青年报·青春上海见习记者 朱彬/文、图

世界上有一群孤独症患者，被称作“星星的孩子”。作为一名孤独症儿童的母亲，杨晓燕20年前创办了上海爱好儿童康复培训中心（以下简称“上海爱好”）。在孩子被诊断为孤独症之前，她从没想过这个小生命产生的“离心力”让自己脱离原本的人生轨迹，也未预想到自己的举动会给如此多孤独症孩子家庭带去支持和帮助，甚至影响越来越多的人关注这一特殊群体。12月6日，近百位孤独症孩子家庭走出家门，一同庆祝上海爱好的20周年。

  //  孤独症孩子的社交场  //  

出席人多的场合时，23岁的豆豆（化名）有时会带着解压玩具。一不留神，他弄坏了手上的捏捏乐，白色碎屑撒得全身都是。在上海爱好20周年活动现场，江女士不得不处理好这一“小事故”后再接受采访。

豆豆7岁时被诊断患有孤独症。因机缘巧合，江女士得知上海有一家专门关注孤独症患者的非营利性机构——上海爱好，便将孩子送去提供康复培训。

后来一家人辗转国外，2020年回国，豆豆也正式步入成年。正当不知如何安置小孩时，江女士再次了解到上海爱好开设了为13岁以上孤独症患者开设的大龄班。这为豆豆融入国内社会提供了承接地和过渡点，“现在周一到周五，他都会到大龄班接受日班培训，不然只能待在家没地方去”。

上海爱好执行院长刘启和告诉记者，国内特殊教育学校是九年义务教育，孤独症患者如果无法考取职高学校，可能只能毕业在家。而上海爱好开设的大龄班可以为这些无法接受高中教育的小孩提供教育和社会化的机会，帮助他们提高生活自理能力，适应社会不同场景，培养社会生活技能并融入社区生活。

但上海爱好并不仅仅是一所特殊教育学校，同时也是孤独症患者及其家庭之间交往互动的场所。豆豆在上海爱好就遇到了不少好朋友，他和赵女士的小孩都是同龄孤独症患者。20周年活动现场，他们又相聚在一起，并和其他小伙伴拍下了人生中为数不多的纪念合影。

  //  孤独症家庭的充电站  //  

‌孤独症是一种先天性的神经发育障碍，目前没有彻底“治愈”的方法，只能通过科学干预，不断提升患者的社交、沟通和生活能力。即便孤独症孩子长大了，他们的行为方式仍然像一个天真的小孩。

对于家长来说，这也是最让他们头疼的地方。23岁大龄孤独症患者海涛的妈妈直言：“带1个孤独症孩子相当于带十个小孩。”为了锻炼孤独症患者的专注力和动手能力，推动社区融合，上海爱好举办的公益嘉年华推出不少手工市集体验活动。做手工的过程中，妈妈需要像教小孩子一样一步一步教海涛怎么做。稍不留神，他就会跑出教室，然后无数次地被妈妈喊回来。原本普通人只需要20分钟完成的布艺作品，他们花费了将近1个小时。

像豆豆和海涛这样的孤独症孩子不在少数。只要确诊为孤独症，这个标签可能伴随他们的家庭一生。随着这些孩子年龄的逐渐增长，家长们也越来越感觉力不从心。2015年上海爱好成立蓝丝带合唱团，为陪伴孩子成长的妈妈们提供了相互支撑、彼此取暖的地方。党女士也成为了其中一员。

在她看来，合唱团就是自己的充电站，“在唱歌中，能够舒缓身心，得到休整，甚至能在团队中找到归属感和成就感”。包括手工活动在内，上海爱好推出的骑行、非遗手工等一系列公益活动为家长们提供了休闲放松的机会。

3岁不到的大儿子被确诊为孤独症儿童后，党女士便辞职在家全程陪伴照顾。最困扰她的是不清楚如何与孩子沟通，“不知道他要什么”。如今伴随大儿子成年，小儿子升学，她一度感受到非常大的压力。但当她将大儿子带出家门来到活动现场，在孩子爸爸和其他志愿者的陪伴下，她也有了短暂的闲暇时间，并体验了不同的手工活动。

  //  志愿者与老师的成长基地  //  

“我们能在外面见到的这些孤独症患者已经很不容易了，一般人难以想象的是，孤独症患者从家里走入社会不同场景需要付出多少努力和汗水。”这是刘启和再三对记者强调的一点。在关注孤独症这条路上，背后还有不可或缺的特教老师和默默付出的志愿者身影，为孤独症家庭分担了前行的重量。

志愿者在帮助孤独症孩子家庭的同时，自身也收获了成长。因为父亲从事公益事业的关系，七年级学生郭思妤从小就熟知孤独症儿童这一群体。从去年开始，她也开始加入上海爱好的志愿者队伍，负责在活动中协助家长带小孩。过程中，她遇到过大多数都是比她年幼的孤独症儿童，但也有比她年长的孤独症患者。但相处起来，她觉得这些人“都是一群小朋友，他们难过时就抱抱他们，喜欢跑来跑去的时候就需要看住他们”，而她也在无数次的志愿活动中，从粗心大条的小孩成长为了有耐心的小大人。

对于特教老师来说，他们与孤独症儿童在多年的陪伴中教学相长。20年前，从南京来到上海的刘启和还是一名特殊教育专业的学生，最初加入上海爱好时，原本以为自己只是这座城市的过客，没想到已将根深深扎在上海爱好。在杨晓燕女士的支持下，2016年他成为全国为数不多获得国际认证的副行为分析师。如今他已成为上海爱好执行院长和特教督导。

据不完全统计，上海爱好已经帮助5000多名孤独症患者接受康复训练。经过训练，孩子们融入社会的核心沟通能力得到明显提升，分别进入到幼儿园、普通学校以及辅读学校就学。

未来，上海爱好将继续加强小龄孤独症患者的课程教学体系，为大龄孤独症患者开设个性化教学，进一步完善孤独症孩子家庭的生活和教育需求，提供更加科学专业的服务。杨晓燕也希望全社会共同努力，给予这一群体以更多的认识和包容，不断突破科学技术，让孤独症患者安心地融入社会。

青年报·青春上海见习记者 朱彬/文、图

编辑：李宇婷

来源：青春上海News—24小时青年报