受访者/图

青年报·青春上海记者 郭颖/文、图（除署名外）

“我叫寿文清，今年30岁。”大多数女孩都很在意“暴露”自己的年龄，但90后寿文清却为此感到自豪，因为从出生6个月起，她就被确诊患有脊髓性肌萎缩症（SMA），然而她的每一天都活得很有质量。12年前，寿文清以“渐冻人”之躯考进大学，一战成名。12年后的今天，现身“用爱解冻”关爱渐冻人公益活动的寿文清，已经是个翻译。

 只是一个“行动不便的普通人” 

好久不见的寿文清，这些年避开了媒体的视线，默默地用自己大学所学，自食其力，用她的话来说就是：“我只是一个‘行动不便的普通人’。”

8年前，从上海政法学院英语系毕业后，在导师的推荐下，寿文清进入一家翻译公司担任远程兼职笔译员，这样就可以在家里工作。由于学的是法律英语，她现在的主要工作是翻译外贸函件、合同文件，按字数计酬。虽然她不能用双手掌控键盘，但她可以单手使用鼠标展示专业实力。

残疾人能考进大学并不容易，更别说是一个“渐冻人”。

寿文清的父母都是普通的工薪阶层，家中还有一个跟她身患同样重疾的姐姐寿容君。从不向命运低头的寿文清身上总有那么一股劲儿，从懂事起她就跟爸爸妈妈说：“我要读书，我要上学。”

那时还没有特殊教育和社工服务，不论夏日炎炎，还是寒冬腊月，总是爸爸一路骑着自制的小三轮车风雨无阻地接送她上下学，各种困难也随之而来。为了写字，夏天汗水把手臂、大腿和桌椅粘在了一起，移动一下发红的皮肤就会钻心地疼；冬天即使穿上再多的衣服手脚也会冻僵，手指疼得拿不住笔，她都咬牙一路坚持了下来。

整个中学阶段，作业越来越多，对于寿文清来说困难也越来越大。进入高中之后更是没有一天在零点以前睡下的，实在困了，泡一杯浓咖啡，吃一粒最辣的薄荷糖，再不行，就用力咬一下手指，清醒一下。

2009年7月，当她收到上海政法学院英语系的录取通知书时，激动得无言以对——12年的学习有了延续，父母的企盼有了结果，一个残疾女孩要上大学的梦想终于实现了！寿文清也因此成为了新闻人物。

进了大学，为了方便她的生活，学校给她安排了底楼的宿舍，并且让妈妈与她同住，一切用具都为她量身定做，她所在的外国语学院特意以她的名字成立了“文清志愿者服务队”来帮助她。

大学的课程是每堂课都要换教室的，所以志愿者服务队中的女生负责每天早晨到她的寝室接她上课，课间推着轮椅换教室，还包括课堂上整理课本、翻书拿笔等这些琐碎而又细致的事，而男生则负责抬着她的轮椅上下楼。寿文清在大学的生活问题就在如此充满爱心和真切的关怀下，圆满解决了！

寿文清没有让同学和老师们失望，4年的上政生涯里，她的成绩始终在年级里名列前茅，并连续三年获得上海政法学院“国家励志奖学金”“品学兼优一等奖”，并在大二学年光荣地加入了中国共产党。在校外也获得了诸如“2009年度中国大学生自强之星”、2012上海大学生年度人物提名奖、2013年上海市普通高等学校优秀毕业生等殊荣。她还主动给自己“加压”，通过了英语专业八级、英语高级口译，还飞赴北京登上央视英语频道的舞台，并最终荣获“外研社杯”英语演讲大赛全国二等奖。

 偶像是澳大利亚“海豹人”尼克·胡哲 

寿文清的微信签名用英语写着：抱最好的希望，做最坏的打算。

2013年底，当所有人都认为这个不幸的家庭将迎来转机之时，上天再一次跟她们开了一个无情的玩笑——姐妹俩挚爱的父亲因病医治无效与世长辞，年仅62岁。

父亲的离世，也终止了寿文清的另一个梦想，那就是继续读研深造。“我不可能再像读本科时那样，由妈妈来陪读。”

姐姐寿容君比妹妹大8岁，如今在一家淘宝店里当客服，也是居家办公。姐妹俩每天一起在电脑前工作，你做你的客服，我当我的翻译，虽然因为个性差异、爱好不同，会经常拌嘴，甚至“掐架”，但彼此都是生命中最重要的人，相依相伴。

爸爸走了，姐妹俩的起床、如厕、洗澡等再普通不过的日常起居，要由妈妈一人护理，实在是力不从心。有时一个不巧，卫生间地面湿滑，妈妈抱着姐姐两个人一起从马桶上摔倒在地。眼看妈妈年事已高，家里请了钟点工。

每天一大早，由钟点工照料姐妹俩起床洗漱，然后坐到电脑前开始一天的工作。晚上八九点，再由钟点工帮助她们结束一天的工作——休息。她们每天的作息，平常又规律。

这些年来，寿文清的人生字典里多了“志愿者”，多了“病友”，志愿者们为“渐冻人”所做的一切，她都看在眼里，记在心里：蒲公英渐冻人罕见病关爱中心携手“以岭医院”开展渐冻人护理培训公益项目；和古北扶轮社等共同主办“用爱解冻”渐冻人关怀活动……通过一系列公益项目，呼吁社会各界人士关注渐冻症，关注病友和他们的家庭，使得更多渐冻症患者得到社会的关怀和帮助。

一直“信自己”的寿文清，偶像是澳大利亚知名“海豹人”尼克·胡哲。2010年，尼克在华东师范大学演讲，朋友给她弄了两张票，在听完尼克的演讲后，寿文清非常震撼。她简直不敢相信，这个没有四肢的人，居然会骑马、踢球、冲浪、打高尔夫，甚至会开游艇。尼克那种坚韧的毅力和享受生活的乐观态度，深深感染了寿文清，并且影响了她的一生。

“‘一个行动不便的普通人’是我这么多年来对自己的定位，疾病只是人生的插曲，并不能成为生活的主旋律；轮椅只是代步的工具，而无法成为禁锢我们的牢笼。”寿文清祝愿所有的病友都能常怀感恩之心，活出属于自己的精彩。

 == 对话寿文清 == 

从初中就立志成为翻译家

记者：高考时你所有志愿都填报了英语专业，为什么？

寿文清：我从初中起就立志要像张海迪那样，成为一名优秀的作家或者翻译家，这样在家就可以工作了。初中时，坐在我前排的男生经常带一些口袋书在课堂偷偷看。有一次，他把《哈利·波特》的中译本系列借给了我，看完这套书后，我便梦想自己有一天也能像这套书的译者那样独立地翻译小说。

记者：如何理解“一个行动不便的普通人”？

寿文清：罕见病其实并不罕见，我们只是基因稍微出了点问题。我认识的不少罕见病患者，他们并没有认为自己跟普通人有什么不同，他们有的开猎头公司，有的担任F1注册摄影师，干得也很出色。

记者：你还有什么梦想？

寿文清：就我个人而言，我希望自己能通过函授等方式，继续深造；从“渐冻人”这个群体来说，我希望因罕见病重度致残人士也可以享受“长期护理保险”的政策，减轻家庭负担。

青年报·青春上海记者 郭颖/文、图（除署名外）

编辑:张红叶

来源:青春上海News—24小时青年报