跨越上海与喀什!为14岁哈萨克斯坦罕见病少年点燃新希望
2026-07-17 青年

青年报·青春上海记者 顾金华 通讯员 徐英

一场跨越国界的医疗接力,正为一位来自哈萨克斯坦阿斯塔纳的14岁少年点亮重生之光。自幼确诊重度半侧颜面短小症(最严重分型),并合并下颌骨发育缺损、小耳畸形及面神经损伤等多种复杂颅颌面畸形,该少年的病情极为棘手。

一场横跨上海与新疆喀什两地、覆盖多学科的远程MDT会诊7月15日在喀什启动。依托沪喀援疆医疗协作体系,本次会诊采用线上线下联动模式,同步面向国际医学本科生开放现场观摩。沪喀两地多学科专家团队综合全部临床检查资料,为患儿量身定制了分阶段个体化手术方案。

本次会诊集结了上海第九人民医院与喀什地区第二人民医院的骨干力量。由上海九院院长王旭东主任医师、上海市第十二批援疆干部、喀什二院院长张峻主任医师牵头,口腔颅颌面科、整复外科、耳鼻咽喉头颈外科等多学科专家共同参与病例研判。

患儿曾在1岁和6岁时于哈萨克斯坦当地接受两次手术——首次由专程赶赴的英国医生主刀行肋软骨移植,第二次行下颌骨牵引成骨术。然而术后移植骨完全吸收,畸形矫正远未达预期,后续治疗难度陡增。

转机出现在不久前。患儿家属查阅到王旭东教授团队在复杂颅颌面畸形重建领域的深厚造诣,尤其是关注到2025年在上海举办的国际颅面外科大会上,王旭东教授作为大会主席之一分享的前沿理念与成功病例,令家属重燃希望。他们主动致信团队,恳请高级别诊疗支持。

考虑到患者家庭往返上海路途遥远、就医成本极高,依托成熟完备的沪喀医疗协作机制,医院统筹安排患儿在喀什二院完成全套影像筛查、口腔专科评估与听力功能检测,同步采集精准临床数据并制作3D打印牙颌模型,为这场跨地域、跨国界的高难度远程会诊夯实了基础。

喀什,这座中国最西端的城市,正崛起为国家面向中亚开放的医疗桥头堡。在上海九院全方位、深层次、高质量的对口帮扶下,喀什二院口腔颅颌面专科能力持续提档升级,立足区位优势、依托顶尖沪式医疗资源,致力于打造辐射中亚的口腔颅颌面疾病诊疗高地,日益成为周边国家复杂、疑难、罕见颅颌面疾病患者跨境就医的重要选择。

会诊现场,沪喀两地专家结合三维牙颌模型、全套影像资料及功能评估结果,深入研讨、精准研判,最终确定科学规范、分步实施的阶段性序列手术方案:近期优先开展一期外科辅助上颌扩弓联合阻生牙拔除微创手术,逐步改善牙颌发育条件;后续根据恢复情况,分阶段实施正颌—显微外科骨骼重建、耳畸形整复及面神经功能修复等系统性治疗,全方位重建患儿容貌与生理功能。

据悉,此次沪喀远程多学科会诊,既是沪疆医疗对口帮扶、国内顶尖颅颌面外科资源下沉边疆、服务边疆、辐射周边的生动实践,也是面向全球口腔青年医者开展沉浸式、实景化高端临床教学的创新载体。借助数字化远程诊疗与教学平台,上海顶尖学科优势突破地域与国界限制,落地喀什,既为中亚罕见复杂颅颌面畸形患者打通了便捷、高效、优质的跨境就医通道,也向国际青年医者立体展示了我国口腔颅颌面多学科联合诊疗的成熟体系、技术实力与规范化水平。

青年报·青春上海记者 顾金华 通讯员 徐英

编辑:张红叶

来源:青春上海News—24小时青年报

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