青年报·青春上海记者 顾金华/文 常鑫/图

11岁那年，佳雨上完数学课后，昏倒在桌上很久都没醒过来……后来，在医院里，她被诊断为患上了1型糖尿病，这是一种糖尿病中的罕见病。

“我想告诉大家，疾病不可怕，因为不知导致的误解才可怕。”佳雨今年27岁了，得病15年。如今，她已是一名门诊护士，工作之余发起了一个“糖友圈”，为病友们尤其是未成年患者提供控糖经验和心理咨询。

在联合国糖尿病日之际，佳雨和近50位来自全国各地的1型糖尿病患者相聚在上海。在“健康我作煮”糖尿病患者关爱活动现场，他们一展厨艺。在营养师指导下，他们共同烹饪、享用美食，并深深希望以此为契机，让全社会打破对1型糖尿病的骗局。

  这种糖尿病，最小的发病才两三岁  

糖尿病是一种常见慢性病，但公众对该疾病的认识大多限于2型糖尿病。然而，1型糖尿病作为糖尿病的一个类型，与常见的2型大相径庭。

据国际糖尿病联盟估算，2017年我国糖尿病患病总人数达1.14亿，约占全国人口总数的8%。相比之下，1型糖尿病发病率仅为十万分之一，称得上是常见病中的罕见病。

从发病原因看，2型糖尿病与不良生活习惯有一定关联，可以预防，多发于30岁以上成人；而1型糖尿病多为自身免疫性疾病，无法预防，且多发于未成年时期，最小的仅两三岁，患者一旦确诊，需终身接受胰岛素治疗。

1型糖尿病患者的胰腺不能产生胰岛素，因此他们面临比2型患者更严峻的控糖挑战。在饮食方面更需要避免误区，更精细化管理。

“将糖尿病患者的饮食控制与不能吃、不能喝划等号是错误的认识。糖尿病患者如果能了解血糖曲线的波动规律，灵活调整胰岛素用量，在日常饮食的选择上完全可以更加多样化。”上海东方医院内分泌科主任冯波教授告诉记者。

记者发现，在“健康我作煮”糖尿病患者关爱活动现场，不少患者制作甜点、油炸食品等高糖、高脂餐食。用餐前，病友们会根据计算碳水化合物系数、胰岛素敏感系数等血糖相关数值，调整胰岛素泵输注剂量，而后放心享受美食。

  患者渴望，社会能少些歧视  

1型糖尿病是一种慢性疾病，规范治疗下不会对工作、学习、生活造成妨碍；然而公众对于1型糖尿病的认知还非常有限，患者在社会生活中遭受误解甚至歧视的情况时有发生。

佳雨是一名1型糖尿病患者，也是糖友圈里的积极分子。她活跃在一个聚集了30多位未成年1糖患者和家长的微信群里，积极解答疾病相关问题，也经常倾听群友倾诉烦恼。

“每年7、8月，群里就会有家长反映自家孩子报名幼儿园遇到了入园难问题，不少幼儿园一听是1型糖尿病就直接表明拒收。”佳雨说，大家都希望1糖患儿能够有一个和其他孩子一样公平升学的机会。

来自福建的眼科技师李琦患有1型糖尿病已22年，与佳雨一样，她组建了一个名为“棒棒糖”的糖友互助群，已有成员超过180人。李琦告诉记者，身边多位糖友在婚恋中遇到挫折，有的糖友恋爱后会受到对方家庭的强烈阻挠。很多人认识存在误区，觉得糖尿病人不能结婚、不能生孩子，把1型糖尿病妖魔化了。“事实上，在科学的治疗下，我们和大家并没有什么不同。我们群里3年来见证了15个宝宝诞生，这个月就有一个宝宝刚刚出生。”

  全球首款“人工胰腺”已进入我国快速审批通道  

为了让这些1型糖尿病患者的生活和正常人一样，来自全国的专家们一直在努力。

上海长征医院内分泌科主任石勇铨教授说，1型糖尿病患者自身胰岛素绝对缺乏，比起每日多次的胰岛素注射，胰岛素泵模仿人体胰腺的输注方式在控制血糖波动上有一定优势，也是《中国1型糖尿病指南》推荐疗法。但是，传统方式不仅带来许多不便，也无法与正常的生理性胰岛素分泌相媲美。

不过，“人工胰腺”技术的诞生打破了这一僵局。本届进博会上，由美敦力研制的全球第一款获得监管机构批准上市的混合闭环胰岛素泵亮相，这将开启“人工胰腺”新时代。据介绍，它接近“人工胰腺”的功能，能提高糖尿病患者的血糖达标时间，改善生活质量。

目前，此技术已在全球17个国家和地区上市，用户累计达20万人以上。据悉，该技术也已在中国提交上市申请，并列入药监局的创新医疗器械审批绿色通道，随着其上市，有望进一步提高国内糖尿病管理水平，造福广大患者。

青年报·青春上海记者 顾金华/文 常鑫/图

编辑:梁文静

来源:青春上海News—24小时青年报