青年报·青春上海记者 顾金华

一次突如其来的腹泻，本以为是日常生活中的小插曲，没想到却成为伴随终身的难题。28岁的张明（化名）说，幸运的是，治病的过程中他遇到了很多温暖的人和事，而“看见”本身就有一种疗愈的力量。

炎症性肠病（简称“IBD”）是一组以消化道慢性炎症为特征的疾病。这是一种隐秘却终身伴随的疾病，好发于15-35岁黄金年龄，患者会遭遇反复发作的腹痛、腹泻、便血、体重减轻等，这让他们被迫过上“双重人生”。在5月19日世界炎症性肠病日到来之际，在上海外滩开展的“双重人生”公益快闪，以一座沉浸式的“剧场”，解构疾病叙事，重塑社会对话，呼吁公众关注全球超1000万的炎症性肠病患者困境。

当“马桶”成为城市棱镜，以隐密符号唤起社会共情

在人生的旅途中，有些人不得不面对突如其来的疾病挑战。几年前，张明原本是一个活力四射的年轻人，热爱运动，对未来充满憧憬。但一切的改变，都始于一次看似平常的腹痛和腹泻。起初，他并未在意，以为只是吃坏了肚子，随便吃了些药应付。然而，症状不仅没有缓解，反而愈发严重。腹泻频率从每天几次增加到十几次，腹痛也越来越剧烈，他甚至常常在夜里被疼醒。

随着时间的推移，张明的身体每况愈下，连正常的工作和生活都难以维持。因为频繁腹泻，他几乎“与马桶为伴”，社交活动也被迫全部取消。曾经热爱的运动，更是成为了遥不可及的梦想。经过一系列详细的检查，张明被确诊为溃疡性结肠炎，这是炎症性肠病的一种。医生告诉他，炎症性肠病是一种慢性非特异性肠道炎症性疾病，病因复杂，难以根治，需要长期治疗和管理。

但张明并没有轻易放弃。在医生的建议下，他开始接受系统的治疗。在治疗过程中，张明也加入了炎症性肠病患者互助小组。在这里，他结识了许多和自己有着相同经历的病友。大家互相鼓励、分享治疗经验和生活心得，让他感受到了温暖和力量。奇迹渐渐发生了。张明的症状逐渐减轻，如今他已经基本恢复正常生活，还能和朋友们一起打篮球运动。

傅昊然也是一位炎症性肠病患者。在他看来，由于缺乏疾病相关知识，患者在出现症状后漏诊、误诊率高，在诊疗过程中决策参与度较低，不知道如何向医生表达自己的需求。由于社会对这个疾病的认知度不高，职场及社会交往中缺乏理解，患者被迫承受身体和心理的双重压力。由于需要终身治疗，对于患者如何实现更好的自我管理，最大程度降低疾病对生活的影响，亟需可供借鉴的经验和模板。

记者了解到，炎症性肠病是一组以消化道慢性炎症为特征的疾病，主要包括克罗恩病和溃疡性结肠炎两种类型。这是一种隐秘却终身伴随的疾病，好发于15-35岁黄金年龄，患者会遭遇反复发作的腹痛、腹泻等。对于很多年轻人来说，他们从此过上了“双重人生”。一边是在职场、家庭、社会中勉力维持的“正常人生”，另一边则是鲜为人知的“隐形人生”——对疾病复发的担忧、对社会的不理解的焦虑……

为了让更多人了解这种疾病，强生创新制药携手多方开展了本次快闪活动，其核心艺术装置“IBD共生棱镜”矗立在外滩，与陆家嘴的城市天际线遥遥相望。新锐建筑师南迪以解构主义的手法重塑了马桶的造型，通过镜面实时映射陆家嘴天际线与流动人群，形成了“患者-市民-城市”的动态影像对话。

“百集短剧科普项目”同时启动，计划通过100集科普短剧，系统性提升公众对于炎症性肠病的科学认知。项目将通过剧情化叙事和场景化表达，将专业医学知识转化为通俗易懂的内容，降低公众理解门槛。同时借助情感化演绎的短剧形式，增强社会对患者群体的共情共鸣，为疾病科普注入人文关怀。这种创新模式将助力健康知识突破传播壁垒，实现更广泛的人群覆盖。

“看见”本身就有一种疗愈的力量

作为本次快闪公益行动的一部分，公众可以走进“双重人生剧场”，感受炎症性肠病患者的人生。“双重人生剧场”的构造是一个沉浸式、互动式的“舞台”，通过“身体警报”“做决定的人”“回归”三个章节，再现炎症性肠病患者从发病、确诊、治疗到回归社会的生存体验与心路历程。它拆掉“我们”和“他们”的区隔，打破“正常”与“异常”的界限，邀请参与者走进炎症性肠病患者“隐秘的人生”。

一次突如其来的腹泻，本以为是日常生活中的小插曲，没想到却成为伴随终身的难题。在剧场第一幕“身体警报”中，参与者走进IBD患者的人生剧本，去了解疾病症状，聆听患者心声。第二幕通过“决定之网”的互动设置，邀请参与者体验IBD患者面对的疾病和人生选择，并呈现了“双重人生”的积极可能——在“共决策”的框架下，综合考虑家庭、工作、健康、情感、医疗等因素，尽可能降低疾病对生活的影响。当疾病不再是一个人的孤军奋战，而有科学的指导与社会支持系统的帮助，带着它重建一种可持续的日常就成为可能。第三幕“回归”呈现了患者在疾病之上重建生活的努力，一份完备的患者出门“工具包”，一份武装头脑与心灵的患者书单，正是生命与疾病不懈斗争的证明。

“对于许多独自承受隐秘痛苦的炎症性肠病患者来说，‘看见’本身就有一种疗愈的力量。”市民王莉莉告诉记者，“双重人生剧场”将他们的人生呈现在公众面前，让他们的境遇被理解、被共情，而不再是被锁进黑箱的“隐形人生”，对于普通人来说，也要去关注身边的这个群体，因为疾病不是一个人的事，而是每一个社会成员都可能面对的生命现场。强生创新制药免疫负责人潘昉玥则表示：“我们将持续融动多方力量，不断提升公众对疾病的认知，并呼吁在更广泛的社会层面上，深入理解患者需求，以‘共决策’的理念指导社会行动，真正赋能患者并重燃他们对生活的掌控力。”

“在炎症性肠病的治疗中，目前没有‘最好的治疗’，只有‘最合适的治疗’，‘医患共决策’的模式正成为提升治疗质量的关键。它不仅是信息的共享，更是治疗主动权的重构。患者需要充分沟通个人偏好、生活状况、治疗目标、价值观念等个性化因素，医生结合医学专业知识和患者个人情况，确保患者全面了解不同治疗方案的益处、风险及可能的结果，双方共同作出最适合的治疗或护理决策。”专家表示。

​青年报·青春上海记者 顾金华

编辑：张红叶

来源：青春上海News—24小时青年报