青年报·青春上海记者 顾金华

IgA肾病作为全球最常见原发性肾小球肾炎，在亚洲人群中高发，我国患者数量庞大且以青壮年为主。若疾病控制不佳，患者易进展为尿毒症，因此尽早识别、及时干预，对改善长期预后至关重要。《中国IgA肾病患者诊疗现状蓝皮书》（简称“蓝皮书”）最新发布，明确严格管控蛋白尿是延缓患者肾功能减退的核心防线，不仅能帮助患者全面认知疾病，更可增进医患理解、推动高质量沟通。

专家指出，当前IgA肾病面临诊断与随访的双重挑战。诊断层面，不少患者因顾虑肾穿刺活检，导致确诊延迟，错失最佳诊疗时机；随访层面，长期治疗与随访给青壮年患者带来不小负担。

为梳理IgA肾病诊疗关键问题，中国科学院院士侯凡凡、中国卫生信息与健康大数据学会肾脏病专委会委员兼秘书聂晟教授团队，针对疾病诊断与随访两大核心环节展开调研，样本覆盖上海等全国七大地理区域的95家医院。

IgA肾病早期症状隐匿且无特异性，诊断高度依赖肾穿刺活检这一侵入性检查。但患者普遍存在疾病认知不足、对肾穿刺活检恐惧的问题，进而导致就诊晚、确诊迟、治疗不及时，影响预后。事实上，肾穿刺活检是诊断IgA肾病及其他肾小球肾炎病因的金标准。调研数据显示，从医生首次建议肾穿刺到患者最终接受检查并确诊，平均间隔达2.7个月，且67%的患者需经2位及以上医生反复推荐才愿接受穿刺。这段“犹豫期”致使不少患者病情加重，接受穿刺时，其24小时尿蛋白定量中位数已达2.6g/天，远高于0.5g/天的建议达标值。

针对患者对侵入性操作的普遍恐惧，侯凡凡院士解释：“目前肾穿刺活检技术已相当成熟，虽为侵入性检查，但安全性可控，患者耐受性较好，只要操作规范，就能大幅降低肾周血肿等不良反应的发生概率。”

聂晟教授则强调：“IgA肾病的影响不仅限于生理层面，还广泛波及患者的生活质量、工作能力、学习进程及社会参与度等多个方面。”他表示，“蓝皮书”从患者视角出发，深入剖析当前IgA肾病诊断的痛点及长期疾病管理中的患者需求，既有助于提升各方对患者需求的关注，也为推动科学规范诊疗提供了新视角与可行路径。

“蓝皮书”的发布，为医患沟通搭建了重要桥梁。侯凡凡院士呼吁，需加强科普教育，让公众认识到定期体检的必要性，同时在体检中重视肾脏健康，助力IgA肾病患者在医生指导下做好全周期管理，改善疾病预后。

青年报·青春上海记者 顾金华

编辑：李宇婷

来源：青春上海News—24小时青年报