世间有这样一群“渐冻人”，他们罹患的渐冻症，会让他们的身体像被冰雪冻住一样，眼睁睁看着自己的身体力量被疾病蚕食，意识清楚却无能为力，力量的剥夺缓慢而不可逆，直至死亡降临。

渐冻症是个罕见病，“渐冻人”群体似乎遥远而陌生，很多人都是通过霍金、“冰桶挑战”知道他们的存在；这几年，“人民英雄”张定宇、“渐冻症斗士”蔡磊的人生经历让这个群体引起关注；上海的朱常青为了让更多的人了解这一群体的生存状态，自2002年起，坚韧不拔地连续23年开展关爱渐冻人活动，成为上海市公益活动品牌项目之一。

2025年6月21日，由常青关爱基金发起，上海市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市残疾人福利基金会、阎宝航社会公益基金会等几十家单位和企业联合举办的关爱渐冻人活动再次如约举行，今年的主题是“科技赋能，用爱解冻”，来自社会各界组织和个人的爱心，再次点亮东方明珠，所有人都因为爱聚到一起，谱写解冻生命的赞歌。

因爱而聚，用爱化冰

渐冻人是今天绝对的主角，他们在家人的陪伴下“走”上了红毯。

这些年，东方明珠老上海餐厅已经开展了十多次渐冻人活动，无障碍设施非常友好，因此，这里也成为了今天的活动主场，红地毯从停车场一直铺到舞台两侧。与往年不同的是，今年主办方还准备了机器人、外骨骼等智能设备。

13时，身着盛装的渐冻症病友被缓缓推上红毯，每个人脸上都绽放笑容、自信满满。发起人朱常青最后一个被推上舞台，他表示，希望以这样一种特殊的方式与大家共同度过世界渐冻人日，让大家用最美好的形象展示风采，感受科技赋能的胜利喜悦，与爱心人士共享“心温暖，爱解冻”的幸福时光。

活动现场，渐冻人患者身上披着印有“用爱解冻”的字样和logo的雨衣。雨衣象征着他们人生道路上遇到的重重风雨和艰难险阻，以及许多靠自身力量无法跨越的坎。志愿者们用热烈的拥抱将“渐冻人”患者身上的雨衣一一脱下，用爱融化包裹在他们身上的层层坚冰，用善心温暖他们。

现场还矗立着一座冰山，它象征着“渐冻人”融入社会的屏障。而“心温暖，爱解冻”的目标就是要融化这座坚硬的冰山，让大家跨出封闭，走向社会，快乐而有尊严地生活。当领导、嘉宾、志愿者和患者代表共同破冰的那一瞬间，破除的不仅是捆绑着“渐冻人”的坚冰，更是融入社会的重重障碍。冰山中还装有志愿者赵玉兰自己做的点心——网红曲奇，当冰山融化后，这些营养饼干撒向在场的所有嘉宾，脱去雨衣的渐冻症患者代表在东方明珠广场上向爱心人士发送饼干。

专家答疑，建言献策

公益专家团队是常青基金最大的底气和强大助力，在关爱活动现场，专家讲座也备受瞩目。岳阳医院韩燕团队《中西医结合视角下的渐冻症疗愈》、华山医院康复科朱玉连、范顺娟、徐淑琦《声援解冻——渐冻人居家沟通赋能行动》、儿童医院交大医学遗传所颜景斌的《遗传病能预防吗?》、华山医院邵春海、马妮娜《ALS的营养管理》、复旦大学医学院科研处陈向军、朱冬青《“渐冻症”诊治新进展》、华东师范大学曾凡林《生命意义感的探索与建构》、第六人民医院护理部邹颖《渐冻人居家呼吸护理》、中山医院冯国栋《深度时间视野中的渐冻症》次第开讲。专家讲座让患者科学正确地对待自身的严重疾病，乐观积极地生活，同时让社会大众了解这一疾病的特殊性与残酷性，希望爱心人士能尽己所能，伸出温暖的手扶他们一把。

常青基金与中国企业报中企视讯连续五年来，持续推出用爱解冻系列公益讲座直播。专家从临床、用药、遗传、护理、康复、心理等方面，专题介绍神经肌肉疾病中西医结合治疗的研究进展、上市的一些新的药物，讲解神经肌肉疾病的基因检查和遗传学方面的知识和最新研发进展。直播受众多达十余万，不仅惠及出行不便的渐冻人群体，也让十余万人共同走进了渐冻人的世界，共同掌握了这些知识的力量。

全国人大代表，复旦大学校长金力院士持续关注罕见病群体，再次呼吁民政，残联，教育部在学校应全面实施无障碍环境。

科技赋能，重燃希望

近年来，随着科技的发展，对于渐冻症的研究也更加深入。

渐冻症晚期患者霍金曾通过眼球追踪技术与人交流，如今更先进的脑机接口(BCI)正在突破极限。3月3日晚上8点，全球首批第4例通过脑脊接口让瘫痪者重新行走的临床概念验证手术在复旦大学附属华山医院成功实施。手术使用了复旦大学类脑智能科学与技术研究院加福民团队全球首创的“三合一”脑脊接口技术——通过微创手术在脑与脊髓间搭建“神经桥”，采集、解码脑电信号，给特定神经根进行时空电刺激，让瘫痪者再次掌控自己的肢体。今年1月至2月，该团队已联合复旦大学附属中山医院成功完成全球首批3例临床概念验证手术，帮助严重脊髓损伤患者在两周内实现自主控腿、迈步行走。2家医院、4例手术的完成，也证明脑脊接口技术可复制可推广。

