青年报·青春上海记者 顾金华

秋日的上海虽阴雨连绵，却掩不住生命重生的暖意。在新华医院儿神经外科二病区，1岁的青海回族女孩小马（化名）缓缓睁开惺忪睡眼，病床旁，母亲的脸上终于绽放出久违的笑容。

记者10月18日从上海交通大学医学院附属新华医院获悉，这个曾被称作“大头娃娃”的孩子，从青海湖畔奔赴黄浦江边，在多学科团队的接力救治下，成功摆脱了危及生命的病痛阴影。

他被称作“大头娃娃”

因为头型异常增大，他在很多人眼里是个“大头娃娃”。小马是青海一家拉面馆师傅的第四个孩子，自出生起就被两大难题笼罩：不断增大的头围，以及腰骶部一个逐渐隆起的肿物。家人回忆，小马5个月大时，头型异常增大的趋势愈发明显，虽暂未出现头痛、恶心呕吐或肢体抽搐等不适，但背部的肿物却从鸡蛋大小持续生长至10cm×7cm，表面粗糙呈紫红色，清晰可见血管，还伴有黄色结痂样分泌物。

为给孩子治病，小马父母曾带着她辗转国内多家医院，却因病情复杂、手术风险高多次被建议放弃治疗。但这个淳朴的回族家庭始终抱着“既然生下了，就要好好养”的坚定信念，从未停下求医的脚步，直到了解到上海新华医院小儿神经外科在复杂儿科神经疾病治疗上的优势，他们毅然决定带孩子奔赴上海，寻求最后一丝希望。

抵达新华医院后，小儿神经外科王晓强主任团队立即为小马展开全面检查，最终诊断结果令人揪心——孩子同时患有“脑积水”与“先天性脊髓栓系综合征（伴腰骶部巨大脊膜膨出）”，两种疾病相互关联，共同威胁着她的生命健康。其中，脑积水导致小马头围异常增大，是因脑脊液循环受阻引发颅内积液堆积、颅内压增高，若不及时干预，持续升高的颅内压可能压迫脑组织、影响神经发育，甚至引发更严重并发症；先天性脊髓栓系综合征则是先天性神经系统发育异常，小马腰骶部的巨大脊膜膨出，正是脊髓受到异常牵拉、神经功能受损的表现，若不解除脊髓栓系，可能导致下肢瘫痪、大小便失禁等终身残疾，严重影响生活质量。

单一学科诊疗难以应对如此复杂的病情，新华医院迅速启动多学科会诊机制，由小儿神经外科联合整形外科，共同为小马制定个体化分期手术方案。

“医者仁心”与“家庭坚守”的双向奔赴

考虑到小马仅1岁、身体耐受度低，且两种病症需分步解决，团队最终确定“先控脑积水、再修脊膜膨出”的分期手术策略，每一步操作都如同在“细丝上舞蹈”，极大考验着团队的专业与耐心。

第一阶段手术为脑室-腹腔分流术，目标是缓解颅内高压、控制脑积水进展。医生通过微创方式，在小马的脑室与腹腔之间建立分流通道，将颅内多余的脑脊液引流至腹腔内由身体自然吸收。术后，小马的头围增长迅速得到控制，此前因颅内压增高导致的烦躁情绪明显缓解，精神状态逐渐好转，为后续脊膜膨出修补手术奠定了稳定的身体基础。

第二阶段手术更为复杂——小马腰骶部的膨出物与神经组织紧密粘连，稍有不慎就可能损伤支配下肢活动和大小便功能的神经，导致终身残疾。手术中，王晓强主任团队在显微镜下逐层分离粘连的神经纤维，小心翼翼地切除脂肪瘤样组织，同时以水密性缝合技术重建硬脊膜，将突出的脊膜完整还纳至椎管内，彻底解除脊髓栓系；随后，整形外科欧阳天祥主任接力上阵，利用皮瓣移植技术精准覆盖腰骶部的缺损区域，重建椎管完整性，确保术后伤口顺利愈合、减少感染风险。为保障手术安全，团队全程启用术中神经电生理监测，实时评估神经功能状态，每一步操作都精准到毫米，最终顺利完成手术，既切除了膨出物，又最大程度保护了神经功能。

在新华医院治疗期间，这个不善言辞的回族家庭，用最朴素的方式传递着亲情与信任，始终对孩子不离不弃；而新华医院的医护团队，也用专业与温度回应着这份信任——术前反复推演手术方案，与家属耐心沟通每一个风险点；术后密切监测小马的生命体征，为她制定专属护理计划，甚至贴心考虑到回族家庭的饮食习惯，协调食堂提供符合需求的餐食。如今，小马术后恢复良好，不仅头围恢复正常，腰骶部的伤口也在顺利愈合，曾经因病痛带来的烦躁、哭闹明显减少，父母终于卸下多日的沉重，脸上露出了久违的轻松笑容。

这场生命救援，不仅是医学技术的胜利，更是“医者仁心”与“家庭坚守”的双向奔赴。沪上医生团队用专业的技术与温暖的服务，为更多像小马一样的疑难病症患儿搭建生命桥梁，守护每一个家庭的希望。

青年报·青春上海记者 顾金华

编辑：陆天逸

来源：青春上海News—24小时青年报