17年的爱心接力,西藏首例人工耳蜗女孩在沪再“开机”:这次的声音,更清楚了!
青年报·青春上海记者 顾金华
这是古松卡西(以下简称“卡西”)的第二次开机时刻!电流通过植入体的瞬间,卡西下意识屏住了呼吸。17年前左耳第一次听见风拂树叶时,她懵懂地指着窗外比划;而此刻,她望着身边的父亲,眼里闪着更亮的光:“阿爸,这次的声音……更清楚了。”
本周,22岁的西藏女孩卡西在上海交通大学医学院附属第九人民医院完成右耳人工耳蜗植入手术后,顺利开机。这一次,随着另一只耳朵的“重启”,她的人生将迎来更完整的声音交响。作为西藏第一例人工耳蜗植入者,她的人生轨迹,正因这场跨越千里的医疗接力持续被改写。
◆ 5岁时,她走出了无声的世界 ◆
风的声音是怎样的?喊出“爸爸妈妈”又会是怎样的感受?17年前,这都曾是奢望。
2003年,卡西出生在西藏拉萨的一个乡村。直到两岁时,父母才发现孩子的异常。“刚开始总以为孩子还小、只是‘反应慢’。”父亲久嘎回忆时告诉记者,好多次大声叫她名字,她都完全没有反应;别的孩子在一起玩耍打闹,她只是茫然地看着,这让家人渐渐意识到问题的严重性。在当地医疗条件有限的情况下,“女儿听不见”的事实让这个藏族家庭一度陷入绝望。
父母没有犹豫,背着两岁的卡西踏上了前往成都的火车。在成都,卡西被确诊为双耳极重度感音神经性耳聋。医生为她配了助听器,但效果甚微——“孩子不喜欢戴助听器,可能是觉得那声音‘怪怪的’。”父亲叹了口气,“当时我们以为,这孩子这辈子都没法说话了。”
转机出现在2009年。这一年,上海交通大学医学院附属第九人民医院院长吴皓带领上海市医疗团队第一次进藏,在拉萨开展新生儿听力筛查指导工作,遇到了抱着一线希望来求诊的卡西父女,从此,命运的两条河流,在此处交汇成永恒的漩涡。当吴皓告诉卡西的父母“可以通过人工耳蜗让孩子听见”时,久嘎以为自己听错了:“在我们之前,西藏从来没有人做过这个手术,想都不敢想。”
当年,5岁的卡西在拉萨接受了西藏第一例人工耳蜗植入手术,手术由吴皓主刀。手术当天,父母在手术室门外守候,“手心里全是汗,既害怕,又盼着奇迹。”而更让他们忐忑的是开机时刻——几天后,在拉萨,当医生打开人工耳蜗开关,小卡西突然歪着头,眼睛里闪过一丝光亮。
“她先是愣了几秒,然后突然指着窗外,咿咿呀呀地比划。”久嘎至今记得那个瞬间,“后来我们才知道,孩子可能是听见了风刮过树叶的声音。那是她人生中第一次‘捕捉’到世界的动静。”
◆ 从此,她与这个世界有了更紧密的联系 ◆
人工耳蜗打开了声音的大门,从此卡西与这个世界有了更紧密的联系。
5岁的卡西连“爸爸”“妈妈”都不会说,父母便成了她的第一任老师,每天陪着她重复练习说话。久嘎说:“有时候一个简单的词语,比如‘喝水’,孩子都要练上好多天。我们就陪着她,一遍又一遍地说。”卡西的语言能力在一点点进步:7岁能说完整的句子,9岁成为一名小学生,成绩始终保持在中上游。
从那一次吴皓在西藏为第一例聋儿进行复聪手术以后,他及他的团队从此与西藏结下了不解之缘,先后十余次来到青藏高原,开展先天性耳聋的防治工作。由于人工耳蜗非常昂贵,吴皓通过各种途径募集慈善基金,先后为二十七例聋儿植入了人工耳蜗。而每次来到雪域高原,吴皓都会联系卡西的父亲,为卡西调试人工耳蜗设备,询问学习生活情况。
如今的卡西,说话时虽带着轻微的口音,却能顺畅地与人交流。“之前只用一侧听,在嘈杂的地方还是费劲。如果两只耳朵都能听,就和正常人一样了。”久嘎说,全家人心中一直有个愿望:给卡西的右耳也装上人工耳蜗,让她能更清晰地聆听世界。
2023年10月,卡西在央视网讲述了自己的故事。在节目中,她对吴皓说:“因为您的帮助,我现在不仅会说话,还会写字,所以跟别人沟通,基本没有问题……谢谢您帮我做手术,让我听见声音,让我学会说话,让我和这个世界有了更亲密的联系……”当主持人把卡西从观众席请到台上,她与吴皓深情拥抱。
