青年报·青春上海记者 顾金华/文 常鑫/图、视频

在闵行区的疏影路上，有着这样一个“小家”，光亮是它的主旋律。它照亮着城市，也温暖着那些需要温暖的人。

3月29日，作为复旦大学附属儿科医院儿童健康共同体建设二十大项目之一、儿童友好空间的典型代表——“小布家园”迎来2周年庆，截至目前，这里共为超1000个家庭近2500人次提供约14000个房晚的住宿服务。这里，不仅为重症患儿家庭提供了住宿，更是上海打造儿童友好型城市的缩影。

  == “这里就是我们的家！” ==  

异乡的一盏灯，成为了很多患儿家庭求医路上的港湾。

在复旦大学附属儿科医院每年接诊的重症患儿中，有70%是来自外地的孩子。在距离医院十分钟车程的一栋青年公寓里，有25个房间，里面住着来儿科医院求医的外地患儿家庭。两年多来，这个被称为“小布家园”的地方，为众多重症患儿家庭提供了免费住宿。

李欣一家人来自河南，在“小布家园”累计入住已有半年以上。4岁的时候，女儿佳佳（化名）被确诊脑恶性肿瘤。抱着最后的一线希望，夫妻俩决定带着孩子来上海求医。2022年7月，佳佳在复旦大学附属儿科医院成功接受手术，孩子恢复得很好。但是因为术后需要长时间的化疗，李欣决定带着女儿住在上海。

可是，住宿对他们来说是一笔不小的开销。为给孩子治病，李欣夫妇花光了所有积蓄，还负债在身。住宿、吃饭，治病以外的任何一笔花销他们都要精打细算。

李欣夫妇所面临的困境，也是众多异地求医的患儿家庭绕不开的现实问题。两年前，由复旦大学附属儿科医院、北京同心圆慈善基金会共同发起的重病儿童住宿项目——“小布家园”，为大病异地就医的患儿家庭提供免费的临时住所。运营两年以来，这里已经从最初的3个房间增加到了如今的25个房间。

手术后，在儿科医院的帮助下，李欣带着女儿顺利地住进了“小布家园”。消毒柜、冰箱、厨具，甚至是各类生活用品，公寓里都配备齐全。免费且优质的住宿条件，解决了李欣的燃眉之急。

“在我们快走投无路的时候，‘小家’真的就是我的家啊，不仅解决了我的住宿问题，这里更有着亲人般的关爱。”面对采访，李欣一次又一次哽咽了。在“小布家园”入住的这段时间里，李欣女儿的身体一点点好了起来。

  == 充满人间烟火味的爱心厨房 ==  

解决了住宿难题的同时，在患儿家长们眼里，“小布家园”还有个特别温暖的地方，那就是“共享厨房”。

“一个人吃饭尽想伤心事。”在小布家园的共享厨房，很多患儿家庭凑在了一起。面对漫长的治疗，眼泪能流多久？“最多一年也就干了，所以我们互相取暖。”患儿家长刘丽（化名）说。

就在今天，焕然一新的“小布家园共享厨房”出现在了“小家”，爱心厨房不仅外墙及门牌与“小家”主题元素完美融合，还进一步满足患儿家庭更大的需求。

刘丽说，共享厨房是她生活的一部分，孩子生病了需要补充营养，再苦也不能苦着孩子。只要有空，她就会来这里给孩子做点好吃的。医院附近最便宜的一居室月租3000元以上，没有食堂。“孩子不能天天吃外卖，在这里做饭，不仅能省下一大笔费用，关键孩子能吃上好吃的。”

共享厨房，让刘丽感觉有了家的味道。和其他患儿家长一起做饭，大家就像是一家人，也是并肩作战的战友。家里有人痊愈出院了，其他人都会为之兴奋。出院那天，有人会买些牛奶，也有人会买些鸡蛋，大家分一分。离开的时候，家长们都不会把糖、盐等用剩的调料带走，而是留给接下来入住的人。

