青年报·青春上海记者 刘昕璐/文 受访者/图、视频

刚刚过去的周末，申城的气温仍然触及冰点，但在新华医院科教大楼举行的上海交通大学医学院第三届罕见病创意传播挑战赛的决赛现场，却让大家感受到一颗医者仁心时刻滚烫。一群95后、00后医学生，为罕见病的科普而编排的手偶剧、情景剧、发起不吃肉挑战等创意频现，他们正用自己的行动宣誓：疾病可以是罕见的，但是爱与勇气却不罕见。

“复原”一出“冤案”

   向公众普及甲基丙二酸血症

每一个孩子都是充满无限可能的小飞侠，而有这样一群“独特”的小侠客，他们望肉兴叹，馋而不得，香喷喷、油汪汪的肉对于他们而言，却可能是致命的“凶器”——这就是患有甲基丙二酸血症的宝宝们。

这个拗口的、发病率约为十万分之一、可能很多人看都没看过的疾病，到底是怎样一回事呢？交医院本部研究生团委所属的参赛团队“想吃肉的小飞侠”，凭借创意传播而斩获大赛的一等奖。他们根据上世纪80年代因为对甲基丙二酸血症这种罕见病认识不到位及检测方法误差差点导致一名母亲被误认为是杀害自己亲生孩子的冤案改编了一部《谁谋杀了我的孩子》漫画作品，随着情节的层层推进，邀请观众一起来做一回“名侦探”，回顾发生在上世纪八十年代的一桩命案。

这部漫画其实只是“想吃肉的小飞侠”团队的科普作品之一，他们还就甲基丙二酸血症这个罕见病制作了科普动画以及“1天特殊食谱挑战”的活动视频。

队长、儿童医学中心儿心内科直博生陈仲祥说，此次大赛共有两个赛题：成骨不全病以及以甲基丙二酸血症的科普知识为主要内容，参赛团队抽签决定，参赛作品要求通过专家讲座、医生患者采访，确定关键信息，再设计制作出适合微信传播的罕见病创意传播内容。最终在决赛场上，10支入围团队分别以情景展演的方式，将罕见病相关内容进行科普展示。

“这是一种常染色体隐性遗传病，父母双方是未发病的携带者，将携带的致病基因传给后代，后代有1/4的概率发病。因此，在发病机制、临床表现、如何诊断治疗及预防等方面信息的科普，是关注罕见病的第一步。为了让健康的我们能切身体会甲基丙二酸血症患儿们的饮食限制，我们设计一次活动‘1天特殊食谱挑战’，当我们在纠结食物口味时，他们却在忧虑生命和健康，从而带来更加真实的共情。”陈仲祥说道。

吕牧是“江南江北一条心队”团队队长，他们在决赛场上，就甲基丙二酸血症上演了一出《大话高老庄》的情景剧。“这个病到目前还不能完全治愈，包括吃药和康复过程中会遇到很多的磨难，我们就想到了西游记的形式，师徒四人在西天取经会遇到九九八十一难，通过把罕见病患者和疾病斗争的过程做此比喻，带来人生的希望。”

用小程序、手偶剧

引起对“成骨不全症”患者的共情

“大家好呀～我是小哲，我是一位成骨不全患者。小时候妈妈常常对我说我是一个被施了魔法的小男孩，我就一直好奇地想：是谁施了魔法，让我的骨头变得像玻璃一样脆弱不堪呢？对于别人而言，踢球玩耍是童年中最快乐的，对我而言，我却只能担心今天我会断掉哪一根骨头呢？也许生活吻我以痛，我却报之以歌，我现在仍然拥有着幸福的生活，有着爱我的妻子，成为了一名小说家，并希望通过我的笔，让更多的人了解这个疾病，大家快来跟我一起创作吧……”

由5名大三医学生组成的“罕卫者联盟”此次面对的是科普“成骨不全症”。团队通过和大家的互动过程，让大家直观地参与到成骨不全症的知识科普环节。其间，有手绘作品，动画视频，并自己敲代码设计了一款微信小程序软件，让大众为剧中成骨不全症患者选择“定制版”成长路线，产生共情能力。

“我们还选取了其中一条路线，演绎成的手偶剧的形式，希望以这个可爱的形象吸引孩子们的注意，带动家长的关注，增大罕见病知识传播的受众面积。”队长姚毓岚介绍，“成骨不全症”患者还有一个美丽的名字“瓷娃娃”，这个名词其实不是很陌生，但鲜少有人知道它是一种罕见的遗传性疾病，因此，大家希望通过互动视频和手偶剧的形式，能引起育龄夫妇的关注，重视产前检查，若有相关疾病的，更应该做基因检测，减少罕见病患儿的概率。同时，也将疾病相关知识科普在作品中，引起社会人士对罕见病患者的关注和关怀。

