10年,这个90后志愿者团队陪伴“星星的孩子”成长
2021-12-12 青年

青年报·青春上海记者 郭颖/文、图(除署名外)

双休日的上午,位于江宁路的上海静安越量儿童心智发展训练中心内,传来一阵阵孩子的笑声,只见3个孩子在学扎染,身边却围绕着好几个大人在陪伴,有家长,更有几个身穿红马甲的大哥哥、大姐姐。他们是来自社会各界的志愿者,10年来,由一群90后、00后组成的越量心连星志愿服务团队陪伴“星星的孩子”成长。

  // 从大学到工作志愿者“不离不弃” //  

这里的志愿者都有一个可爱的名字:小丑鱼、梅花鹿、藏狐……孩子们叫他们小鱼姐姐、小鹿姐姐。

自闭症孩子不光是需要陪伴,而且需要“有效陪伴”,通过干预,纠正他们的行为习惯,过上正常人的生活。

越量是一家成立于2011年的服务机构,4A级社会组织。

沈佳蓉是越量的第一位志愿者,9年前,还在财大读大二的她,因为一个关于宣传自闭症的课题走进了越量。如今,已经在企业担任HR的她,依然会经常回“娘家”看看,帮孩子们做点什么。

“当时很多人对于自闭症有误解,我们就想通过宣传,让更多人知道什么是自闭症。”沈佳蓉回忆说,自闭症孩子的最佳干预时间是2到7岁,刚开始有的家长不知道,只觉得孩子有点孤僻,错过了最佳干预时间。现在,通过不断宣传,“星星的孩子”已经被更多人了解、接受,通过有效干预,可以让孩子有自理能力,融入社会。

“10年来,越量已经帮助了近300位患病儿童,目前有3到7岁的10多个孩子正在接受我们的培训,早发现早干预。”中心老师邓晓琳介绍说,中心大部分孩子通过严谨科学的干预训练都能进入普通学校完成义务教育,少不了志愿者们的“有效陪伴”。

2014年,藏狐姜旭强还在海事学院电气自动化专业读大一,通过阳光之家来到了越量。如今,已是上海地铁员工的他,继续在这里当志愿者。他“自主研发”的地铁模拟驾驶台,有开关、按钮、拉杆,还有投影模拟场景,可以为孩子们身临其境地上地铁模拟操作课。事实上,当初这个系统正是为自闭症孩子们研发的,因为“自闭症孩子都喜欢乘地铁”。

“我当时利用专业优势,给孩子们展现海员的旗语。”姜旭强坦言,那时他只会展示,但是教育专业的志愿者能教会自闭症孩子学会使用旗语。

受访者/图

  // “有效陪伴”助力孩子融入社会 //  

梅花鹿李佳宁就是来自上师大天华学院的教育专业志愿者。

4岁半的自闭症患儿奇奇喜欢跑步时风吹在额头上的感觉,李佳宁就陪他到公园里跑步,陪他画画、玩滑梯。刚开始时,奇奇玩滑梯不愿意排队,推开别的孩子自己玩,李佳宁就一遍遍教,直到他愿意排队为止。

“自闭症孩子有认知障碍,怕他们放假后就忘了我们,我们就画了一套乘地铁的绘本给他们,从早上如何出门,一直讲到晚上结束工作回家洗澡休息。”李佳宁的绘本充满童趣,更凝聚了“小鹿姐姐”对孩子们的关爱。

自闭症孩子行为刻板,志愿者们就将他们喜欢的奖励跟他们的行为连接起来。为此,他们给孩子们制作了“代币”,集满多少就可以换取他们感兴趣的东西。

志愿者把这种方式传递给了家长,告诉家长们,不要事无巨细看着孩子,放手让他们自己做。有些孩子原本每次上厕所都要由家长照料,现在家长学着跟志愿者一样:“你自己去上厕所,可以奖励一个代币。”孩子立马就自己跑去上厕所了,给了家长很大的惊喜。

志愿者们原本每周都要上门陪伴孩子们,因为疫情中断了,于是就在喜马拉雅上搞了一个“播报站”,由小丑鱼郑谕姐姐用声音陪伴他们,播报的内容有神话故事、寓言故事等。

中心现在每年会有一两百个志愿者,最小的是高中生。这些年来,有的志愿者从高中到大学,到走上工作岗位后还把同事也一起带来,“不离不弃”,成为核心志愿者。

“我们还制作了志愿者地图,我们不给孩子们贴标签,就把他们当成普通的孩子。我们的团队使命是:时刻陪伴,保持勇敢,互相信任,自尊无价,执行有力。”姜旭强说。

青年报·青春上海记者 郭颖/文、图(除署名外)

编辑:梁文静

来源:青春上海News—24小时青年报

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