青年报·青春上海记者 顾金华

“四年前确诊时，我以为人生就此按下暂停键。”31岁的互联网运营从业者林然（化名）在活动分享环节动情地坦言，“但在这里，我结识了许多温暖的医护、志同道合的年轻人。我们一同参与科普游戏，组队挑战趣味运动会，原来对抗疾病也可以充满力量与希望！”林然的经历，正是“无虑人生”活动的生动缩影。

惰性淋巴瘤关爱月到来之际，2025年“无虑人生”惰性淋巴瘤患者关爱月活动在上海召开。记者获悉，“惰淋中心地图”计划于今年上线，首批即将有望覆盖全国23家具备惰淋诊疗能力的中心机构和专病门诊，将通过可视化数字地图的方式，帮助患者快速定位就近的专业诊疗资源，通过可视化方式数字地图的方式，帮助患者快速定位就近的专业诊疗资源。

在这里，是医患更是战友

“以前总觉得医生遥不可及，现在我们更像是并肩作战的亲密战友。”林染告诉记者，与患者、医生一起组队参加活动，在运动挑战中配合默契。回顾得病以后的这段日子，除了疾病的治疗外，来自医生以及社会各方的关爱，对他来说特别重要。

在中国最大的血液肿瘤患者组织淋巴瘤之家主办、罗氏制药中国公益支持的2025年“无虑人生”惰性淋巴瘤患者关爱月活动的活动现场，记者看到，医生、患者等多方人士携手再次来到户外，现场既有寓教于乐的科普竞答，也有展现团队力量和默契的运动竞技。各方在互动中打破身份边界，在协作中加深医患融合，深化理解与信任，如同医患携手共同破解治疗与生活的困局，在彼此支持中迈向有质量的“无虑人生”。

“惰性淋巴瘤作为具有独特生物学特征的非霍奇金淋巴瘤，病程漫长且管理复杂，对临床诊疗提出了极高要求，如何帮助患者从‘生存获益’迈向‘功能性治愈’正成为当前新的课题。”上海交通大学医学院附属瑞金医院副院长赵维莅教授告诉记者，“当规范化的诊疗体系赋能临床决策，专业的心灵疗愈加持康复进程，持续的社会关爱护航回归之路，以慢病化管理理念给患者将带来身体与精神的双重关爱，畅享‘无虑’人生。”

惰性淋巴瘤的高度异质性增加了治疗决策的复杂性，使得其诊疗需求日趋规范化和精准化。惰性淋巴瘤生存期长的特征，也决定了患者通常需要定期随访复查，使得规范化全程管理显得愈发重要。

谈及治疗方面，专家表示，滤泡性淋巴瘤（FL）作为常见的惰性淋巴瘤亚型，患者常面临反复复发、需长期管理等挑战，加之医疗资源分布不均、创新疗法可及性不足等现状，这些患者的长期结局尚不理想，且复发难治患者往往承受着较为沉重的身心负担。因此，临床亟需高效低毒、便捷的新型方案以突破困局。

在此背景下，我国血液学专家探索创新方案，为更多患者的治疗带来希望。以Ⅱ型CD20单抗奥妥珠单抗为基础的联合方案，已成为临床重要选择，被证实能为初治FL患者获长期疾病控制。全球首款CD20/CD3双抗药物莫妥珠单抗，在复发难治FL治疗中潜力良好。复旦大学附属中山医院刘澎教授表示，“在持续深入的研究探索与日益广泛的临床应用中，创新诊疗方式给了我们临床更多的选择，为实现患者的‘功能性治愈’带来了希望。指南伴随规范化诊疗迭代也不断升级，这将引领惰性淋巴瘤治疗迈入新时代。”

破解就医痛点，就医一键直达

不过，对于很多患者来说，如何找到医院、如何在家门口就能看病，仍是个大问题。近年来，我国多个大型医疗机构积极推进惰性淋巴瘤专科化建设，聚焦精准诊疗、专病专诊专治、全程管理等方面协同发展，并通过打造全国性诊疗网络，带动各级医院惰性淋巴瘤诊疗向规范化和优质化发展，最终惠及广大患者。

在专科化建设不断深化的时代背景下，全国多地已陆续设立惰性淋巴瘤专病门诊或惰淋中心，使患者能够享受到更专业、更全面的医疗服务，并将依托计划于今年上线淋巴瘤之家的“惰淋中心地图”实现区域资源联动。

“当下，惰淋专科建设稳步推进，创新疗法持续涌现，为患者实现长期高质量生存提供支持，加上智慧医疗融入诊疗全流程，为惰性淋巴瘤管理带来新机遇。我们期待通过医患与社会各界合力，构建更有温度的惰淋诊疗新生态，以全方位、多角度的深切关怀，让每一位患者实现‘身有所医，心有所安’的‘无虑’未来。”复旦大学附属肿瘤医院淋巴瘤科主任陶荣教授告诉记者。

记者了解到，“惰淋中心地图”首批计划覆盖全国23家具备惰淋诊疗能力的中心机构和专病门诊，通过可视化方式数字地图的方式，帮助患者快速定位就近的专业诊疗资源。这一举措回应了惰淋患者“就医无方向、跨省奔波”的真实痛点，标志着诊疗体系从“治疗端”迈向“管理端”的转变。地图的上线不仅提升了患者的就诊效率，更连接起诊疗资源、患者需求与管理路径，为“以患者为中心”的惰淋生态共建提供了重要支撑。

淋巴瘤之家创始人顾洪飞表示：“惰淋中心地图的初心，是为破解‘问诊无方向’的现实困境而生，通过整合全国惰淋中心或相关专病门诊资源，为患者打造一张‘医疗导航图’，让患者在熟悉的城市中感受到持续的医疗关怀，同时赋能惰性淋巴瘤的慢病化全程管理。”

青年报·青春上海记者 顾金华

编辑：陆天逸

来源：青春上海News—24小时青年报