青年报·青春上海记者 陈宏

妥瑞氏症，一种常起病于儿童青少年时期的罕见病，患者往往会控制不住地抽动、怪叫，目前没有特效药。很多妥瑞氏症患儿和家属常会陷入极强的病耻感，担心他人异样眼光、找不到工作或者难以融入学校和社会。已经打造过多部充满温情和人文关怀的上海纪录片人，此次将镜头聚焦在了他们身上——4月1日晚22:00，纪录片《我和我的妥瑞氏》将在东方卫视、看东方APP、看看新闻APP等平台同步播出，这部“上海出品”再现上海温度。

由上海广播电视台真实传媒、上海宋庆龄基金会、晨壹基金联合出品的这部纪录片，由上海广播电视台真实传媒秦博工作室历时一年创作。罕见病妥瑞氏症是抽动症中最为复杂和严重的一种，仅有千分之六的发病率，但一旦发病，对病人和家庭来说，都是一场难以承受的“命运重压”。

2024年，摄制组向社会发出招募，十余位妥瑞氏症患者勇敢走到镜头前，讲述他们是如何与妥瑞氏症抗争并共处的故事。最终，纪录片跟随拍摄了两位妥瑞氏症患者的真实故事，直面了妥瑞氏症带来的病耻感，以及抽动所带来的生活困境。

摄制组通过一年的记录，呈现了两位主人公是如何通过自身对抗他人的误解，并与自身达成和解的故事。 

影片的主人公苗誉齐自患病起，他的父母带他在全世界四处求医。但因为妥瑞氏症目前尚未有特效药，也未有研究证明缘何而起，他的病症愈发严重。他辗转在各大医院，同时也因为妥瑞氏症所带来的叫声和抽动不断被学校劝退。但苗誉齐的父母从未放弃，用陪伴和爱鼓励苗誉齐重新回归社会。通过拍摄，苗誉齐也第一次遇见了和他相同患有妥瑞氏症的其他人。他的人生也就此开始改变。 

影片的另一名主人公刘亦果同样是多年的妥瑞氏症患者，因为疾病，她的求职之路充满坎坷，每次面试的最后，都常会因为妥瑞氏症，而遭拒绝。妥瑞氏症，作为一种神经系统障碍，并没有被定义为精神残疾，也就没有像残疾证那样的就业优待。但刘亦果从未放弃，她决心用行动证明妥瑞氏症患者，同样能和正常人一样工作、生活。

这部纪录片并没有仅仅停留在记录层面。摄制组在拍摄两位主人公的故事之余，也向全网发起了更多的妥友采访征集。随后，数十位妥瑞氏症患者抛下病耻感，勇敢直面镜头，讲述他们和自己妥瑞氏症的故事。

摄制组希望通过这样的行动，通过这些参与者的讲述，帮助更多的年轻妥瑞氏症患者和他们的家长，走出妥瑞氏症的病耻感，正确对待疾病，减轻心理焦虑，并呼吁公众正确认识和对待身边的妥瑞氏症和抽动症患者。

事实上，上海一直是中国的纪录片创作重镇。“上海出品”的纪录片，既有关注家国情怀的宏大叙事，亦有直面生老病死的人文关怀，丰富的叙事范畴和创新的叙事方式，也让上海屡屡诞生直击人心的佳作。

青年报·青春上海记者 陈宏

编辑：陆天逸

来源：青春上海News—24小时青年报