青年报·青春上海记者 顾金华

今年16岁的宣宣喜欢乘坐地铁，可以清晰地报出几乎所有上海地铁车站的名字；宣宣画画也不错，他将很多地铁车站生动画了下来；他还擅长架子鼓，他拿下了架子鼓十级证书……眼前的这个阳光男孩，怎么都无法和孤独症患儿联系在一起。

宣宣一家正是“星妈港湾”受益家庭之一。12月9日，由上海市妇女联合会资助，上海市儿童医院及5家区级孤独症儿童康复机构共同承办的“星妈港湾”项目总结会在上海市儿童医院举行。院方表示，除了提供更深入、专业的医疗服务外，未来还将进一步拓展特殊教育资源，挖掘绘画、舞蹈、音乐、戏剧等艺术疗愈方式，提升覆盖不同年龄段的孤独症儿童社交技能培训方式，促进孤独症儿童及家庭更好融入社会。

  ※  从奔溃到坚强的背后  ※  

3年时，宣宣被发现了身上存在的异常。和同龄孩子不一样，和小伙伴打招呼时，他喜欢直接用力去推对方；遇到困难时，宣宣会不停地捶打自己……宣宣的母亲李女士带着孩子前往专业医疗机构诊断，得到了最残酷的答案：宣宣被诊断患有孤独症，这是一个无法治愈的疾病。

回忆起宣宣一路的成长过程，李女士觉得自己经历了“从奔溃到坚强”的过程。“刚开始，孩子不愿意说话，根本无法与人交流。到现在，孩子不急可以生活自理，还有了自己的特长，还能站上舞台。这一路走来，学校老师给予了很多帮助，社会各界也给予了最大的支持”。

用纯真的笑容为“来自星星的孩子”披上温暖的“披风”。2024年，上海市儿童医院承接了市妇联“星妈港湾”项目，作为全市唯一一家市级项目服务点，上海市儿童医院组建了由儿科医师、康复师、心理咨询师、社工师、高校教师等组成的专业服务团队，为来自全市的孤独症儿童及其家长提供赋能科普讲座、喘息疗愈放松、个案咨询、星宝陪护成长等支持服务。宣宣一家，就是受益者之一。

近一年来，包括宣宣家庭在内的20多组孤独症儿童家庭持续参与了40多场专门面向“星妈和星宝”的赋能与喘息服务。参与服务让更多星妈相识走到一起，彼此交流经验；每一次相聚都像一次老友的约会，一群“同路人”在手工、插花活动中实现放松解压，获得喘息共鸣。

为进一步提高星妈科学养育星宝的能力与水平，项目内外联动开展了饮食管理、皮肤病识别、亲子情绪调试与家庭育儿环境改善、心理疏导、睡眠管理、社交应对策略、分离焦虑与学校适应困难等主题的星妈（家长）科普讲座，提升家长养育照护星宝的健康育儿素养。此外，为了让更多星妈在照护星宝的过程中，也能及时停下来歇歇脚，喘喘气，项目结合当下受欢迎的“喘息疗愈”形式，设置了10场面向星妈家长们的专业喘息活动。在不同专业老师们的带领下，家长们在精油芳香疗愈、舞蹈疗愈、艺术发簪DIY、插花中放松身心；在日常淡妆技巧、急救技能学习、星妈孤独症儿童的读书会交流中提升生活技能；在集体外出游览的过程中，收获来自政府与社会团体的关怀与温暖。

上海市儿童医院还为每一位同父母一道前来参与服务的“星宝”提供照护陪伴服务。在专业医（技）师和志愿者们的带领下，孩子们一起绘画手工，一起沙盘游戏，VR体能训练；跟爸爸妈妈一起看皮影戏，一起花艺创作；与社会儿童志愿者融合互动，在同伴交流中，学习社交技巧、锻炼沟通能力，也在玩耍中收获友谊。

“正是来自各方的力量，让自己变得坚强，也让孩子越来越好。”李女士说。

  ※  为了让家长不再陷入“当我有一天”  ※  

和宣宣家庭一样，20多组孤独症儿童家庭在孩子的成长过程中都会面临各不相同的挑战与问题。

一些孩子理能力较弱在某种程度上“捆绑”了母亲，让母亲经常陷入“我走了，孩子咋办？”的现实焦虑中。为了让家长不再陷入“当我有一天……”的焦虑，医院提供个性化的养育指导，不仅有医师、康复师、心理师，还联系了幼儿教师、小学高年资教师等专家，为孩子们的健康、教育提供多方面指导与支持。

据悉，为了关爱“来自星星的孩子”，呵护孩子后面的那个“她”，近一年来，儿童医院和各区级项目服务点共累计服务孤独症家庭221组，赋能培训、喘息服务、星宝照护、个案咨询服务场次583场，实际服务5559人次。这些成绩的取得，离不开每一位工作人员的辛勤努力和无私奉献。

上海市儿童医院儿童保健医学部主任陈津津表示，未来，“星妈港湾”将形成多单位多机构多力量的服务模式，统筹医院、基金会、家庭、社区和社会各方面力量，建立和完善部门联动、医康结合、多方参与、社会协同的服务体系。上海市儿童医院表示，将继续探索更多全面、创新的服务模式，链接更多社会资源，深入开发集权威性、专业性、实用性于一体的书籍、手册、在线资源、视频教程等家庭指导资料。加强多机构合作，除了提供更深入、专业的医疗服务外，医院将进一步拓展特殊教育资源，挖掘绘画、舞蹈、音乐、戏剧等艺术疗愈方式，提升覆盖不同年龄段的孤独症儿童社交技能培训方式，促进孤独症儿童及家庭更好融入社会。

青年报·青春上海记者 顾金华

编辑:陆天逸

来源:青春上海News—24小时青年报