而在今天的活动现场，多款轻量化外骨骼设备受到渐冻症患者的追捧，他们纷纷穿戴设备进行体验。设备通过传感器感知肌肉残余力量，能辅助渐冻症患者完成站立、行走等动作，同时收集数据以优化治疗方案。

“外骨骼不仅改善身体机能，更能带来心理激励。”康复科专家表示，“科技让病患重拾尊严。”外骨骼康复机器人系列在渐冻症、SMA、DMD领域有突破性贡献，能为不同病程阶段的ALS患者提供下肢辅助，延缓肌肉萎缩进度，智能步态训练系统帮助早期患者维持行走能力，延长行动窗口期。比如“程天科技”研发的柔性外骨骼重量仅1.5公斤，续航达6小时，齐全的产品系列给不同病程的患者多种选择；傲鲨智能研发的储能型上肢、腰部外骨骼穿戴无感，能给患者及其家属带来便利。

让居家康养智能起来

面向未来居家康养场景，复旦大学智能机器人与先进制造创新学院打造保健、保姆、保乐“三保”机器人。“光华一号”就是新训练的陪护机器人，它搭载了多模态交互系统，通过语音识别和机械臂控制，能完成端水、取物、擦桌子等基础护理，通过联网搜索可以答疑解惑，还会讲笑话、作诗等情感陪护。它还有一项与众不同的绝活——中医望诊，可以为主人辨识体质。

智能机器人研究院还研究医疗机器人创新设计、人机协调控制、生机电集成、智能化诊疗等前沿技术，打造人机物三元协同康养产品集群。如护理机器人集群，包括仿人背抱护理、双向转运护理、移乘转运护理、超薄转运护理机器人和柔性翻身护理床、多通道生理监测系统等智能设备，减轻护理人员工作强度，提升照护体验；研发康复机器人集群，包括四肢协同康复、坐卧式下肢康复、多体位康复、上肢康复、床上康复机器人和下肢反馈康复训练系统，建立康复实时评估体系以及康复机器人的自学习机制，稳步缩短康复训练疗程，提高生活质量。

除了机器人的辅助作用，对于居家疗养的渐冻人，智能家居的改造也至关重要。通过语音助手、自动天轨、智能升降洗手盆等设备，患者可独立控制灯光、行走、洗漱等。例如，建霖智家聚焦医康养市场，提供系统全卫定制解决方案，家庭适老化卫生间改造方案等，打造智慧、健康、舒适、安全的系统卫生间。永升服务提供智能音箱、智能自助办理机、扫地机器人、智慧居家养老、AI长者看护服务，对家居进行智能化改造。

志愿汇聚，传递温暖

爱心企业对渐冻人群体的关爱行动从未停歇，他们一面不断发展自身业务，一面持续关注并积极参与公益事业，认真履行企业社会责任，多年来连续积极参加“世界渐冻人日”活动。太古可口可乐上海申美饮料食品有限公司今年已是第15年参加“世界渐冻人日”公益活动，他们用独特的“可口可乐在乎体”，为此次活动精心定制了一批具有纪念意义和收藏价值的可口可乐罐。因为在乎，所以行动，和他们抱有同样目的的，还有捐高能压缩饼干的上海领海挪华企业发展有限公司，赛诺菲、优鹏进出口、优异达、熙康门诊部、三萃新能源、上海东广康复医院、蒙盛物流、奥锦国际等企业。Dr.忻自良介绍中医生命急救三分钟；上海志君公益法律服务中心主任傅志军以《我国渐冻症患者的残疾认定、福利政策以及未来展望》为题，进行宣讲；著名中医专家程宝书、许嘉益、王延龙，患者傅以刚等捐赠了书画作品、唐卡、邮票，参与爱心拍卖。吴晓强、赵红梅、何侃等表演了精彩节目。美国洛杉矶爱心人士连续五年发来祝福。

上海东广康复医院提供营地、艾能热疗和康复培训与嘉定文旅局承办了丰富多彩的《假如我能行走三天夏令营》，上海市康复中心还开设自助互助康复项目。

今年的志愿者队伍也在不断壮大。民建上汽委员会提供志愿服务，上海外国语大学为患者提供翻译服务，上海市第二工业大学志愿者为患者提供技能教育，复旦护理学院志愿者上门为患者提供护理指导，上海市中医药大学志愿者每周定期上门为患者康复推拿。

让更多人了解渐冻症

今晚19时，东方明珠还为世界渐冻人日亮灯，在上海“城市之窗”外滩花旗大屏上，循环播放介绍“渐冻人”情况和MDACHINA的宣传片。与此同时，东方明珠移动电视也在公交、楼宇、轨道交通等3万余个收视终端播出宣传片；上海各社区信息苑同步播出宣传片，让更多的人关注渐冻人及了解世界渐冻人日。

为响应本次慈善活动号召，还有更多力量加入。强生出租共投入8000余辆出租车，联合大众、蓝色联盟，利用车载视频设备为活动同步推出公益广告，上海强生雷锋车队利用无障碍车风雨无阻地为患者提供接送服务。福行陪行使用爬楼机和福祉车接送患者。特斯拉沪发会首次加入接送队伍就挑起大梁，将爱心公益撒播到申城的大街小巷，鼓励社会公众关注和帮助渐冻人这一特殊群体。滴滴出行上海专车团队为参加“假如我能行走三天夏令营”渐冻人家庭Y提供全程无障碍出行服务。

关爱基金还为渐冻症患者发放营养补贴、慰问品。

编辑：陆天逸

来源：青春上海News—24小时青年报