姚毓岚坦言，医学生的使命感是从学医前就有的，但正是参赛过程让更多医学生关注到了罕见病患者，“这部分群体我们日常学习中也比较少见，因而也是希望能尽我们医学生力所能及的年轻优势，创新地传播相关疾病知识，也为关爱罕见病患者，探索解决罕见病问题的新思路、新构想，展现广大医学青年的担当与情怀。”

赛事落幕

但关爱不停歇

赛事落幕，但各支参赛队持续科普传播的热情却因此停不下来了。

“罕见病似乎离我们很遥远，然而它从来不只是一个医学词汇，它的存在深刻地影响着每一个甲基丙二酸血症的家庭。它是日复一日的无肉饮食，是频繁就医的揪心和无奈，是移植手术的沉重甚至死亡的悲痛。疾病可以是罕见的，但是爱与勇气却不罕见。因此我们真诚地呼吁社会大众认识罕见病，关注罕见病，给罕见病患儿多一份关爱，给罕见病家庭多一份理解，让我们共同努力，营造一个温暖包容的永无岛，让‘想吃肉的小飞侠’们同样享有生命的无限可能。”陈仲祥这样感慨道。

在他看来，这次罕见病传播挑战赛对医学生来说也是一次别开生面的体验，让大家走出书斋、走出实验室，更深层次地了解到了罕见病患者的不易与家庭的困难。“身为医者应当提升自己的专业素养，也让公众知道，尽早筛查与识别出罕见病的重要性。希望通过每一个人的共同努力，不再让无知和漠视伤害到每一个患病家庭，期待程序化、规范化的产前筛查早日成熟，愿政府、社会与家庭共同摸索出可行的答题模式。”

因为甲基丙二酸血症患者饮食上的特殊限制，陈仲祥等队员正在着手继续发起并完成一个“三天不吃肉挑战”。“目前这个挑战已经有个初步成熟的策划，希望可以引起公众更多的关注，让大家或多或少有所思考与共情，同时让体验者发出自己的声音，参与菜谱的构思，从而扩大科普的普及度和影响力。”

同样持续关注甲基丙二酸血症的“江南江北一条心队”团队希望能对过程中深度采访的一个小病患发起资金募集，从身边的同学、学校或者微信等网络平台，号召更多的热心人经济上帮助他们。

 ＝＝ 对话交医团委书记游佳琳 ＝＝ 

关注罕见病，一起为爱呐“罕”

记者：怎么会想到持续做罕见病创意传播挑战赛？

游佳琳：罕见病是人类医学面临的最大挑战之一，但罕见病患者却也是最未受到关注和重视的群体之一。由共青团上海交通大学医学院委员会主办的罕见病创意传播挑战赛已经是第三个年头了，希望通过提高医学青年对罕见病的认知和关注，推进罕见病科普宣教，关爱罕见病患者，从而加强罕见病医学人才的储备和培养，促进中国罕见病事业的长期发展。

今年，我们在之前两届积淀的基础上，进一步整合罕见病优势资源，不断探索解决罕见病科普传播的新思路、新构想，传承创新工坊优秀形式，最终通过创造性采用情景剧创意传播方式，以大众喜闻乐见方式将网络传播作品与情景剧相结合，推陈出新，提升罕见病科普品牌。未来，将在上海市罕见病防治基金会的支持下面向全市拓展罕见病传播内涵和外延，呼吁社会各界更广泛的关注。

记者：在参赛过程中，大家看到医学生们有怎样的成长和改变？

游佳琳：各个团队立足不同的传播视角，找准切入点，提升吸引力，通过别出心裁的创意和真情实感的表达，呼吁倡导关注罕见病，一起为爱呐“罕”。既有站在医者角度的对罕见病症状的科普和诊治，又有站在患者角度的承受病痛的身心体验，还有站在社会角度的对于罕见病的认知和关注，展现了交医青年的医学温度和创新思维，更激发了提高罕见病诊疗水平、推动罕见病防治事业发展、推进健康中国建设的动力与责任。

青年报·青春上海记者 刘昕璐/文 受访者/图、视频

编辑:张红叶

来源:青春上海News—24小时青年报