一种容易被忽略的“骨头病”,每年新增3万例!专家呼吁关注患者生存困境
2026-05-14 上海

青年报·青春上海记者 顾金华

很多人出现腰背痛、浑身乏力、莫名体虚等症状时,往往只当作年龄增长、身体劳损的正常表现,却不知这些看似普通的不适背后,可能隐藏着一种极易误诊、善于“伪装”的血液恶性疾病——多发性骨髓瘤。

“奋进十五五”肿瘤学科高质量发展系列专题活动首站——“髓岁平安,长久相伴”多发性骨髓瘤科普媒体沙龙5月13日在上海举行。本次活动通过专家科普、圆桌对话与媒体问答等形式,汇聚临床专家与主流媒体力量,旨在破除公众对该病的认知盲区。活动重点围绕未被满足的治疗需求、首次复发的关键生存窗口以及最新治疗手段,呼吁社会各界共同关注多发性骨髓瘤患者群体,帮助患者及家属科学应对疾病、树立长期治疗信心。

据悉,多发性骨髓瘤是一种由克隆浆细胞异常增殖导致的恶性疾病,在许多国家是血液系统第二常见的恶性肿瘤,多发于老年人群,目前尚无法治愈,给患者、家庭及社会带来沉重负担。我国每10万人中约有2.7人患病。过去三十年间,每年新增病例约3万例,死亡人数上升了50%,患者总体5年生存率为59.2%。

复旦大学附属中山医院血液科主任刘澎教授指出:“多发性骨髓瘤早期症状隐匿,特异性较差,极易被误诊和漏诊,这是我们临床诊疗中面临的突出难题。许多患者确诊时已错过最佳干预时机。”这种认知盲区不仅延误诊疗,更让患者在确诊后陷入迷茫与焦虑。只有破除认知壁垒,才能切实减轻疾病负担、改善患者预后。

据介绍,多发性骨髓瘤具有反复复发的特点。多数患者在初始治疗缓解后,长期处于对复发的焦虑之中。复发按次数分为首次复发和多线复发(第二次及以上)。患者复发次数越多,后续治疗难度越大,无进展生存期及复发后的生存时间也越短。部分患者因各种原因,可能仅有机会接受两次抗骨髓瘤治疗。

目前,中国已获批并被指南推荐的二线及以上复发难治性多发性骨髓瘤治疗方案,其无进展生存期通常约为12至30个月不等。许多患者在这一阶段后再次复发,不得不重新接受治疗,陷入“治疗—缓解—复发”的循环。

《中国首次复发多发性骨髓瘤诊治指南(2022年版)》明确强调了首次复发对患者预后的关键影响。据刘澎教授介绍,多发性骨髓瘤的复发几乎是无法避免的结局。若在首次复发阶段未能采用高效规范的治疗方案,疾病进展速度将大幅加快。同时,多发性骨髓瘤通常会对既往治疗产生耐药性,患者将面临更严重的症状困扰和更有限的治疗选择。

据悉,国家药品监督管理局近期已批准注射用玛贝兰妥单抗联合硼替佐米和地塞米松,用于治疗既往接受过至少一线治疗的多发性骨髓瘤成年患者。该上市申请被纳入优先审评审批程序,鉴于该联合治疗方案有望带来显著的疗效改善,其还被纳入了突破性治疗药物程序。

刘澎教授强调:“近年来,越来越多的创新疗法为多发性骨髓瘤的全程管理提供了核心支撑。只要患者抓住首次复发的黄金窗口,坚持规范化诊疗,谨遵医嘱,疾病完全有望实现长期稳定控制。骨痛、贫血、肾功能损伤等典型症状将得到显著缓解,患者的躯体痛苦与心理焦虑也将大幅减轻。”

借助创新疗法,患者能够更好地“与瘤共生”,重新回归家庭生活、重返社会岗位,重拾原本的生活轨迹。一位患者曾因疾病复发、指标飙升而陷入绝望,一度觉得“没什么希望了”。但随着治疗手段不断丰富,他在专业医生指导下找到了适合自己的方案,病情得以长期稳定控制。

专家呼吁,只有医疗、政策等多方力量协同发力,共同为患者筑牢生存保障的防线。

青年报·青春上海记者 顾金华

编辑:张红叶

来源:青春上海News—24小时青年报

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