青年时评|打败病耻感的,是人的尊严
青年报·青春上海评论员 唐骋华
上海陆家嘴一名普通的白领阿娇,在罹患淋巴瘤和胃癌后,以“柱子哥”为网名写下一系列知识型抗癌的经验分享、指南和攻略型文章,在记录自己治疗过程、分享医学知识的同时,更将癌症患者真实的生活状态摊开到公众面前。目前,阿娇的文章全网阅读量破千万,她成为知名的“抗癌博主”。
其实,网上的“抗癌博主”有很多,为什么阿娇仍能得到那么多人肯定?这或许源于她在对抗“病耻感”过程中展现出的精神力量。
所谓病耻感,指个体因罹患重症而产生羞耻感、被歧视感等负性情绪体验,患者会自认为异类,进而出现自我封闭、回避社交等行为。而阿娇不同,她以“陆家嘴金融女”的职业素养,梳理治疗计划和生活安排,并为其他病友提供实用、周全的参考。更动人的是,阿娇展现出的形象,与千千万万在都市奋力打拼,但内心依然怀揣对诗和远方的向往的普通人并无二致。他们拥有不俗的专业能力,在职场备受尊重,同时热爱生活,喜欢旅行,渴望写作。
换言之,抗癌从来不是阿娇生活的全部,更不应成为她唯一的身份标签。这促使我们重新审视社会对疾患的态度。事实上,一味表示同情、不恰当的可怜式鼓励,相当于将患者置于特殊位置,暗示他们与常人不同,这反而会强化患者的病耻感,无形中加固“病患即另类”的认知。阿娇对此是深有体会的。她目睹母亲因乳腺癌全切乳房后,多年不敢踏入公共澡堂;父亲因患直肠癌切除肛门,抬不起头;她自己也因公开谈论病情,遭到旁人的躲避。
癌症患者首先是普通人,有着平凡的热爱与渴望。他们真正需要的,不是仅仅被视作病患,而是社会以平常心看待他们的梦想与才能。阿娇就坦言,比起“抗癌博主”,她更希望自己的金融专业能力、逻辑分析能力和写作才华被看见,“我是靠本事吃饭的,不是靠做柱子哥吃饭的。”
社会对疾病的认识,终究要落实到对个体的尊重上。当我们能像看待普通人的工作、爱好与追求一样,去看待患者的专业能力和生活热情,接纳他们作为同事、邻居、朋友或专业人士等多重身份,所谓的病耻感自然会失去立足之地。打败病耻感的,是人的尊严。
青年报·青春上海评论员 唐骋华
编辑:张红叶
编审:陈晓培
来源:青春上海News—24小时青年报
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