青年报·青春上海记者 刘昕璐/文 受访者/图

“太乙神针”，是全国人大代表、上海中医药大学市针灸经络研究所名誉所长吴焕淦的微信名。古时候，有一种艾灸疗法称作太乙神针，吴焕淦就拿来做了微信名。“我重点关注罕见病患者的治疗和保障。”今年全国两会上，吴焕淦提交建议聚焦于此。同时，他还就如何加大生育支持力度与完善激励机制提出了自己的思考。

构建罕见病协同治理与可持续发展体系

近年来，我国在罕见病诊疗与保障方面取得了阶段性进展，已发布两批《罕见病目录》，部分罕见病药品纳入医保，各地也在探索多元保障模式，但罕见病防治工作仍面临系统性、协同性与可持续性等多方面的挑战。

“在前期建议推动健全法规与建立多层次保障体系的基础上，我认为，当前亟需从国家治理体系与可持续发展角度，构建涵盖预防、诊疗、保障、产业、社会参与的协同治理机制。”吴焕淦说。

吴焕淦指出，罕见病涉及筛查、诊断、治疗、康复、保障、研发等多个环节，目前各部门职责相对分散，政策衔接不畅，缺乏国家层面的罕见病防治协调机构与常态化的跨部门议事机制，导致政策落地效率不高、患者全周期管理存在困难。尽管部分罕见病药品已纳入医保，但仍有大量高值药品未能进入报销范围，患者自付比例较高。药品供应不稳定、配送渠道不畅通、地区间保障差异大等问题依然突出。

另外，罕见病科研与产业生态薄弱，自主创新能力不足，加上公众认知度低，歧视与误解仍存，未能形成有效的社会支持网络。

对此，吴焕淦提出，成立国家罕见病防治协调机制，推进全流程协同治理，“建议在国家层面设立罕见病防治工作领导小组或跨部门联席会议制度，统筹卫生健康、医保、药监、科技、教育、民政等部门职责，制定国家罕见病防治行动计划，明确各部门任务与时间表，推动筛查、诊断、治疗、保障、康复等环节无缝衔接。”

同时，他建议，建立罕见病药物可持续保障机制，推动公平可及，并加强药品供应监测与跨区域调配，确保患者用药稳定。“我们还应该打造罕见病产学研医协同创新平台，提升自主创新能力，推动医疗机构、高校、企业、患者组织数据共享与合作，并对自主研发的罕见病药品在审批上给予绿色通道支持，配套税收优惠与市场独占期激励。”

吴焕淦还建议，将罕见病宣教纳入医务人员继续教育、学校教育与公众科普体系，赋能患者组织与社会支持体系，营造包容性社会环境。

加大生育支持和激励机制

面对当前我国面临低生育率与人口老龄化双重压力，吴焕淦也有深入思考。

他注意到，国家层面已实施育儿补贴，逐步推行免费学前教育等普惠性政策，上海地方也相继实施了“产假社保补贴”与“生育友好岗”等政府支持政策，但整体激励力度仍显不足，且对多孩家庭仍缺乏针对性的支持与激励措施。

“当前初婚和生育年龄的推迟都对生育率有显著影响，加大对生育尤其是生育多孩家庭的激励力度显得尤为迫切。”吴焕淦建议，系统构建“敢生、愿生、乐生”的生育支持环境，推动实现人口长期均衡发展。

“应建立阶梯式育儿补贴制度，强化经济激励。”吴焕淦建议，构建“基础补贴+梯度追加”的育儿津贴体系。比如，一孩家庭可享受地方补贴（如每月1000元），发放至子女年满6周岁；二孩家庭在基础补贴上追加至每月2000元/孩；三孩及以上家庭追加至每月3000元/孩。同时，探索面向所有常住孕产妇的“一次性生育补贴”，覆盖未参保人群，体现政策普惠性。

“推行‘安居优育’支持计划，对多孩家庭实施差异化住房支持政策，降低多孩家庭住房负担，并形成‘租购并举、换房有助’的支持体系。”吴焕淦说。

另外，他建议，构建“服务贯通”优待机制，推动政策协同落地。比如，整合教育、医疗、公共服务等资源，为多孩家庭提供贯通式社会优待。探索三孩及以上家庭在公共交通、文化场馆、景区等方面的价格优惠；为其子女提供就医绿色通道、入学协调等便利。同时，推动卫健、教育、住建、人社等部门形成政策联动机制，建立“生育友好型”公共服务清单，提升政策落实的整体性与协同性。

青年报·青春上海记者 刘昕璐/文 受访者/图

编辑：李宇婷

来源：青春上海News—24小时青年报