“住在一起，有时候吃饭也在一起，让日子过得不再那么慢。”刘丽说，有时候孩子去医院接受治疗了，她喜欢在共享厨房里和其他人“拼单”吃饭，大家互相打气喊“加油”。与病毒、死亡面对面的日子，就这么一天天过来了。

  == 爱心的传递，让病魔不再那么可怕 ==  

有的患儿治愈离开了小家，也有患儿经治疗无效不幸离开人世。

“希望能穿上一条漂亮的白色连衣裙和黑色的小皮鞋。”这是5岁的恶性肿瘤患儿小可瑜弥留之际的心愿。因为疫情的原因，家长一时无法购买到这些衣物。在“小布家园”志愿者的帮助下，爱心迅速传递开了。

一个送出自己崭新白纱裙的小女孩，还给小可瑜写了一封信，送上了自己的祝福：你一定要相信会有奇迹发生！生病并不可怕，只要信念在，康复不是梦！等到春暖花开，要穿着我送你的小裙子来我家做客哦！

最终，小可瑜带着众人的祝福与关爱，走完了她人生的最后一程。小可瑜妈妈说孩子走得很安详：“感谢大家最真挚的关爱，我们全家记下了。最快的速度，送来最漂亮礼物，孩子的病情我们痛在心间，这份沉甸甸的大爱让我们无比的温暖。”

“小可瑜是不幸的，小小年纪饱受疾病的折磨，治疗的痛苦。小可瑜又是幸运的，因为在她生命的最后时刻，有许多人陪伴着、关心着、爱护着她，希望这些爱引领她趋向光明。”北京同心圆慈善基金会王英的手机里，至今还有一张小可瑜当时在天台晒太阳的照片，一脸的快乐。王英说，希望小可瑜带着这个五颜六色的梦，在另外一个世界活得幸福。

还有一个12岁的小男孩离世前，父母主动提出把孩子的眼角膜捐献出来。“我们是不幸的，但是‘小家’让我们感受了温暖，希望孩子离开后能将爱心传递，帮助到更多的人。”小男孩的母亲说。

  == 小家，上海温度 ==  

偌大的上海，万家灯火，“小家”想给外地来沪治疗的重病患儿家庭留一盏灯，让异乡的他们感受到上海这座城市的温度。自2020年11月运行至今，小布家园项目已覆盖17个病区，为超1000个家庭近2500人次提供约14000个房晚的住宿服务。“小家”还将有望扩容，为异地来沪就医的大病患儿家庭带来更多光亮。

为进一步推动儿童友好型医院建设，3月29日下午，复旦大学附属儿科医院启动“儿童健康共同体建设”行动计划，通过整合129家共建单位合作资源及32名社会爱心人士，围绕“院内共同体、医患共同体、行业共同体、社会共同体”的四大共同体二十个重点项目建设，持续巩固三轮近十年持续开展的“关注患儿就医体验”行动计划成果，发挥国家儿童医学中心儿科人文的示范引领作用，助力健康中国建设。

除了“小布家园”外，医院还打造了“倾听窗口”“梦想医学院”“儿童观察团”“家长委员会”等一系列脍炙人口的人文服务品牌，让改善患儿就医体验、开展人文服务的理念深入人心，探索出一条建设儿童友好型医院的道路。

“‘小布家园’既是复旦儿科打造儿童友好型医院的‘金名片’，更是儿童友好型城市的上海缩影、上海温度。”复旦大学附属儿科医院党委书记徐虹告诉记者，改善医疗服务提升患儿体验贵在久久为功，“儿童健康共同体建设”通过凝聚社会各方力量，共同促进儿童健康事业、助力健康中国建设。

谈及未来，北京同心圆慈善基金会的相关负责人表示，“小布家园”也希望能吸引到更多社会力量和爱心人士的参与，帮助更多患儿家庭渡过难关。

青年报·青春上海记者 顾金华/文 常鑫/图、视频

编辑:张红叶

来源:青春上海News—24小时青年报