份关爱弥漫在各种细节之中。过去人们多称“孤独症”为“自闭症”，但是今天，从报章到网络，从主流媒体到自媒体，称“世界孤独症日”成为一种自觉。这与两年前中国残联所发出的《关于宣传报道中残疾人及残疾人工作有关称谓的通知》有很大关系。这份通知明确建议“称‘孤独症’，不用‘自闭症’”。究其原因，“自闭症”常让人误认为是一种心理疾病，而“孤独症”却更能体现患者的行为特征。

相对于“自闭症”，“孤独症”这个说法比较有情感色彩，因为孤独的人更需要同情和陪伴，更不要说那些本应天真烂漫的孩子了。人们现在用更具同情心的“孤独症”取代稍显清冷的“自闭症”，避免可能发生的歧视，其实也是社会小心呵护孩子自尊心的体现。这就是社会的进步。今天的人们正在形成一个共识，一个社会是否成熟，不仅要看经济是否发达，环境是否优美，还要看其对弱者的态度。一个社会经济再繁荣，如果对弱势群体缺乏应有的爱，那一定是冷血而畸形的，无法称之为文明社会。

大约十几年前，我在上海遇见过一位来自英国的孤独症画家。他的一个惊人天赋是，只要俯瞰一眼城市，便可以将城市的每一个细节画出来，可以具体到一个窗和一扇门。当时有人告诉我，这位自闭症画家能够成才，得益于公平的教育制度，在这个机制下，即便是孤独症孩子，也可以平等地获得接受教育的权利，可以平等地被发掘、被帮助和被推荐。

这位自闭症画家很容易让人想起电影《雨人》中那个拥有超强记忆力的孤独症男主角。西方很多以孤独症患者为主角的电影，如《真情电波》《我的名字叫可汗》等，主角大多具有异于常人的天赋。中国的孤独症题材电影则更关注普通人。刚刚上映的纪录电影《特别的你》，还有之前的《忠爱无言》，都呈现了孤独症患者最平常生活的细节。因为天生的缺陷，他们需要应对更复杂艰难的局面。让更多的人了解、走近、关爱这些“星星的孩子”，至关重要。

据统计，目前中国孤独症患者群体规模超过1000万人，其中0到14岁儿童患者约300万到500万人，且每年仍在递增。面对如此庞大的群体，显然不是每年“世界孤独症日”送一下温暖那么简单，这需要一个完善的社会保障体系，也需要人们在日常生活中常态化地接纳他们，而不是把他们当成另类。

对于弱者的关爱从来就不应该仅为一句口号。关爱应该是具体的，是真心实意的，是细致入微的，是可持续的。第17个“世界孤独症日”，提醒我们，社会在进步，但我们可以做得更好。也只有在每一个孤独症患者的家庭不再为孩子的未来忧心忡忡的时候，真正的生命之光才会温暖人间。

青年报·青春上海评论员 郦亮

编辑:周晓 陆天逸

来源:青春上海News—24小时青年报