青年报·青春上海记者 刘昕璐

今年全国两会上，全国人大代表、上海财经大学公共经济与管理学院院长刘小兵连续第二年提交《关于自闭症群体面临的困境与对策》的建议。相比第一年“泛泛之谈”，在过去的一年里，刘小兵等人以对待学术课题一样的心对待这份建议，希望真正为“星星的孩子”这样一个群体做些力所能及的事。他呼吁，应建立成年自闭症患者托养机构。

 完善  做调研后，提出更扎实的建议 

作为财税领域的专家，刘小兵对民生问题同样倾注心力。他告诉记者，这份建议源于身边民革党派里一个党员的故事。刘小兵是民革中央委员、上海市委常委、上海财经大学委员会主委，党派里有一位正是“星星的孩子”的家长。“他的小孩是自闭症患者，多年来，因为这个小孩，我感到其生活不易。在我做了全国人大代表后，我们党派就商议是否可以为此提一份代表建议，呼吁社会和政府关注自闭症群体，特别是成年后的‘星星的孩子’。因为对于成年自闭症患者，他们的父母也在日渐老去，存在一个谁来关心他们未来的问题。”

去年两会的时候，刘小兵就提交了一份这方面的代表建议。不过，那份建议提的问题相对泛化，得到有关部门的答复也就比较浮于表面。

刘小兵决定，发动党派成员一起专门做个课题，在调研的基础再提建议。他认为，自闭症群体属于“民生短板”和“弱有所扶”的重点对象。尤其是16周岁及以上的成年自闭症群体，随着年龄的增长，他们面临着更多的困境。 

比如，长大的孩子更难得到公众的理解、家庭经济压力更大、政策更加不适用，其中最突出的问题是由于成年自闭症患者已经无法再接受义务教育，同时现在没有针对性的托养机构，导致成年自闭症患者家庭照料压力巨大。

“在和几个民革党员一起做完课题之后，我就根据课题的结论，今年再写了一个建议。自己感觉扎实了很多，也因此更加有底气，有理有据了。”刘小兵说起建议背后的故事。

 发现  自闭症群体需更合理的政策法规 

通过调研，刘小兵发现，目前，国家针对残障人士制定的政策法规不适用于自闭症群体。自闭症的成因及表现较为复杂，与传统意义上的精神残疾不同，难以通过药物治疗。其核心障碍在于语言障碍和社交功能缺失，不能简单定义为精神残疾。

与此同时，当前，国家层面与地方层面都没有针对自闭症患者的普查。社会关注度缺乏，导致针对自闭症家庭的社会服务和相应保障严重缺乏，一些制度规定不合理，设施、服务以及专业人员等方面供给不足且增长缓慢。

“我们发现，具有托养功能的特殊学校需要按照户籍安排入学，如果自闭症患者住所和户籍地不一致，即使学校有名额，此患者也无法就近入学。自闭症患者大多伴随其他疾病，且语言障碍导致其无法准确表达身体不适，需要专业的精细化照护。但是，自闭症照护就业门槛低，相关人员缺乏专业的照护知识和技能。自闭症患者还遭受不同程度的歧视。”刘小兵这样说道。

调研中还发现，自闭症家庭其实也一直想呼吁政府积极发挥作用，且承担一部分日间托管机构的服务费用，希望尽快建立照护专业度高、有政府补贴、邻近且便利的日间托管机构。

 建议  建立成年自闭症患者托养机构 

建立成年自闭症患者托养机构，被刘小兵视为解决“星星的孩子”长大后面对困境的有效手段，同时也是残疾人事业发展的一项重要工作。

就此，他向大会提交建议，希望完善政策法规体系，重新界定自闭症患者。“要将自闭症从精神残疾中分离出来，作为一项单独的残疾类别。在规范自闭症残疾界定的基础上，制定更有针对性的政策，保障自闭症患者及其家庭的权益。”

同时，开展自闭症患者全面摸底调查，合理规划下一步托管机构的数量和分布。通过普查数据，了解自闭症现状，提高社会对自闭症的认知程度，呼吁社会各界关注自闭症群体。

在构建成年自闭症托养机构过程中，建议应由政府主导，按照自闭症患者的分布布点，并且打破户籍限制，安排就近接纳。区级政府提供配套资金，协助托养机构落地，完善相应的配套措施，支持并监督机构的运营。

刘小兵还指出，应开展专业培训，加强学科建设，规范照护人员队伍的建设，加强与医疗机构之间联动。充分利用市场资源，完善自闭症家庭志愿服务体系，相信这些都能协助托养机构的运营。

青年报·青春上海记者 刘昕璐

编辑:张红叶 校对:顾米一

来源:青春上海News—24小时青年报