得知卡西全家的心愿后不久,上海九院医疗团队主动联系了她。他们决定帮助孩子完成另一侧耳朵的人工耳蜗植入,让她能更好地倾听这个世界。
今年8月底,在专项基金会的支持下,卡西和父亲再次来到上海。完成一系列检查后,手术在九院顺利进行。这一次,为卡西动手术的仍是吴皓。他告诉卡西,随着另一侧人工耳蜗顺利开机,她的听力和语言流畅度会进一步提升。
“医院知道我们路远,特意安排我们开机后再回去。”久嘎感动地说,“从2009年到现在,17年了,上海的医生一直没忘了我们,是他们改变了孩子的人生。”
这个暑假过后,卡西将回到拉萨继续读高三,为明年的高考做最后冲刺。更让人欣慰的是,这个曾被困在无声世界里的女孩,有了清晰的人生目标——希望将来能考上医学专业。“吴院长和医生们帮了我,我也想成为能帮别人的人。”卡西笑着说,眼睛里闪着光。
◆ 这场“听力守护战”:让更多孩子听见世界 ◆
从无声到有声,从高原到浦江,卡西的故事不仅是一个西藏女孩人生的彻底改变,更是一场跨越17年的医疗温情接力。那些曾为她点亮“声音”的人,让这束光沿着雅鲁藏布江,一直照进女孩的梦里——梦里有听诊器的声音,有藏语的歌谣,还有属于她的、充满希望的未来。
而在卡西的故事背后,是上海九院吴皓团队持续20余年的“听力守护战”。这20多年来,吴皓团队始终坚持做一件事:努力让天下无哑,让所有人“听”清世界。
2001年,留法三年的吴皓回国,与同事们一头扎进“战胜耳聋”的工作中。他们开始用耳声发射技术在产房推行新生儿听力筛查。2001年,上海率先启动的这一新生儿听力筛查项目还颁布了《新生儿听力筛查和诊治方案》,标志着我国由政府主导、专家推动的新生儿听力筛查项目正式启动。在上海试点近10年后,新生儿听力筛查走向全国。随着“新生儿听力筛查全覆盖”政策的落地,许多孩子在出生后48小时内就能被发现听力问题,真正实现了“从出生就阻断聋哑可能”。
吴皓与西藏有着很深的缘分。从2009年他到这里推广新生儿听力筛查、为小卡西完成西藏第一例人工耳蜗手术开始,之后的十多年里,他带领团队多次前往拉萨,在当地筛查出27名符合手术条件的孩子。如今,西藏的人工耳蜗植入技术已日趋成熟,不少像卡西这样的孩子能尽早接受治疗;而随着新生儿听力筛查体系的普及,“聋哑人”这个群体正在逐渐减少。
作为国内儿童人工耳蜗植入领域的权威,吴皓始终坚信“早发现、早干预,每个聋儿都能拥有有声未来”。这些年,除了西藏,他和团队的足迹还遍布青海、甘肃、新疆、海南等偏远地区,累计为上万名听力障碍儿童进行义诊。
为了让更多家庭能负担起治疗费用,吴皓团队一方面推动人工耳蜗纳入医保报销范围,另一方面联合公益组织设立专项基金,为贫困家庭提供手术费补贴。“有些家长带着孩子翻几座山来见我们,眼里的期待让我们不能停下。”吴皓在接受采访时表示。除了手术本身,团队还建立了“术后康复随访体系”,从语言训练到心理疏导,全程跟踪孩子的恢复情况,甚至为偏远地区的康复机构培训专业老师。
如今,在吴皓团队的推动下,我国儿童人工耳蜗植入手术量逐年攀升,手术年龄也从早年的5岁以上提前到1岁以内——越早干预,孩子的语言发育越接近正常儿童。吴皓常对年轻医生说:“我们多跑一公里,可能就少一个孩子困在无声里。”这或许正是他二十余年坚持的初心:让“聋哑”成为历史,让每个孩子都能听见风的声音、歌的旋律,以及生命里所有细碎而温暖的声响。
青年报·青春上海记者 顾金华
编辑:陆天逸
来源:青春上海News—24小时青年报
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